Indagine Civica sull’esperienza dei pazienti rispetto all’uso dei farmaci, con un focus su farmaci biologici e biosimilari

Le evidenze dei cittadini, prodotte nei rapporti Annuali di Cittadinanzattiva (Rapporto CnAMC, Rapporto PiT Salute, Osservatorio civico sul federalismo in sanità) e nel “Primo Rapporto nazionale sui farmaci biologici e biosimilari. L’acquisto e l’accesso nelle regioni”, mostrano problemi, timori, dubbi ed alle volte mancanza di informazione, che esprimono le persone affette da patologie croniche e rare.  In alcuni casi questi elementi possono segnare il mancato accesso o il fallimento di una terapia farmacologica, nonche' problemi di "aderenza". Oltre all'impatto sulla salute, questo ha conseguenze anche sulle risorse pubbliche.

Per questo, Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati cronici, intende promuovere una rilevazione civica per identificare meglio l’esperienza e il punto di vista dei pazienti rispetto le terapie farmacologiche, con particolare riguardo a quelle con farmaci biologici e biosimilari.
Cittadinanzattiva, con il supporto di un panel di esperti che costituirà il tavolo di lavoro, metterà a punto uno strumento di rilevazione ad hoc, al fine di rilevare la consapevolezza dei pazienti sulle terapie, il grado di aderenza (cosa la favorisce e fattori di impedimento), gli “unmetneeds conoscitivi”, le paure dei pazienti.
Il tavolo di lavoro sarà costituito da rappresentanti delle società scientifiche, rappresentanti istituzionali nazionali e regionali e rappresentanti delle associazioni di pazienti.
I dati raccolti hanno, quindi, lo scopo di fare emergere eventuali problemi, timori, dubbi, vuoti di informazione e fornire elementi utili per una corretta comunicazione/informazione e per fornire alle Istituzioni indicazioni utili su come migliorare le informazioni e l’accesso alle terapie farmacologiche.
Verranno presentati pubblicamente in un seminario di discussione e approfondimento che vedrà coinvolti i soggetti Istituzionali, Società Scientifiche ed Associazioni di pazienti  che hanno partecipato attivamente all’indagine, oltre che soggetti qualificati  del mondo scientifico ed istituzionale che possano fornire il proprio contributo sul tema.

Anno di realizzazione 2014
Per maggiori informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Progetto realizzato con il contributo non condizionato di

fondazione-msd

Maria Teresa Bressi
Classe '79, calabrese di nascita, romana d’adozione e testarda di natura. Laureata in Comunicazione, dopo un master in Management delle Aziende Sanitarie, nel 2007 sono approdata a Cittadinanzattiva dove mi sono sempre occupata di salute e dal 2010, in particolare, del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC). “L’essenziale è invisibile agli occhi” (Il Piccolo Principe).

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