Malattie croniche e rare

  • Disabili e malati cronici, bolletta energetica da oltre 1.150€ all’anno


    flag eng

    Disabili e malati cronici, bolletta energetica da oltre 1.150€ all’anno.
    E a 300.000 persone viene negato il diritto ad ottenere il bonus elettricità

    Presentata al Senato da Cittadinanzattiva I° Indagine sulla fuel poverty in Italia

    Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo. E a volte tali spese arrivano anche a 3.000€.

  • Energia e cronicità

    INVITO STAMPA AL CONVEGNO

    "ENERGIA E CRONICITA': La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty"

    Roma - 3 luglio 2012

    Sala Conferenze – ex Hotel Bologna – Senato della Repubblica - Via di S. Chiara, 4

    La crescita dei costi dell'energia per le utenze domestiche e l'attuale grave crisi economica stanno incrementando rapidamente i rischi di fuel poverty. Quali i segnali di un fenomeno di rilevanza sociale in continua crescita ma ancora non unanimemente riconosciuto? Quali i soggetti più a rischio e come tutelarli? Quali i possibili rimedi al di là dei sussidi sociali? Quale il ruolo dell'Autorità di settore e degli stessi operatori in un ottica di responsabilità sociale?

  • Farmaci Epatite C

    Cittadinanzattiva ed Epac su farmaci per cura epatite: ritardo Aifa ingiustificabile, a rischio la vita di migliaia di pazienti

    In Italia non è ancora possibile fruire della nuova classe di farmaci cosiddetti "inibitori della proteasi" per la cura dei pazienti che soffrono di epatite C. A denunciarlo sono il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva ed EPAC, organizzazione che da oltre 12 anni svolge attività di tutela per le persone affette da epatite, nel corso del convegno sul tema che si tiene oggi al Senato della Repubblica organizzato da Alleanza contro l'epatite (ACE).
  • Un racconto per le malattie rare

    È al via la V edizione del Concorso artistico-letterario  "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”, un progetto del Centro Nazionale Malattie rare. Quest’anno il tema è l’attesa, che “per un malato raro o un suo familiare, è la speranza di guarigione, la lunga pausa prima di una diagnosi o anche la ricerca di nuovi affetti”. Leggi la locandina sul sito web dell’Istituto Superiore di Sanità, assieme alle informazioni e al regolamento.

  • Benzilpenicillina, di nuovo disponibile gratuitamente

    Finalmente, dopo che il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva ha sollevato la questione della mancata gratuità della Benzilpenicillina benzatinica per i pazienti cronici, trascorsi 6 mesi la situazione è a una svolta a favore dei pazienti. Leggi di più

  • Milano: parliamo di malattie infiammatorie croniche intestinali

    In occasione della giornata mondiale I.B.D. (Inflammatory Bowel Disease), l’associazione A.M.I.C.I. organizza per il 12 maggio a Milano un incontro sui temi della ricerca, di studio e sociali. All’appuntamento sarà presente anche il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, cui A.M.I.C.I. aderisce. Per maggiori Informazioni e il programma dell’evento a questo indirizzo

  • Un questionario europeo per la cefalea

    Parte il primo studio europeo indipendente per valutare l’impatto della cefalea sulla vita di relazione, lavorativa, familiare e sociale in generale; le stime indicano che 50 milioni di cittadini europei ne soffrono, con un costo per le cure che si aggira intorno ai 20 miliardi. Disponibile in 12 lingue, il questionario può essere compilato on-line all’apposito link.

  • 8° Giornata Mondiale dell'Emofilia

    Il 17 aprile 2012 ricorre la Ottava Giornata Mondiale dell'Emofilia. In occasione della Giornata si tiene a Roma la  Tavola Rotonda -“Close the gap” Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti,organizzata da Fedemo, associazione aderente al Coordinamentio nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. Per saperne di più, clicca qui
  • Malattie reumatiche

    ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e Cittadinanzattiva: dopo 7 mesi è ora di rendere prioritarie le patologie reumatiche croniche

    Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale 2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E' ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all'interno di proprie norme e atti di programmazione.

  • Portale Malattie rare

    Tumori rari e diritti dei cittadini:

    sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ informazioni e consigli utili

    Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonché la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.

