Si è svolta a Licata nei giorni 11 e 12 maggio la prima edizione del Convegno sulle malattie rare dal titolo “Come perle” con l’obiettivo di farle conoscere agli operatori sanitari che non hanno avuto modo di incontrare o studiare queste patologie durante la loro attività professionale e al tempo stesso di fare informazione alla cittadinanza.

Quest’anno il tema affrontato è stato : “La sindrome di Ehlers-Danlos. La disabilità invisibile”.

Il Convegno ha visto la partecipazione di diverse figure professionali, di vari medici di diverse specializzazioni per affrontare la patologia in ambito multidisciplinare e fare rete tra loro.

Considerata la complessità della patologia è stato simulato un colloquio costante e diretto tra paziente, genetista , MMG e vari specialisti con esecuzione in diretta di esami ( ecografia dell’addome completo, ecocolordoppler , valutazione posturale).

Erano presenti le associazioni ARCASED e CEDI.

Per sensibilizzare i più giovani è stato organizzato un concorso a premi rivolto agli Istituti Secondari di secondo grado.

I lavori si sono conclusi con la relazione di Maria Grazia Cimino, responsabile TDM Licata che ha trattato il tema “I malati immaginari - i diritti degli Ehlers-Danlos”.