“L’ennesima occasione persa: la bocciatura dell’emendamento (a prima firma Carfagna) al Decreto Rilancio che prevedeva un sostegno ai caregiver familiari è stato bocciato in Commissione Bilancio.
From the opportunities offered by personalized medicine to the definition of 11 rights and the explanation of 6 concrete actions made to support patients with cancer.
This is the meaning of the Manifesto for the right to personalized medicine, promoted by Cittadinanzattiva, with the unconditional contribution of Roche, which will be presented today during a live webinar at 3:30 pm on the Cittadinanzattiva Facebook page. The Manifesto was drawn up thanks to the joint work with scientific societies, doctors, and patient associations.
In the recent years, a model that bases the treatment on the genetic alterations of the tumor and no longer on the tumor site organ itself through the use of gene sequencing tests and targeted therapies is being consolidated. As several studies have shown, when specific genetic mutations in the tumor are identified, many patients benefit from better clinical results, a greater therapeutic adherence, and a better quality of life.
Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata alla definizione di 11 diritti a supporto del paziente affetto da patologia oncologica e di 6 azioni concrete per sostenerli.
È questo il senso del Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata, promosso da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentato oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:30 sulla pagina Facebook di Cittadinanzattiva. Il Manifesto è stato redatto grazie al lavoro congiunto con società scientifiche, medici ed associazioni di pazienti.
Negli ultimi anni si sta consolidando un modello che basa il trattamento sulle alterazioni genetiche del tumore e non più sull’organo sede del tumore stesso attraverso l’utilizzo di test di sequenziamento genico e l’impiego di terapie mirate. Come dimostrato da diversi studi, quando vengono identificate le specifiche mutazioni genetiche del tumore, molti pazienti beneficiano di migliori risultati clinici, di una maggiore aderenza terapeutica al trattamento e di una migliore qualità di vita.
“La medicina personalizzata in oncologia però non deve solo essere considerata come una personalizzazione della diagnosi e della terapia (in base alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore, la cosiddetta medicina di precisione), ma come una visione globale di cure personalizzate, basate sulla specificità della singola persona, in un percorso di cura che metta al centro il singolo paziente sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista della qualità della vita. Riteniamo fondamentale che i cittadini ne siano consapevoli, che sappiano far valere i propri diritti e siano vigili e primi attori del cambiamento” – afferma Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva. “Con questo lavoro vogliamo prima di tutto informare il paziente sui suoi diritti e consolidare il suo protagonismo attraverso la partecipazione consapevole ed attiva a tutte le decisioni che riguardano il suo percorso di cura. Vogliamo inoltre che il Manifesto sia contemporaneamente uno strumento a sostegno del Servizio Sanitario Nazionale e dei professionisti sanitari, indicando percorsi e strategie utili alla implementazione del modello della medicina personalizzata, la cui attuazione necessiterà di un importante adeguamento dal punto di vista della governance sanitaria e dei vari soggetti coinvolti.”
Cancellato l'emendamento al Decreto Rilancio che proponeva un bonus da 600 euro per i mesi di aprile e maggio 2020. Cittadinanzattiva Emilia Romagna, che sostiene da tempo i singoli caregiver e le Associazioni e caldeggia politiche fattive a loro favore, è amareggiata da questa decisione e invita il ministro dell’Economia e della Finanza Roberto Gualtieri ad rintrodurre il bonus caregiver nel Decreto Rilancio, unendosi alle Associazioni di caregiver che già lo hanno fatto.
Il bonus, che era stato introdotto per “dare sollievo alle famiglie maggiormente esposte a rischio di impoverimento a causa della presenza di componenti con disabilità”, come scritto nella relazione, e, per questo, era anche compatibile con il reddito di emergenza e il reddito di cittadinanza, è stato cancellato dai relatori della commissione bilancio della Camera che hanno preso in esame il pacchetto di modifiche proposte.
I motivi? Niente di ufficiale, ma con tutta probabilità hanno a che fare con i costi. L’operazione, secondo le prime stime, avrebbe avuto un costo di 75 milioni di euro.