  • Portale sulle malattie rare: oggi il sito mette nuove “risorse in rete”

    Nasce all'interno del portale una nuova sezione dedicata alla rete di associazioni di tumori rari, creata per favorire l’orientamento dei cittadini affetti da queste malattie nell’ambito del proprio diritto di accesso alle cure e per valorizzare le attività e l’esperienza delle associazioni di pazienti. Vai sul sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Aggiornamenti portale malattie rare

    Proseguono gli aggiornamenti del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva: le persone affette da malattia rara, le associazioni ed i cittadini interessati troveranno da oggi sul sito nuovi approfondimenti utili per tutelare i propri diritti. Visita www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • La quinta giornata internazionale sulle malattie rare

    “Rari ma forti insieme” è lo slogan di quest’anno. In programma una tavola rotonda il giorno 24 marzo a Firenze, per concentrare le riflessioni sul tema della solidarietà. Informazioni e programma sul sito AIM

  • Portale sulle malattie rare: oggi parliamo di tumori rari

    Al via il primo aggiornamento del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva. Il portale, nato per orientare al meglio le persone affette da malattie rare, si arricchisce oggi di utili approfondimenti per tutelare il diritto di accesso alle cure, in particolare per le persone affette da tumori rari. www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Consultazione pubblica per le malattie rare

    Dal 13 marzo al 13 aprile sul sito www.malatirari.it parte la consultazione pubblica sulle malattie rare. L’obiettivo è la pubblicazione del Libro Bianco, un contributo importante e aggiornato al piano nazionale che l’Italia dovrà presentare entro il 2013 all’UE. La notizia e le informazioni sul sito

  • Energia e cronicità

    La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty

    flag eng 

    Il contesto
    La "povertà energetica" rappresenta un fenomeno recente ma in continua crescita, anche a causa dell'incremento dei costi dell'energia per le utenze domestiche e dell'attuale grave crisi economica: si stima che tra i 50 e i 125 milioni di cittadini europei siano ai margini della fuel poverty o quanto meno a rischio di esserne colpiti.

  • Energy and chronically ill

    The context: what is the fuel poverty 

    A household is said to be in fuel poverty when its members cannot afford to keep adequately warm at reasonable cost, given their income. The term is mainly used in the UK, Ireland and New Zealand, although discussions on fuel poverty are increasing across Europe,and the concept also applies everywhere in the world where poverty may be present.

    The "energy poverty" is a recent growing phenomenon, mainly because of the increase in energy costs for households and the current economic crisis. It is estimated that between 50 and 125 million European citizens are the edge of the fuel poverty or at least at risk of being affected.

  • Giornata mondiale malattie rare

    Giornata mondiale delle malattie rare: dalle parole si passi ai fatti.
    Introdurre ticket su diagnostica e specialistica per le persone affette da malattie rare una misura gravissima

    "Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da patologie rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato". Questo l’appello di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici - Cittadinanzattiva, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

  • 29 febbraio, Giornata delle malattie rare

    Cittadinanzattiva ha dedicato un portale alle patologie rare ed intende proseguire nell'aggiornamento e miglioramento di questo spazio. Invitiamo le Associazioni di pazienti ed i cittadini a partecipare all'iniziativa e ad inviarci spunti, informazioni, suggerimenti. Contatta l’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Un Sms per i malati di distrofia di Duchenne

    Fino al 20 febbraio Parent Project, Cittadinanzattiva e AIM (Associazione Italiana di Miologia) invitano a inviare un Sms al numero 45504 per sostenere la ricerca e l’assistenza per la distrofia di Duchenne e Becker. L’iniziativa fa parte di un progetto di Audit che coinvolgerà strutture e pazienti. Approfondisci qui e qui

  • L'epilessia spiegata ai bambini

    “Sara e le sbiruline di Emily” è un libro per l’infanzia o meglio un racconto di vita, nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia. Il libro sarà presentato il prossimo 14 febbraio a Roma presso la Libreria Mondadori, Via Piave 18, a partire dalle ore 17.30. Scarica l'invito. Leggi l'intervista all'autrice

  • Malattie croniche e rare

    Cosa sono le malattie rare?

    Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni.

    Anche se la l'incidenza di queste patologie sulla popolazione è poco elevata, nel mondo sono state riscontrate tra 7000 e 8000 patologie rare. L'80% è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite. In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.

    In Italia, con l'istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi. Per ognuna di esse è stato attribuito un codice ed indicato un eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia. Soltanto quelle indicate in elenco, che hanno avuto quindi un formale riconoscimento dal Ministero della Salute, hanno diritto all'esenzione per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia. I codici inoltre, sono validi solo per il territorio italiano.

