Il sistema ematologico italiano si conferma un’eccellenza clinica nella cura del mieloma multiplo, con il 92,5% dei centri che garantisce l'accesso alle terapie innovative in meno di tre mesi, ma mostra al contempo profonde fragilità organizzative e sociali: la fotografia è quella di una rete ospedaliera in affanno in cui il 72,5% delle strutture denuncia un sovraccarico di pazienti e il 65% una grave carenza di personale. C’è anche un problema di frammentazione territoriale evidente, con il 45% dei centri ancora sprovvisto di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico e formalizzato. A pagare il prezzo di queste carenze strutturali sono soprattutto i pazienti e le loro famiglie, in particolare sul fronte dell'assistenza psicologica, un diritto che il 47,5% dei reparti fatica a garantire e che lascia insoddisfatta esattamente la metà dei malati. L'impatto della malattia travolge anche la sfera economica e logistica, costringendo l'81,1% dei pazienti a sostenere costi diretti di tasca propria, prevalentemente legati ai trasporti per raggiungere i luoghi di cura.
Questi sono alcuni dei dati che Cittadinanzattiva ha presentato oggi con il Position Paper "Mieloma Multiplo: Diritti, aspettative, risposte". Il documento nasce con l'obiettivo generale di analizzare il reale livello di attuazione dei diritti e la qualità dei percorsi di presa in carico in Italia, unendo e confrontando la dimensione clinico-organizzativa dei centri con quella esperienziale dei malati e di chi se ne prende cura. Il Position Paper si conclude tracciando una serie di proposte e raccomandazioni - in totale otto - e sono rivolte alle istituzioni nazionali e regionali, ai professionisti sanitari e alle organizzazioni civiche.