Questa pandemia ha messo a soqquadro il mondo, ha dilatato il tempo e rimpicciolito lo spazio, ha invertito paradigmi e accelerato nuove modalità organizzative. E per misurare la portata di tale crisi, l’Associazione AMICI Onlus, proprio durante il periodo di picco dell’emergenza da COVID19, ha condotto due ricerche importanti e complementari sui suoi associati per sondare parallelamente l’esperienza sanitaria e la dimensione psicologica dei pazienti con MICI. La prima, condotta in collaborazione con Cittadinanzattiva, ha indagato, con un questionario ad hoc, il tipo di assistenza sanitaria ricevuta dai pazienti a fronte dell’emergenza per ricostruire il patient journey e le aree di soddisfazione e insoddisfazione. La seconda, condotta in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica, sulla base di items ad hoc e di scale validate scientificamente, ha voluto analizzare l’impatto psicologico dell’emergenza e il ruolo del patient engagement nel garantire un’adeguata autogestione della malattia e della terapia, anche in situazioni critiche.
“Queste due ricerche” - commenta Enrica Previtali, Presidente Amici Onlus – “rappresentano l’impegno massimo dell’associazione durante la fase più acuta dell’emergenza. Abbiamo voluto, mentre imperversava la crisi, capire cosa stesse succedendo, quale era l’impatto generato sulle persone con MICI, in termini di carenza di assistenza sanitaria ed in termini di perdita dei riferimenti psicologici. Questo, per essere sempre allineati ai bisogni della nostra comunità. Le due ricerche (condotte sulla base di questionari online autocompilati) hanno raccolto in tutto 3700 risposte che mettono in luce un quadro complesso i cui dati supportano e confermano le proposte strategiche elaborate da Cittadinanzattiva da condividere con i Decision Makers Nazionali e Regionali”.
Alcune delle domande più frequenti sono legate all'informazione, altre riguardano la prevenzione e infine molte hanno come tema centrale i provvedimenti, le regole di comportamento, le raccomandazioni e le norme sanitarie oltre che richieste molto pratiche, come lo stato dei casi e i numeri dell'epidemia in Italia o dove scaricare il modulo dell'autocertificazione.
Dal 1° luglio sarà possibile chiedere il Bonus vacanze, un incentivo previsto dal Decreto Rilancio nell’ottica di dare una spinta alla ripresa dell’attività turistica nazionale e a tutti coloro che decideranno di passare le vacanze in Italia, soggiornando nelle attività ricettive presenti sul territorio (compresi bed & breakfast e agriturismi). Cosa sapere e come richiederlo?
Questa settimana la “Guida Covid-19. (E)state in sicurezza” di Cittadinanzattiva, dopo l’appuntamento su “spiagge libere e stabilimenti balneari”, fornisce semplici informazioni sul bonus vacanze e tutto ciò che bisogna sapere prima di mettersi in viaggio.
“Autonomia scolastica ridotta a “fai da te”, terzo settore visto come “riempitivo”, fascia 0-3 anni del tutto dimenticata. È quello che vediamo nella bozza di linee guida per la riapertura delle scuole, che oggi il Ministero dell’Istruzione discuterà con le Regioni in Conferenza unificata. Una bozza di Piano che desta in noi sconcerto e preoccupazione”, dichiara Adriana Bizzarri, coordinatrice nazionale scuola di Cittadinanzattiva.
Dopo alcuni interventi e stanziamenti adeguati da parte del Governo (fondi per edilizia scolastica e infrastrutture tecnologiche), l’intero Paese, soprattutto famiglie, bambini e ragazzi, personale e dirigenti scolastici, ha aspettato fiducioso l’emanazione di un piano operativo nazionale che avrebbe garantito davvero la ripartenza della scuola. “Il documento, pur riaffermando alcuni principi importanti come l’autonomia scolastica, il coinvolgimento del territorio, la corresponsabilità educativa, li declina in modo approssimativo e riduzionistico. L’autonomia scolastica è ridotta ad una sorta di “fai da te”. Occorrerebbe potenziarla invece con risorse ad hoc, riconoscendo che le scuole non hanno tutte gli stessi mezzi e potenzialità e i territori, soprattutto nelle aree interne del paese, hanno caratteristiche molto differenti; occorre potenziare il cosiddetto personale dell’autonomia in modo differenziato o acquisire nuove risorse umane, a seconda delle necessità specifiche”.
Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. Al link https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/12850-10-anni-dalla-legge-38-2010-a-che-punto-siamo.html è possibile scaricare il leaflet informativo ed avere maggiori dettagli sulla campagna.
I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w
Sessanta pc arrivati all’Istituto omnicomprensivo di Polla (SA), grazie alla donazione della Fondazione Roche che ha risposto all’appello di Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna Riconnessi, per venire incontro alle esigenze dei ragazzi del piccolo centro situato nell’area interna Valle di Diano. E una nuova chiamata per raccogliere fondi a favore dell’Istituto Comprensivo Statale "Valenti" di Trevi (PG) e dell’Istituto Omnicomprensivo "Beato Simone Fidati" di Cascia, due scuole della Valnerina in Umbria, in cui circa 35 studenti sono sprovvisti dei dispositivi e delle connessioni per la didattica digitale.
Un risultato raggiunto e un altro da raggiungere, dunque, grazie alla campagna Riconnessi, promossa ad aprile da Cittadinanzattiva, in partnership con la Federazione delle Aree interne, sul tema del digital divide nelle aree interne del Paese. La campagna di raccolta fondi è attiva sulla piattaforma gofund.me, gofundme.com/f/riconnessi.
A raccontare oggi queste realtà, nel corso della diretta ore 17:00-18:00 sulla pagina Facebook e sul canale Youtube di Cittadinanzattiva, saranno le dirigenti dei due istituti scolastici, Loredana Cervelli per l’Istituto di Polla, e Simona Perugini per le scuole di Cascia e Trevi. Ad affiancarle nella diretta, Alex Corlazzoli, maestro e giornalista de “Il Fatto Quotidiano”, Francesco Frattini, segretario generale Fondazione Roche, Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva, Francesco Monaco, Coordinatore Comitato tecnico aree interne (SNAI), Raffaele Trivilino, Federazione delle Aree interne.
Sono circa mezzo milione gli studenti che in Italia frequentano scuole situate nelle aree interne del Paese (poco meno del 6% del totale di 8,4 milioni di studenti). Le aree interne rappresentano il 60% del territorio nazionale ed ospitano il 25% della popolazione italiana.
A queste scuole, e alle aree interne del nostro Paese, è dedicata la campagna Riconnessi, promossa da Cittadinanzattiva, in partnership con la Federazione dei Comuni delle Aree interne.
A due mesi dall'avvio della campagna, Cittadinanzattiva racconta quello che la stessa può significare per le scuole delle aree interne del nostro Paese e per gli studenti che le frequentano. Come è andata la didattica a distanza? Quali sono le prospettive per la ripartenza, in luoghi dove spesso il vero problema non è la mancanza di spazi ma piuttosto l'assenza di connessione internet, la carenza di trasporti e servizi e il rischio di spopolamento?
Previsione di misure straordinarie e in via definitiva accoglienza in case famiglia protette per garantire la tutela, la dignità e la sicurezza dei bambini presenti in carcere assieme alle mamme detenute. È questa la richiesta che oggi Cittadinanzattiva torna ad avanzare con una lettera appello al Ministro della Giustizia, al Ministro dell’Economia, al Presidente della Camera dei Deputati, della Commissione Giustizia e della Commissione Bilancio; lettera che, nel giro di poche ore, ha raccolto numerose e significative adesioni del mondo della società civile, della stampa, della cultura.
(E)state in sicurezza. Cittadinanzattiva aggiorna la Guida web Covid-19 con consigli ed informazioni per la stagione estiva. Si parte con spiagge e stabilimenti balneari.