    Quali sono le patologie rare non ancora riconosciute in Italia?
    Vi sono altre patologie rare che in Italia non sono riconosciute (nel D. lgs. n. 279 del 18 maggio 2001). Tuttavia, anche per questo tipo di malattie, vi possono essere strutture sanitarie che si prendono carico dei pazienti ed effettuano cure o interventi.

    Il sito di Orphanet offre la possibilità di cercare le patologie rare fin ora classificate. Consente, inoltre, la ricerca di strutture o istituti che trattano queste patologie ed attuano progetti di ricerca specifici per la malattia rara in questione.

  • Collabora per ampliare il sito malattiererare

    Cittadinanzattiva arricchisce di contenuti e sezioni lo spazio web dedicato alle patologie rare, e invita le Associazioni di pazienti e di cittadini a visitare il sito per fornirci informazioni, suggerimenti e materiali informativi. Contatta l’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Malattie rare: una mozione per garantire maggiore tutela

    Nell’ambito del disegno di legge sulle malattie rare al momento in discussione al Senato, la senatrice Laura Bianconi ha depositato una mozione per chiedere al Governo di recepire tempestivamente le raccomandazioni del Consiglio Europeo in vista della definizione di una normativa che garantisca una più efficace tutela degli affetti da patologie rare. Approfondisci

  • "Linea Amica" - Servizio di sostegno psicologico

    L'Assocazione Laziale Fibrosi Cistica, in collaborazione con il Centro Regionale di Fibrosi Cistica - Policlinico Umberto I di Roma, intende creare un ponte comunicativo tra un pool di psicologi, esperti di fibrosi cistica, e tutte quelle figure che a diversi livelli sono coinvolte nella patologia. Il numero verde: 800 180 974. Approfondisci

  • Giornata mondiale contro l'AIDS

    Il 1° dicembre si rinnova l'attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids. "Getting to zero", zero nuove infezioni, zero discriminazioni, zero morti Aids-correlate, è lo slogan che UNAIDS ha scelto per prossima giornata mondiale di lotta contro l'AIDS. Leggi la Dichiarazione di Roma, redatta nel luglio scorso e sottoscritta da 100 associazioni italiane.

  • Alla ricerca di una vita di qualità

    È il titolo dell'evento in programma il 29 novembre presso Palazzo dei Normanni, Piazza del Parlamento a Palermo. Durante l'evento saranno presentati i dati di un'indagine di Amici Onlus sulle malattie infiammatorie croniche dell'intestino. Interverrà all'evento per Cittadinanzattiva Tonino Aceti, con un intervento dal titolo "Il rapporto tra il paziente e il Servizio Sanitario Regionale". Il programma

  • Rapisci il tuo respiro

    È il titolo dell'evento in programma per il 16 novembre, presso l'UNA Hotel a Roma, che celebrerà la X Giornata mondiale BPCO e la VI Conferenza Nazionale BPCO. L'evento è l'occasione per discutere sul futuro dei pazienti affetti da questa patologia. La locandina

  • Stress e Vita

    Dal 27 al 30 ottobre a Orvieto il congresso della Società italiana di psico neuro endocrino immunologia prevede l'intervento di Maddalena Pelagalli all'interno della sessione sull'approccio integrato al diabete e alla malattia cronica. La Presidente del CnAMC espone il punto di vista della persona affetta da patologia cronica e di come si debba riuscire a vivere la malattia. Il programma

  • Il portale dedicato alle patologie rare

    Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it è una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web, e intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muova tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare. Consulta la pagina del progetto

  • La Settimana Nazionale della Spina Bifida

    "Liberare i diritti per un futuro migliore" è lo slogan della settimana dedicata alla spina bifida. Consulta il programma, che prevede un intervento il 23 di Franco Malagrinò, segretario di Cittadinanzattiva Emilia Romagna, per parlare del "Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa" e il 29 di Tonino Aceti, reponsabile del CnAMC per parlare di Disabilità: le prestazioni, l'autonomia e l'assistenza. Approfondisci

  • Se l'Alzheimer è una storia d'amore...

