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Si è svolta a Licata nei giorni 11 e 12 maggio la prima edizione del Convegno sulle malattie rare dal titolo “Come perle” con l’obiettivo di farle conoscere agli operatori sanitari che non hanno avuto modo di incontrare o studiare queste patologie durante la loro attività professionale e al tempo stesso di fare informazione alla cittadinanza.

Quest’anno il tema affrontato è stato : “La sindrome di Ehlers-Danlos. La disabilità invisibile”.

Il Convegno ha visto la partecipazione di diverse figure professionali, di vari medici di diverse specializzazioni per affrontare la patologia in ambito multidisciplinare e fare rete tra loro.

Considerata la complessità della patologia è stato simulato un colloquio costante e diretto tra paziente, genetista , MMG e vari specialisti con esecuzione in diretta di esami ( ecografia dell’addome completo, ecocolordoppler , valutazione posturale).

Erano presenti le associazioni ARCASED e CEDI.

Per sensibilizzare i più giovani è stato organizzato un concorso a premi rivolto agli Istituti Secondari di secondo grado.

I lavori si sono conclusi con la relazione di Maria Grazia Cimino, responsabile TDM Licata che ha trattato il tema “I malati immaginari - i diritti degli Ehlers-Danlos”.

Classe '74. Adoro la pasta (non meno di 250g a porzione) e qualunque cosa cucinino le mie colleghe, purché abbia il pranzo pronto. Mi chiamano ringhio, ma in realtà mordo anche. La mia frase è se non ti piacciono i miei difetti, ne ho anche altri. Sono a Cittadinanzattiva dal 1999 ed attualmente sono responsabile networking nell'ufficio Pac (Partecipazione e Attivismo civico).

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