Uno nuovo spazio dedicato a temi strettamente connessi all'avvio della stagione estiva per fornire informazioni utili e strumenti di tutela ai cittadini in quella che per molti versi si preannuncia come un’estate diversa. È questo il senso di “Guida Covid-19. (E)state in sicurezza”, il nuovo spazio che Cittadinanzattiva dedica all'interno della pagina web di approfondimento sul Coronavirus, in costante aggiornamento dall'inizio dell’emergenza.
Il primo appuntamento della “Guida Covid-19. (E)state in sicurezza” è dedicato agli “Stabilimenti balneari” e alle “Spiagge libere”, luoghi nei quali si prevede il più alto afflusso (e rischio di assembramento) durante la stagione in arrivo. Cosa prevedono le nuove regole, come e quando prenotare, come funziona il distanziamento in spiaggia, consigli utili e raccomandazioni per vivere la stagione balneare in tutta sicurezza.
Perché la partecipazione civica sia una componente strategica delle governance delle aziende e dei servizi è necessario che sia di qualità: per questo Cittadinanzattiva ha attivato, ormai da due anni, un programma di lavoro che, con il contributo di 100 stakeholders della salute, ha realizzato una “Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità”. Si tratta di uno strumento che aiuta a individuare gli elementi di qualità della democrazia partecipativa e a gestire i rischi di una partecipazione formale, inefficace o priva di valore aggiunto. A esso fa esplicito riferimento il nuovo Patto per la Salute 2019-2021 con la Scheda 14 “Strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari”, che contiene l’esplicita previsione di un coinvolgimento qualificato dei cittadini.
Un risultato questo che fa da apripista alla seconda edizione del progetto di Cittadinanzattiva sulla partecipazione, reso possibile grazie al contributo non condizionante di Novartis. La seconda edizione del progetto si pone l’obiettivo di consolidare un Osservatorio sulla partecipazione in sanità avviando due percorsi paralleli - nelle regioni Piemonte e Sicilia -, di formazione e sperimentazione della Matrice sulla partecipazione, coordinati dalla Scuola civica di alta formazione di Cittadinanzattiva.
I nuovi dati dell’Osservatorio Prezzi e Tariffe di Cittadinanzattiva
434€: questa la cifra spesa nel 2019 da una famiglia per la bolletta idrica, con un aumento del 2% rispetto al 2018. Grosseto e Siena si confermano i capoluoghi di provincia più cari con una spesa media a famiglia di 781€, Isernia resta ancora la più economica con 130€. Gli incrementi più elevati si registrano a Crotone (+13,5%) e Varese (+12,3%), seguono Roma (+10,7%) e Palermo (+10,5%).
Bambini costretti in carcere con le mamme detenute: in queste ore in discussione emendamento di Cittadinanzattiva per case famiglie protette per detenute con figli minorenni.I bambini ristretti assieme a madri detenute, che si trovano costretti a trascorrere i loro primi anni di vita all’interno degli istituti penitenziari.
Oggi un passo importante e significativo può essere fatto per dare una risposta a questo problema: tra gli emendamenti al “Decreto giustizia” in discussione presso la Commissione Giustizia del Senato ce n’è uno promosso da Cittadinanzattiva che recepisce una parte importante delle proposte della organizzazione. Si tratta di una disposizione finalizzata a favorire la rapida individuazione e realizzazione di nuove case famiglia protette per detenute con figli minorenni, ove promuovere percorsi di reinserimento, grazie ad apposite convenzioni tra il Ministero della Giustizia e gli enti locali. La proposta di emendamento vede come prime firmatarie le Senatrici Cirinnà, Valente e Rossomando. Una proposta che rappresenterebbe una prima soluzione concreta, sia nell’emergenza che al di là di essa, per consentire percorsi del tutto alternativi alla detenzione nel circuito penitenziario di bambini e delle loro madri
“Questa è una questione che non desta interesse nel dibattito pubblico, ma riveste un obiettivo valore perché ha direttamente a che vedere con la tutela di soggetti particolarmente vulnerabili”, commenta Laura Liberto, coordinatrice di Giustizia per i diritti di Cittadinanzattiva.
