Che cosa significa valutare le tecnologie sanitarie dal punto di vista dei cittadini e dei pazienti, come si deve agire per essere coinvolti al meglio all’interno di tali processi, quali strumenti abbiamo già oggi a disposizione per rendere possibile ai cittadini e ai pazienti di essere attori di processi decisionali da cui sono esclusi: sono queste le domande alle quali proveremo a dare delle risposte in questa nuova sezione del sito di Cittadinanzattiva, che nasce in continuità e come evoluzione del progetto sulla prima Summer School per Leader Civici sull’HTA, esperienza avviata in Italia nel 2012 e giunta ormai alla sua seconda edizione.
Le tecnologie sanitarie sono “l’insieme di farmaci, strumenti, procedure mediche e chirurgiche utilizzate per la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la riabilitazione della malattia” e comprendono dunque non solo farmaci, dispositivi medici e interventi chirurgici, ma anche sistemi di supporto, come la telemedicina o i laboratori di analisi, e sistemi organizzativi, come percorsi clinici o percorsi di diagnosi e terapia.
La necessità di offrire strumenti concreti di conoscenza e di lavoro, come quelli proposti in questa pagina - informazioni civiche e report prodotti, news a cui prestare attenzione e link utili per saperne di più - deriva dalla constatazione che la valutazione civica delle tecnologie sanitarie con il coinvolgimento di cittadini e pazienti è un vero percorso a ostacoli, pieno di “barriere” da superare. Per cominciare a farlo, bisognerebbe tradurre nel linguaggio scientifico, ossia in “evidenze”, le informazioni che nascono dall’esperienza dei cittadini e dei pazienti. E’ oramai riconosciuta anche in letteratura l’utilità di queste informazioni per mettere i decisori nelle condizioni di fare scelte più eque e più sostenibili per la collettività, ma tra la teoria e la realtà dei fatti c’è un distacco enorme da superare.
Oggi le organizzazioni di cittadini e pazienti hanno a disposizione alcuni strumenti per cominciare ad attivarsi in modo competente, come le FAQ della HTA International sul coinvolgimento di cittadini e pazienti, il Manuale sulla rappresentazione delle esperienze dei pazienti e la Check List sul comportamento da tenere durante le riunioni prodotti da Health Equality Europe (HEE), tutti derivanti da esperienze di altri Paesi.
Anche in Italia esiste un sistema di HTA, lo ha previsto per la prima volta il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008, che ha riconosciuto il ruolo dell’HTA nel supporto ai diversi livelli decisionali del Sistema sanitario nazionale, attribuendo un ruolo di coordinamento delle attività di valutazione agli organi tecnici centrali del SSN e cioè all’Istituto Superiore di Sanità e all’Age.Na.s.
L’esperienza italiana è ancora in una fase iniziale di sviluppo, con diverse incertezze ancora nella architettura del sistema stesso. Tuttavia è difficile pensare ad un insediamento forte, positivo e sistematico di questo processo nel sistema sanitario italiano senza una pressione informata e determinante delle organizzazioni civiche. Inoltre, limitarsi ad attendere di entrare nei processi di HTA soltanto quando si è invitati sarebbe venire meno ad uno dei connotati fondamentali della cittadinanza attiva e cioè la capacità di intervenire autonomamente. Una caratteristica riconosciuta dall’art. 118 u.c. della Costituzione che impegna le istituzioni a favorire i cittadini singoli ed associati che assumono iniziative di interesse generale.
In questo contesto, potremmo individuare per i prossimi anni almeno quattro sfide per la cittadinanza attiva: sviluppare al meglio la capacità di produrre le evidenze dei cittadini, partecipare concretamente alle attività esistenti di valutazione delle tecnologie, monitorare le attività di valutazione che si svolgono a livello regionale e aziendale e infine promuovere formazione e informazione sull’HTA, poiché delle sue caratteristiche e delle opportunità che offre se ne sa ancora troppo poco.