    "Eri a più bella de la Tuscolana" di Adele Sarno è il racconto fotografico della storia d'amore di Maria e Giuliano, una coppia colpita dall'Alzheimer. Il progetto ha vinto il premio fotografico Giovanni Tabò. La mostra sarà esposta a FotoLeggendo a Roma fino al 23 ottobre www.repubblica.it e www.vimeo.com

  • Emofilia: risparmio e innovazione

    Il 18 ottobre, nell'ambito del XXXII Convegno nazionale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera), la Federazione Nazionale delle Associazioni degli Emofilici, associazione aderente al CnAMC, affronterà, insieme a farmacisti e medici, il tema del risparmio a partire dall'innovazione. Approfondisci

  • A teatro per beneficenza

    La compagnia "Napulè" metterà in scena la commedia di Scarpetta "Cani e Gatti" per due serate di raccolta fondi in favore dei pazienti affetti da neurofibromatosi e sindrome di Noonan. Lo spettacolo andrà in scena il 15 e il 16 ottobre a Roma, al Teatro Sant'Anna di viale Marconi 700. La locandina

  • Futuro SSN: Protesi e Ausili

    Il SSN: quale futuro per l’accesso alle cure e all’assistenza. Focus sull’assistenza protesica e integrativa

    Il contesto

    Negli ultimi anni, nel nostro Paese così come nel resto di Europa, una crescente fetta della popolazione è affetta da patologie croniche, con inevitabili e immediate ricadute sulla spesa necessaria a fornire assistenza e cure. Ma non si tratta solo di aspetti economici. Infatti, parallelamente, cresce la domanda da parte di questi cittadini di risposte rapide e di qualità, da parte del servizio sanitario nazionale, su aspetti come l'assistenza e la qualità della vita.

  • APMAR alla Fiera del Levante

    Dopo il successo dell'iniziativa nel 2009 e nel 2010, A.P.MA.R. Onlus ripropone sette giorni in cui poter gratuitamente effettuare capillaroscopia, ecografia e densitometria ossea, utili alla diagnosi di eventuali patologie reumatiche. Il tutto sarà eseguito nel pieno rispetto della privacy e senza che vengano rilasciate certificazioni. Approfondisci

  • www.malattierare.cittadinanzattiva.it - Schede dai siti amici

    Cittadinanzattiva attraverso il nuovo portale di tutela e informazione sulle malattie rare da spazio ai contenuti di altri siti intenet attraverso delle schede, realizzate sotto la supervisione dei responsabili dei vari portali, che rimandano al sito di origine. Consulta le schede

  • www.malattierare.cittadinanzattiva.it - Tumori rari e diritti

    Cittadinanzattiva attraverso il nuovo portale di tutela e informazione continua a fornire un servizio che sempre di più viene apprezzato dagli utenti. Per i cittadini affetti da tumore raro è presente una sezione per la tutela dei propri diritti. Visitala su www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Via al nuovo portale sulle malattie rare

    Nasce una nuova risorsa per "guidare" i cittadini alle prese con le patologie rare. È il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici. Il portale intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, tra innumerevoli siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare.

  • I rapporto sull'assistenza protesica e integrativa

    Il "I Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa - Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche" è stato presentato il 14 luglio 2011. Scarica il documento
    Tale rapporto ha reso noti i risultati di una ricerca svolta sul territorio nazionale sull'assistenza protesica e integrativa realizzata dall'Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva.

  • SALUTE

    www.malattierare.cittadinanzattiva.it: nasce il portale dedicato alle patologie rare. Una bussola delle informazioni per i cittadini e delle risorse in rete

    Nasce oggi una nuova risorsa per “guidare” i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

  • Malattie ad andamento degenerativo: Cittadinanzattiva partecipa all'indagine

    Il 12 luglio sarà presentata, Presso la Biblioteca "Giovanni Spadolini" del Senato, l'indagine alla quale Cittadinanzattiva ha contribuito con la presentazione in Commissione Sanità della Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide. Approfondisci

  • SALUTE

    X RAPPORTO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: L’ETÀ PEDIATRICA
    Minori: diritti rari, costi cronici

    Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l’88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata  in un tempo che va dai 3 ai 6 anni.  Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami,  analisi e visite specialistiche.

  • Sanità

    Insieme per una sanità a misura d'uomo. I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute. Riva del Garda, FiereCongressi, 10 e 11 giugno

    La I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la salute, Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione, in programma a Riva del Garda i prossimi 10 e 11 giugno, nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale. Quest'anno si parte dall'età pediatrica, per un futuro migliore.