La proposta per il rafforzamento dell’assistenza domiciliare, già lanciata in occasione del Decreto Cura Italia, da Cittadinanzattiva e oltre 70 fra organizzazioni civiche, associazioni di pazienti, federazioni e ordini professionali, società scientifiche e rappresentanti del mondo delle imprese, torna nel Decreto Rilancio grazie ad emendamenti presentati da parlamentari* di quasi tutti i gruppi (M5S, PD, Leu, Fratelli d'Italia, Forza Italia e Gruppo Misto). Gli emendamenti prevedono la realizzazione di Piani regionali pluriennali per il rafforzamento dell'assistenza domiciliare, finanziati attraverso la revisione del regime fiscale che vige sui prodotti da tabacco riscaldato rispetto alle normali sigarette.
“L’emergenza sanitaria ha messo in evidenza, con drammatica forza, quanto sia fondamentale una rete di assistenza territoriale che garantisca qualità e continuità di cura ai cittadini, soprattutto alle fasce più fragili”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.
On June 5, 2020, the World Environment Day, Cittadinanzattiva reported during a webinar the results of its civic consultation on the perceptions and habits of citizens with concerns to the use of water resources and services.
"Citizens lack confidence in the quality of tap water (only 46.4% use it) because they do not trust controls on drinking water. 43.7% of Italians consume water in plastic bottles, with severe consequences on the pollution of the planet.
Universal access to drinking water and sanitation: the issue of guaranteeing everyone a quantity of water corresponding to the vital minimum (50 liters per day) has not yet been solved. According to citizens, such quantity can be guaranteed through a political price defined by the authorities (46.9%) or by charges through general taxation (32.9%).
Presentati oggi 5 giugno, Giornata Mondiale dell’Ambiente, nel corso di un webinar, i risultati della Consultazione civica realizzata da Cittadinanzattiva sulle percezioni e abitudini dei cittadini nell’uso della risorsa e del servizio idrica. “Scarsa fiducia dei cittadini sulla qualità dell’acqua di rubinetto (solo il 46,4% la utilizza), perché non ci si fida dei controlli sulla potabilità. Il 43,7% degli italiani consuma acqua in bottiglie di plastica, con gravi conseguenze sull’inquinamento del pianeta. L'accesso universale all'acqua da bere e ai servizi igienici: non è ancora risolta la questione della garanzia per tutti di un quantitativo corrispondente al minimo vitale (50 litri al giorno) che secondo i cittadini può essere garantito tramite un prezzo politico definito dall'Autorità (46,9%) o ponendolo a carico della fiscalità generale (32,9%). I razionamenti dell’acqua (13%) soprattutto al Sud. La consapevolezza dei cittadini rispetto a quelli che sono i propri consumi di acqua e di conseguenza gli sprechi è davvero molto limitata.
In tema di cambiamenti climatici i rischi che si avvertono in misura maggiore riguardano il possibile aumento delle zone a rischio siccità e desertificazione, l’intensificarsi di fenomeni meteorologici estremi (es. uragani e tempeste) e l’innalzamento del livello del mare e quindi delle inondazioni. Si collega invece in minor misura la questione dei cambiamenti climatici a quella di fenomeni migratori di massa e diffusione di nuove malattie. Su quest’ultimo punto c’è da dire che l’indagine è stata realizzata nel periodo precedente al COVID 19 e quindi forse adesso le risposte su tale argomento potrebbero essere differenti.
