COLPO DI TESTA
I tuoi diritti su emicrania e cefalea

A chiunque è capitato almeno una volta nella vita di avere mal di testa. Ma il mal di testa non è solo un sintomo, ma può essere una malattia! L’emicrania, la cefalea di tipo tensivo e la cefalea a grappolo sono le forme più frequenti di cefalea che l’Organizzazione Mondiale della Sanità classifica come la terza malattia più diffusa al mondo ed al secondo posto fra tutte le malattie che causano disabilità (Global Burden Disease 2017). Anche se a soffrirne sono di più le donne e in età produttiva, il mal di testa non ha genere e non ha età.

Dopo un lungo percorso partito da lontano, la cefalea primaria cronica è stata riconosciuta, con la Legge 81 del 2020, patologia sociale; un passo importante da cui ci aspettiamo scaturiscano cambiamenti nella vita delle persone e nuovi diritti. L’impegno di Cittadinanzattiva, delle associazioni di pazienti, dei professionisti sanitari e delle Società scientifiche e di ricerca coinvolti nell’iniziativa “Colpo di testa. I tuoi diritti su emicrania e cefelea” è quello di sensibilizzare la collettività sulla malattia, offrendo informazioni e orientamento e contribuire a contrastare lo stigma ancora presente.

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LE STORIE

1. Il mal di testa, mio compagno dall’infanzia
Sono una veterana del mal di testa. Una ex combattente. Una testimone del tempo, che si meraviglia di essere sopravvissuta così a lungo a tanto dolore.
Da bambina mi curavano con le pezze bagnate in acqua e aceto che mia madre mi metteva amorevolmente sulla fronte quando tornavo da scuola dopo un lungo percorso a piedi, e vomitavo l’anima. Mi facevano ingurgitare litri di olio di fegato di merluzzo e mi imbottivano di vitamine perché i medici ritenevano che la mia gracilità fosse la causa di quei mal di testa così devastanti.
Provo pena per la bambina che sono stata! I giochi negati, i pomeriggi trascorsi in preda al dolore aspettando che si attenuasse almeno un po’ per poter fare i compiti. E anche le tanto attese pedalate estive o i giochi all’aperto finivano regolarmente in una camera al buio che odorava di acqua e aceto... Scarica l'ebook
2. Non era il ciclo mestruale, era emicrania
È strano dover combattere qualcosa da tanti ignorata, anche da me.
Mi sono veramente accorta di avere qualcosa che non andava lo scorso gennaio 2020. Era più di un mese che avevo dolore costante allo stesso lato della testa, il destro, una sensazione lancinante che era tanto difficile da capire quanto da spiegare: “come un palloncino che cerca sempre di gonfiarsi dentro una piccola bottiglia”. A febbraio, ricordo perfettamente il giorno, il dolore - sempre sullo stesso lato - era così forte da costringermi ad andare in ospedale. “Mestruazioni”, hanno detto, nonostante le avessi avute la settimana prima. Hanno iniziato a preoccuparsi solo quando hanno notato la resistenza ai farmaci, anche quando somministrati per via endovenosa. Sono stata tre giorni ricoverata, ma continuavano a dire “è stress”, “è il ciclo”, “è l’umidità”, fino a quando sono stata portata in codice giallo senza alcuna spiegazione, in un altro ospedale dal quale però sono stata spinta a chiedere le dimissioni.... Scarica l'ebook
3. Quando la mamma sta male
-Gaia fai piano, mamma sta riposando.
-Perché mamma sta facendo la nanna? È giorno, non si dorme di giorno!
-Mamma non sta bene, Gaia, non fare rumore.

