Portalededicato alle Malattie Rare
Una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web
Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare.
Perché un portale delle patologie rare?
Una ricerca condotta da Cittadinanzattiva ha evidenziato come i cittadini cerchino prevalentemente informazioni e "sostegno" sulle patologie rare attraverso la rete, ma spesso rimangono frastornati e disorientati dalle tante informazioni.
Il portale quindi si propone di essere un punto di ingresso per:
- fornire un orientamento ai cittadini che navigano all'interno dei molti siti internet sulle patologie rare;
- facilitare il percorso informativo delle persone attraverso veloci collegamenti con i siti più importanti;
- valorizzare le attività che le associazioni di familiari e pazienti già svolgono.
Cosa è possibile trovare?
- Indicazioni ed informazioni utili e veloci da leggere. Percorsi per accedere al riconoscimento di una patologia rara, informazioni su ticket, esenzioni, differenze regionali, invalidità, permessi lavorativi, tempi, diritti e strumenti per far valere i diritti violati. Ogni pagina ha informazioni selezionate, attraverso cui è possibile collegarsi a spazi web istituzionali e di associazioni per approfondire il tema e ottenere informazioni per orientarsi al meglio.
- Schede di siti su malattie rare. I siti selezionati sono quelli di maggiore interesse sul tema come, per esempio, il Centro nazionale malattie rare, siti europei sulle patologie rare oltre ad alcuni siti di associazioni di pazienti. Le schede forniscono una descrizione approfondita delle informazioni accessibili attraverso ciascun sito, nonché i “servizi innovativi” e peculiari offerti.
- Percorsi differenziati. Tutti i contenuti e i rimandi ai link sono differenziati in percorsi a seconda che le informazioni siano maggiormente dirette ai cittadini, alle associazioni, ai medici ed agli operatori sanitari.
Anno di realizzazione: 2011/2012 (in corso)
Per avere maggiori informazioni contatta Valeria Fava:
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Per saperne di più in tema di malattie croniche e rare visita la relativa Area di interesse
Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it è promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici. Visita il portale ed inviaci i tuoi suggerimenti per renderlo migliore a:
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Progetto realizzato con il contributo non condizionato di