Venerdì 5 giugno, dalle 12.00 alle 13.00, in occasione della Giornata Mondiale dell'Ambiente che si celebra il 5 Giugno, parleremo delle percezioni e abitudini dei cittadini nell’uso della risorsa e del servizio idrico, risultanti dalla Consultazione civica realizzata da Cittadinanzattiva. Nella lotta alle pandemie e ai cambiamenti climatici abbiamo una grande alleata: l’acqua. L’acqua è necessaria per produrre ciò che ci serve, ma l’impatto sull’ambiente non è più sostenibile. Le risposte dei cittadini sugli sprechi, i cambiamenti climatici, la qualità dell’acqua di casa, l’accesso al diritto all’acqua, quale modello di economia sostenibile. L’iniziativa è promossa da Cittadinanzattiva, con il supporto di CEVI (Udine), Cafc Spa (Udine), CIPSI (Roma), CICMA (Milano), Comune di Milano, Coordinamento Enti Locali per la Pace e i Diritti umani (Perugia), GMA (Padova), MM Spa (Milano), PHP (Palermo), Università Udine (DPIA).
Al webinar parteciperanno: Tiziana Toto di Cittadinanzattiva, che presenta il Rapporto della Consultazione; Lorenzo Bardelli, Direttore sistemi idrici dell’Autorità di Regolazione per Energia Reti e Ambiente (ARERA); Luca Lucentini, direttore reparto di qualità dell’acqua e salute dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Modera l’incontro Rosario Lembo, presidente del Comitato Italiano Contratto Mondiale sull’Acqua (CICMA).
Vi aspettiamo! Per ricevere il link di accesso e partecipare al Webinar clicca QUI
“E’ necessario puntare su una riforma della pubblica amministrazione per una vera semplificazione a favore dei cittadini, ed intervenire con provvedimenti molto specifici in ambito sanitario, a partire ad esempio dal rafforzamento della assistenza territoriale, con il riconoscimento di un ruolo più centrale ai medici di famiglia, pediatri e farmacie, così come la adozione omogenea su tutto il territorio della distribuzione per conto dei farmaci e del fascicolo sanitario elettronico. In generale, è importante rendere la semplificazione delle procedure, l’accesso alle stesse e la digitalizzazione un processo organico che duri a lungo ed entri a regime anche dopo l’emergenza. Ringraziamo il Presidente Stumpo per l’indagine conoscitiva che sta conducendo, e che permetterà appunto di evidenziare aree di miglioramento utilizzando le esperienze di questo momento, soprattutto per quanto concerne la qualità e l’accesso al SSN”. Queste le dichiarazioni di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva, nel corso della Audizione in Commissione parlamentare per la semplificazione nell’ambito dell’indagine conoscitiva sui servizi erogati dal Servizio Sanitario Nazionale
Semplificazione, trasparenza e partecipazione. La Pubblica amministrazione nell’emergenza Covid-19.
Si terrà domani, giovedì 28 maggio, dalle 17.30 alle 18.30, il webinar promosso dalla Scuola civica di alta formazione di Cittadinanzattiva (www.scuolacivica.it) “Semplificazione, trasparenza e partecipazione. La Pubblica Amministrazione nell'emergenza Covid-19” con la partecipazione del Ministro della Pubblica Amministrazione, Fabiana Dadone. Il dialogo sarà coordinato dal vice segretario generale di Cittadinanzattiva, Anna Lisa Mandorino.
L’incontro prenderà il via dal come la Pubblica Amministrazione abbia affrontato e stia affrontando l'emergenza, per toccare poi punti da sempre al centro dell’interesse di Cittadinanzattiva come la semplificazione, la trasparenza, la partecipazione e la comunicazione pubblica.
“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. La campagna prende il via con un questionario rivolto ai cittadini per indagare la effettiva conoscenza dei contenuti della legge e un leaflet informativo (scaricabile dalla pagina del progetto ), in formato digitale, con le principali informazioni sulle possibilità previste. Si tratta infatti di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
“We were not born to suffer": this is the name of the campaign launched today by Cittadinanzattiva, ten years after the law 38/2010 which regulates access to palliative care and pain therapy and which puts our country in a leading position for citizens' rights.