  • Patologie croniche e rare: diamo i numeri

    Il numero di cittadini italiani affetti da patologia cronica e rara è in costante crescita e la tendenza è destinata ad essere confermata anche nei prossimi anni.
    Secondo i dati forniti nel 2010 dall'ISTAT, il 38,6% dei residenti in Italia ha dichiarato di essere affetto da almeno una delle principali patologie croniche rilevate (scelte tra una lista di 15 malattie o condizioni croniche), quota analoga al 2009. Le patologie cronico-degenerative sono più frequenti nelle fasce di età anziane: già nella classe 55-59 anni ne soffre il 57,5%, e tra le persone ultrasettantacinquenni la quota raggiunge l'86,7%.

  • Sindromi Mielodisplastiche: un tavolo di lavoro a Windsor

    Il 1° giugno si è tenuto a Windsor il titolo di tavolo di lavoro "Myelodysplastic Syndromes: Raising Awareness, Supporting Patients", organizzato da Celgene sulle sindromi mielodisplastiche. all'evento hanno partecipato diverse associazioni attive nell'ambito delle tematiche sanitarie, tra cui Cittadinanzattiva rappresentata da Vittorino Ferla. Leggi l'agenda dei lavori

  • I Conferenza Nazionale Organizzazioni Civiche per la Salute

    La Conferenza nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale.

  • 1ª Conferenza nazionale delle organizzazioni civiche per la salute

    L'evento, che si terrà a Riva del Garda il 10 e 11 giugno, è promosso dal Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici di Cittadinanzattiva in collaborazione con l'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento e la Provincia Autonoma di Trento.

  • Un convegno sulla prevenzione primaria delle malformazioni congenite

    L'evento, in programma il 28 maggio, rientra tra le iniziative che le associazioni per la spina bifida svolgeranno questo mese, individuato come quello della prevenzione. A Cagliari interverrà tra gli altri Tonino Aceti che esporrà il punto di vista dei pazienti. Il programma

  • Approvata mozione presidi diabetici

    Finalmente la discussione sulla mozione relativa ai presidi diabetici è stata anticipata ed è stata approvata all'unanimità, con il parere favorevole e gli apprezzamenti di tutti i gruppi parlamentari e del Ministro Fazio. Approfondisci

  • Sclerosi multipla: il parere del Consiglio Superiore di Sanità

    Reso noto il parere del Consiglio Superiore di Sanità sul tema ''Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) e sclerosi multipla (SM)''. Il CSS afferma che, ad oggi, la CCSVI non può essere considerata un'entità nosologica, ovvero non trovi una propria classificazione in quanto malattia; non è ancora stata dimostrata la correlazione tra CCSVI e SM e quindi l'intervento vascolare non è consigliabile per le persone con SM. Approfondisci

  • Un risultato importante per CnAMC e ANMAR

    Pubblicata la Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide, redatta da Cittadinanzattiva - CnAMC e ANMAR. La presentazione, nel corso di una specifica audizione del CnAMC, ha fatto sì che il Senato individuasse tra le priorità dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche il loro inserimento nel Piano Sanitario Nazionale e tra le priorità della salute pubblica. Scarica l'articolo de Il Sole 24 ore. Scarica la raccomandazione. Scarica l'indagine conoscitiva

  • 10 anni di A.P.MA.R.

    In occasione del decennale dell'Associazione Persone con Malattie Reumatiche, avrà luogo il 20 marzo un incontro dal titolo "Reumatologia e Associazione: una collaborazione possibile? Dieci anni di attività tra ostacoli e successi". L'invito

  • V Convegno IGEA

    I prossimi 7 e 8 marzo,si terrà l'evento "Prevenire le complicanze del diabete: dalla ricerca di base all'assistenza". Interverrà per il CnAMC - Cittadinanzattiva, Tonino Aceti, che parlerà delle priorità dal punto di vista dei cittadini. Il programma

  • Giornata europea delle malattie rare

    Si celebrerà il 28 febbraio la seconda Giornata Europea delle malattie rare, a cui aderiscono anche il Canada, gli Stati Uniti e alcuni Paesi del Sud America. Obiettivo della giornata è dare rilievo e visibilità al tema delle malattie rare, affinché sia incluso nell'agenda del sistema sanitario nazionale ed europeo. Il sito ufficiale. Per conoscere gli appuntamenti in Italia

