Si è tenuta l’otto settembre a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, l’Assemblea delle Associazioni Aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC). A introdurre e moderare l’evento, Tonino Aceti, Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del CnAMC, Sabrina Nardi, Vicecoordinatore nazionale del Tdm e Maria Teresa Bressi, responsabile progetti e networking del CnAMC.
Dopo un excursus sulle tappe più significative che hanno riguardato “le sfide e le strategie di lavoro comune”, in particolare i 20 anni di battaglie, i 14 rapporti nazionali sulle politiche della cronicità, le diverse attività del CnAMC e i successi ottenuti, ha avuto luogo un ampio dibattito tra le Associazioni aderenti: al centro della discussione i tagli al SSN, il progressivo smantellamento del servizio sanitario pubblico in favore delle strutture private e la mancata equità di accesso alle cure in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Non può esserci efficienza, lotta agli sprechi, qualità delle cure e un reale accesso al servizio sanitario nazionale fino a che non diverranno realtà l’aggiornamento dei LEA, dell’elenco delle malattie croniche e rare esenti dal ticket, la drastica riduzione delle liste d’attesa, l’individuazione di Centri di riferimento per le malattie rare riconosciuti come tali dai pazienti, con un team di esperti per la cura della patologia e non mere scatole vuote; finché non si investirà nella prevenzione e nell’educazione del paziente e non si supereranno le odiose differenze regionali, con malattie riconosciute e curate solo in alcune zone d’Italia, mettendo fine ai viaggi della speranza di tanti cittadini. Dopo anni di impegno le persone affette da una patologia cronica e/o rara sono stanche di vedere sotto attacco diritti guadagnati col sudore e dover continuare a lottare per questo ed essere trattati come un peso, elemosinando qualche grado in più di invalidità che gli consenta di avere una vita dignitosa, un presidio o ausilio adatto alle proprie esigenze, una visita o un esame nel servizio pubblico senza dover attendere mesi. A concludere i lavori un impegno per il futuro, che si declina in 2 punti fondamentali: aumentare la coesione e il dialogo tra le associazioni aderenti al CnAMC e incrementare l’attività di pressione sulle istituzioni per far ritornare i diritti del malato al centro dell'agenda politica, a partire dalle scadenze mai rispettate: LEA, nomenclatore tariffario di protesi e ausili, Patto per la salute, solo per fare alcuni esempi
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