Accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo e, nello stesso tempo, favorire l’armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK, e presentata oggi nel corso di un evento.
In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di quelli diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno). Nel nostro Paese ogni anno si stimano circa 5700 nuovi casi di mieloma multiplo, con un'incidenza di 3.019 casi negli u
omini e 2.740 nelle donne (fonte: “I numeri del cancro in Italia”, pubblicata nel 2020 da AIRtum in collaborazione con AIOM).
Non tutti i pazienti hanno accesso ai programmi di prevenzione previsti e alle prestazioni per individuare precocemente i fattori di rischio. Marcate sono anche le differenze nell’accesso alla diagnosi e alla cura, a seconda del territorio. Elementi quali la semplificazione dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali, l’efficientamento dei percorsi con l’individuazione di tempi certi per ogni fase della cura, il raccordo tra figure professionali e l’approccio multidisciplinare e multidimensionale al paziente, rappresentano elementi cardine di un percorso di qualità che ancora oggi non appare pienamente realizzato. Anche gli interventi di natura socio-assistenziale risultano troppo frammentati, di difficile attivazione e disomogenei sul territorio facendo emergere un modello di risposta ai bisogni e alla qualità della vita da migliorare e integrare.
Importanti difficoltà sono determinate anche dai tempi di approvazione dei farmaci, che appaiono troppo disomogenei a livello regionale: le Regioni più virtuose sono Lombardia, Campania, Emilia Romagna e Toscana, meno virtuose Sardegna, Calabria, Sicilia e Molise. I tempi regionali si sommano a quelli di approvazione a livello nazionale, decisamente più lunghi di quanto avviene nel resto d’Europa: tra l’autorizzazione all’immissione in commercio di un farmaco e la reale disponibilità per il paziente, in Italia occorrono in media 418 giorni, mentre in Germania ne bastano 120, in Svizzera 166, in Danimarca 169.
I DIRITTI DELLA CARTA
Dieci sono i diritti sanciti dalla Carta che nasce dall’esperienza della Carta europea dei diritti del malato, sancita da Cittadinanzattiva nel 2002. Si tratta del diritto alla prevenzione e alla tempestività delle cure; all’equità delle cure; al trattamento personalizzato e a ricevere la migliore opportunità terapeutica; alla qualità delle cure; alla qualità della vita; all’informazione consapevole; alla buona relazione e all’informazione sulle scelte di cura; alla presa in carico della persona nella sua complessità; alla cura degli aspetti psicologici; a non soffrire.
“Ancora oggi l’accesso alle terapie innovative è appesantito da procedure regolatorie eccessivamente lunghe che rallentano fortemente l’effettiva disponibilità delle cure per i pazienti. Soprattutto per i pazienti in fase avanzata o refrattari alla terapia standard, la scelta della cura più appropriata va fatta in linea con i protocolli terapeutici più aggiornati esistenti a livello nazionale e internazionale, e occorre che essi siano in effetti resi disponibili per i pazienti in modo tempestivo ed uniforme sul territorio. Risulta fondamentale l’istituzione di un registro specifico che includa i pazienti affetti da MGUS, Mieloma Smoldering e Mieloma Multiplo, così da garantire che i pazienti possano essere seguiti in modo uniforme e ricevere la migliore offerta di servizi e prestazioni sulla base dei bisogni effettivi. Allo stesso tempo, è prioritario lavorare per supportare familiari e caregiver che hanno un ruolo centrale nel difficile percorso di cura, sia sotto l’aspetto psicologico che nel contribuire a una migliore aderenza terapeutica. La possibilità di implementare nuovi modelli organizzativi territoriali, basati sulla prossimità delle cure e favoriti dall’innovazione tecnologica, appare oggi una priorità assoluta”, dichiara Valeria Fava, responsabile politiche della salute di Cittadinanzattiva.
A questo link è possibile scaricare la Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo e l’elenco degli esperti che vi hanno contributo
