Il 12 maggio 2026, in occasione della XX Giornata Europea dei Diritti del Malato presso il Parlamento europeo di Bruxelles, il progetto europeo PROPHET, finanziato dall’Unione europea e di cui Cittadinazattiva-ACN è partner, ha presentato i suoi principali risultati e la Strategic Research and Innovation Agenda (SRIA), una roadmap concreta per integrare la prevenzione personalizzata nei sistemi sanitari europei dei prossimi anni. L’evento ha registrato un’ampia partecipazione internazionale, confermando il crescente interesse verso il futuro della prevenzione in Europa.
“La SRIA e la Roadmap di PROPHET forniscono un quadro strutturato per trasformare la prevenzione personalizzata da concetto a pratica concreta, definendo priorità, azioni e gli attori responsabili della loro attuazione. Una delle principali sfide è il passaggio da sistemi sanitari centrati sul trattamento a sistemi realmente orientati alla prevenzione. Questo richiede una governance più forte, infrastrutture condivise per i dati e una reale collaborazione tra settori diversi”, ha affermato Luigi Russo del team di coordinamento PROPHET dell’Università Cattolica del Sacro Cuore durante l’evento.
Organizzato da Cittadinanzattiva e dalla sua rete europea Active Citizenship Network, e ospitato dall’eurodeputato Brando Benifei (S&D, Italia), l’evento dal titolo “Empowered Citizens, Personalised Care: A New Era for Prevention in Europe” ha riunito istituzioni europee, ricercatori, associazioni di pazienti, professionisti sanitari e organizzazioni della società civile per celebrare il ventesimo anniversario della Giornata Europea dei Diritti del Malato ed esplorare una nuova frontiera delle politiche sanitarie: la prevenzione personalizzata.
All’evento hanno partecipato in presenza oltre 40 persone provenienti da 18 Paesi diversi, mentre sono arrivate più di 150 richieste di partecipazione online da 34 Paesi, a conferma del crescente interesse verso questo tema.
Questo evento multi-stakeholder si è concentrato sull’evoluzione del Diritto alle misure preventive, il primo tra quelli sanciti nella Carta Europea dei Diritti del Malato nel 2002. A vent’anni di distanza, questo diritto si sta ampliando per includere screening genomici, strumenti digitali di valutazione del rischio e interventi personalizzati adattati al profilo biologico, ambientale, comportamentale e socioeconomico di ciascun individuo.
“Tuttavia, il successo della prevenzione personalizzata non dipende soltanto dai progressi tecnologici come la genomica e le scienze omiche. Dipende anche da aspetti culturali, organizzativi e di equità. Senza affrontare questi temi, rischiamo di costruire un sistema scientificamente avanzato ma socialmente ingiusto, accessibile ad alcuni e fuori dalla portata di altri”, ha aggiunto Russo.
Dal punto di vista delle organizzazioni civiche e dei pazienti, “ciò che emerge chiaramente è che questa trasformazione può avere successo solo se cittadini e pazienti vengono riconosciuti come partecipanti attivi”, ha dichiarato Daniela Quaggia, Senior manager di Cittadinanzattiva–Active Citizenship Network, “e se viene percepita come equa, comprensibile e inclusiva. È anche per questo che il progetto PROPHET.EU è così importante. Non sta solo costruendo una roadmap scientifica, ma sta contribuendo a costruire un modello europeo di prevenzione che unisce innovazione, fiducia, equità, partecipazione e trasparenza”.
Carla van El dell’Amsterdam University Medical Centre (Amsterdam UMC), partner del progetto PROPHET, ha aggiunto: “la prevenzione personalizzata richiede cittadini attivi e informati, capaci di prendere decisioni sulla propria salute e sulla condivisione dei propri dati. Il coinvolgimento non è un singolo atto: si sviluppa lungo uno spettro che va dalla sensibilizzazione fino alla co-creazione delle strategie di prevenzione. Dobbiamo investire in tutti questi aspetti, e dobbiamo prestare particolare attenzione alle persone con minore alfabetizzazione sanitaria o minore fiducia nella scienza, perché sono quelle maggiormente a rischio di essere lasciate indietro”.
La presentazione della SRIA è stata seguita da una tavola rotonda con stakeholder dello European Patients’ Forum, della European Society of Human Genetics, della European Partnership on Personalised Medicine (EP PerMed), della European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) e della Commissione europea (DG SANTE), durante la quale si è discusso di equità, genomica, governance dei dati e del futuro delle politiche europee sulla prevenzione personalizzata.
Qui sono disponibili tutti i materiali dell’incontro.
L’evento è stato ospitato dall’eurodeputato Brando Benifei (S&D, Italia) e sostenuto dall’Interest Group del Parlamento europeo “European Patients’ Rights & Cross-Border Healthcare”. È stato realizzato nell’ambito del progetto europeo PROPHET finanziato dall’Unione europea.
Il progetto è coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e coinvolge un consorzio di importanti università europee, istituti di ricerca e organizzazioni di pazienti e della società civile.
Per maggiori informazioni:
www.prophetproject.eu · www.activecitizenship.net