The campaign starts with a questionnaire addressed to citizens to investigate the actual knowledge of the contents of the law and an information leaflet, in digital format, with gives the main information on possibilities on the subject. It is in fact a highly innovative law, which for the first time guarantees access to palliative care and pain therapy by the patient in the context of essential levels of assistance, in order to ensure respect for dignity and autonomy of the human person, the need for health, equity in access to assistance, the quality of care and their appropriateness with regard to specific needs.
Ten years after the promulgation of the law many steps forward have been made, but still much needs to be done for its full implementation, in fact despite the regulatory framework defined by law 38/10 and the subsequent provisions in the State-Regions Conference, as well as some judgments of the Constitutional Court and the Court of Cassation, the full enforceability of the law is not yet ensured.
According to the recent report of the National Coordination of Associations of Chronic Patients of Cittadinanzattiva, patients report the underestimation of pain in 63.6% of cases, not only the physical one, but also the psychological one (59%). As well as the difficulty of accessing therapeutic cannabis (40.9%). There is a law, the n. 172 of 4 December 2017 which establishes that cannabis is reimbursed at the level of the NHS for some therapeutic indications, in the absence of regional resolutions, in different regions, which indicate the method of access (prescription mode, who prescribes it, etc.) of fact is not accessible in many realities of our territory.
Moreover, information on the right not to suffer unnecessarily is still lacking (40.9%) and access to therapies is rather complicated due to the cost of symptomatic drugs ( 40.9%), due to the poor connection between the attending physician and the palliative care specialist (40.9%) for the non-timeliness at the onset of pain (27.2%). Pain is not managed even during hospitalization in 18.1% of cases.
"We fought long to get this law," says Francesca Moccia, Cittadinanzattiva's deputy General Secretary, "after 10 years it is still necessary that you do not let your guard down, penalizing the quality of life of those who already have a pathology, making their condition heavier and unbearable, depriving the person of a perspective and a life plan. Even more so in an emergency context like this that we are experiencing. We will continue to monitor the situation to remove obstacles that prevent citizens from being able to enforce the rights recognized by this law.”
"We were not born to suffer" is made with the non-conditioning support of Pfizer Lilly.
25th May, 2020
A seguito del sondaggio non statistico condotto da Cittadinanzattiva nelle scorse settimane sulla didattica a distanza, sono pervenute alcune segnalazioni individuali e anonime da parte di insegnanti, dirigenti scolastici, genitori ed alunni da diverse parti d’Italia, sulla base delle quali è stato redatto un report.
L’obiettivo che ci si proponeva con tale sondaggio era quello di fare emergere, in un dato segmento temporale, le difficoltà di tanti ragazzi e bambini nell’accesso alla didattica a distanza per motivi anche indipendenti dalle scuole quali l’assenza o l’inadeguata connessione, l’assenza di dispositivi o la condivisione di un unico dispositivo con l’intera famiglia.
Restiamo comunque convinti che nonostante gli sforzi fatti dal Ministero dell’Istruzione e dalle singole istituzioni locali e scolastiche, ancora molti siano gli studenti esclusi dalla Dad e che questo abbia contribuito ad accentuare le diseguaglianze preesistenti tra gli studenti fino a mettere in discussione il loro pieno godimento del diritto allo studio.
Cittadinanzattiva: aggiornata la guida online sul coronavirus con le novità introdotte dal Decreto Rilancia Italia. Informazioni anche attraverso il sistema di chat DESI.
Una guida gratuita per districarsi tra diritti e possibilità offerte per i cittadini dal recente Rilancia Italia . Cittadinanzattiva aggiorna ancora una volta la guida online realizzata sin dai primi giorni di lockdown con informazioni approfondite sul nuovo decreto. Accanto alle modalità classiche di lettura, è inoltre possibile ottenere risposte dal sistema di chat DESI potenziata da intelligenza artificiale realizzata dalla Kinoa Tech. Le informazioni sono consultabili attraverso il sito dell’organizzazione, www.cittadinanzattiva.it
Nelle pagine dedicate è inoltre possibile consultare campagne di comunicazione e iniziative, consigli utili, numeri verdi e ordinanze regionali, le truffe maggiormente diffuse da cui guardarsi.