  • 18 febbraio-VI Giornata del Bambino allergico

    Si terrà a Roma, in collaborazione con l'Università di Roma "La Sapienza", la sesta Giornata del Bambino allergico, importante appuntamento di confronto tra pediatri di famiglia, allergologi pediatri, famiglie di bambini allergici e amministratori pubblici con deleghe sociosanitarie. Interverrà Maddalena Pelagalli, Presidente del CnAMC-Cittadinanzattiva. Approfondisci

  • Parent project: una conferenza internazionale sulla distrofia muscolare

    Dal 18 al 20 febbraio si terrà presso l'Hotel Holiday Inn di Roma la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker promossa da Parent Project onlus. Cittadinanzattiva partecuperà nella figura del suo Segretario generale Teresa Petrangolini. Il programma e il form di registrazione all'evento

  • Il CnAMC in audizione al Senato sulle malattie reumatiche

    26 gennaio 2011 Tonino Aceti, Coordinatore nazionale CnAMC, è intervenuto in Commissione Igiene e Sanità nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche croniche, anticipando i contenuti della Raccomandazione civica sull' artrite reumatoide. Per saperne di più leggi il resoconto

  • Sanità

    Presentato il IX Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva:meno diritti, meno assistenza e crescono i costi privati per malati cronici e rari.

  • Salute

    I malati cronici fra costi privati e carenze pubbliche: presentato l'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Più di 1700 euro al mese per curarsi.

  • Sanità

    "Il prezzo dei diritti": a Roma il prossimo 12 febbraio la presentazione dell'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Interverrà, tra gli altri, il Sottosegretario alla Salute Fazio

  • Migliorare l'assistenza per i pazienti affetti da diabete

    Il diabete costituisce una di quelle malattie croniche per le quali l'ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici permetterebbe un miglioramento esponenziale della qualità di vita del paziente e, allo stesso tempo, una diminuzione dell'insorgenza di complicanze (retinopatia, piede diabetico, etc.).

  • Salute

    Patologia riconosciuta in ritardo, costi per il cittadino pari a 1482 Euro al mese per farmaci, presidi, ausili e aiuti esterni. Le prime anticipazioni del Rapporto sulle malattie croniche del CNAMC-Cittadinanzattiva

  • Sanità

    Presentato oggi a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. Troppi gli ostacoli nell’accesso e nella terapia: burocrazie e costi pesano come macigni. Più della metà dei pazienti ha difficoltà nell’accesso ai farmaci

  • Dossier in tema di malattie rare

    Nel novembre 2008, Cittadinanzattiva viene invitata all'audizione informale in Commissione igiene e sanità del Senato sui testi dei disegni di legge in tema di malattie rare e farmaci orfani in discussione, durante la quale presenta un dossier riguardante appunto le patologie croniche e rare con dati e proposte. Tra queste ultime:

  • Documento del Ministero della Salute sul cancro in Italia

    Il Ministero della Salute ha redatto un documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro negli anni 2011-2013.

  • Sanità

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su malattie rare: passano gli anni, poco o nulla cambia. Tre richieste concrete per passare dalle parole ai fatti

  • Diabete - Linea D

    "Linea D" è il progetto che si pone l'obiettivo di monitorare la qualità dell'assistenza ai pazienti cronici, a partire dai percorsi diagnostico-terapeutici integrati nell'assistenza al paziente diabetico.
    Sulla base dell'esperienza maturata in questi anni da Cittadinanzattiva, è emersa infatti l'importanza rivestita dai suddetti percorsi diagnostico-terapeutici nella gestione delle malattie croniche.

  • Protocollo fra Cittadinanzattiva e Simg

    Il protocollo d'intesa con la Società italiana di medicina generale, firmato nel 2006, in occasione della presentazione del progetto "Laboratorio Civico sulla Salute", prevede un seminario annuale di formazione per i medici aderenti alla SIMG, affinché questi trasmettano ai pazienti cronici strumenti e competenze di autogestione e controllo della patologia e prevenzione delle complicanze.

  • Rapporto integrale con i risultati dell'indagine sul diabete - linea D

    Qual è la situazione dei Centri di diabetologia in Italia, a che punto siamo con la realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici integrati? Quali i progressi registrati negli ultimi due anni e le maggiori difficoltà finora riscontrate? A queste domande Cittadinanzattiva ha tentato di rispondere con la presente indagine, realizzata nel corso del 2007.

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