Mamma dorme anche durante il giorno; mamma non vuole che faccio rumore.
A mamma non piace il sole, vuole sempre buio, non si possono accendere le luci o aprire i balconi.
Mamma non viene mai alle mie recite a scuola, dice che c’è troppa confusione; non viene nemmeno al saggio di danza, la musica forte la fa stare male. Non è venuta nemmeno a mangiare la pizza con le altre mamme, io sono andata con la mamma di Lucia.
La mia mamma è ammalata, ha tanto male alla testa. La testa non è rotta perché non si vedono tagli ma le fa male lo stesso. Quando le chiedo come mai le fa male, mi risponde che non lo sa e che nemmeno i dottori lo sanno. La mamma prende tante medicine che tiene in una scatola rossa in alto in cucina dove io non arrivo, perché sono pericolose; i dottori le hanno detto che, se prende queste pastiglie, un giorno starà meglio. La mamma è sempre molto triste e tanti giorni non va nemmeno al lavoro perché non riesce ad alzarsi dal letto. Papà le dice che non importa se non va a lavorare e che l’importante è che lei stia bene, ma lei non sta meglio. Vorrei toglierle il male ma non so come fare e allora parlo piano e cerco di non sbattere le porte, le posate e i bicchieri. Le faccio tanti disegni e le dò tanti bacini ma lei non li vuole, perché anche solo a sfiorarla le fa male la testa. L’altra settimana è venuta la nonna a stare da noi perché la mamma faceva le punture e non riusciva ad alzarsi. Io sono felice di stare con la nonna ma mi sento tanto triste per la mamma. Ho tanta paura che la mamma non guarisca e che non possa giocare con me.... Scarica l'ebook
4. Pane e …quel farmaco che sapeva di bambina
Sono nella mia cameretta, le tapparelle socchiuse per non fare entrare troppa luce e io china sul pavimento di marmo con la fronte appoggiata a terra per lenire il dolore. Da lì è cominciato tutto, avrò avuto 4 o 5 anni, comunque troppo pochi! All’epoca non c’erano i Centri Cefalee o forse mia mamma non li conosceva, quindi sono cresciuta con pane e quel farmaco che “sapeva di bambina”. Verso i 16 anni già mi curavano con antidepressivi, ma a me non piacevano, mi disorientavano, era come vivere una vita che non sembrava la mia. Ancora non pensavo di avere un problema. Gli anni delle superiori li ho passati così: il dolore che non mi mollava e gli altri sempre pronti a dispensare consigli (non richiesti): “Bevi di più, non mangiare cioccolato, cambia il tuo carattere...sei troppo ordinata...forse per questo ti prendono i mal di testa! Stai attenta alla qualità del sonno, vedrai che quando rimarrai incinta ti passeranno! Sei troppo introspettiva, sei troppo emotiva, bevi il caffè con il limone”.
Mi hanno fatto credere che il dolore dipendesse da me, che esageravo “perché tutti hanno mal di testa”. Ho deciso che non avrei mai più esternato il mio dolore!
Gli anni dell’Università poi sono stati i peggiori. Stavo davvero male, crisi molto invalidanti, specialmente dopo gli esami al punto da non godermi neanche i bei voti. Studiavo, lavoravo e spendevo quasi tutti i soldi alla ricerca di qualsiasi cura che mi consentisse una vita normale... Scarica l'ebook
5. Io e Gina, la mia amica emicrania
Io e Gina ci frequentiamo da circa 50 anni, dal tempo delle scuole elementari e possiamo definirci amiche per la pelle. C’è sempre stata, in tutti gli avvenimenti importanti della mia vita. Se non in quel preciso momento, nei giorni precedenti o successivi. Sempre puntuale e precisa!
Talmente attaccata a me che ho faticato tantissimo a farla andare via, persino la prima notte di nozze. Ci sono stati degli anni in cui la sua presenza è stata meno pressante (l’avrà fatto per non rovinare la nostra amicizia?) ma poi ci ha ripensato e, da quando ho 25 anni, non mi ha praticamente mai abbandonata nonostante io la implorassi di farlo. Ovviamente non ero così contenta del suo attaccamento e con il tempo ho cominciato ad odiarla ed ad essere terribilmente arrabbiata con lei.
Come si fa a non odiarla? Tante volte mi sveglia anche la notte e rimane lì a martellarmi la tempia facendomi presagire una bruttissima giornata. Quasi tutte le volte viene a trovarmi accompagnata dai suoi amici nausea, vomito, fotofobia e fonofobia e…accidenti anche loro quanto sono pressanti, non mi lasciano per 4/5 giorni e mi costringono a stare insieme a un altro amico che si chiama letto. Queste righe, cara Gina, in fondo sono per te. Credo che tu non abbia capito quanto hai condizionato la mia vita, il mio lavoro, le mie relazioni... Scarica l'ebook
6. Due versioni di me
Li ricordo bene i miei primi attacchi di emicrania. Quando ancora abitavo al mare, nella mia città natale, e dovevo stare a letto in quei caldi pomeriggi d’estate, perché la testa mi faceva male e non c’era alcun rimedio per far passare il dolore se non aspettare.
La mia emicrania ha iniziato a tormentarmi da quando ho 4 anni e ne sto per compiere 38. Una vita, insomma. Momenti in cui l’ho profondamente odiata e maledetta, momenti in cui ho provato ad accettarla, momenti in cui ho cercato di guardarla da una diversa prospettiva, per far nascere dal mio dolore qualcosa di buono. Cacciarla via dalla mia vita non è possibile, ne sono ormai consapevole.
Se mi guardo indietro e ripercorro questi lunghi anni, posso vedere con lucidità due versioni di me stessa. Una prima me, poco consapevole della sua malattia, frustrata perché quando facevo sport mi veniva sempre mal di testa, perché non riuscivo a portare i capelli legati per più di qualche ora, perché passavo intere giornate a letto senza nessun farmaco che potesse darmi sollievo, perché ogni volta che andavo in vacanza passavo i primi giorni a stare male e gli altri con l’ansia anticipatoria... Scarica l'ebook
7. Che sarà mai!
Il mio primo attacco lo ricordo ancora. Avevo vent’anni, era il compleanno di una mia amica e quel mal di testa lo associai ad una serata troppo sfrenata, qualche bicchiere di troppo e alle cantate a squarciagola. Ne seguirono altri, sporadici, e da lì diversi controlli. Sinusite – dicevano - sicuro la cervicale! Gratti troppo i denti la notte, devi mettere l’apparecchio. Devi cambiare le lenti, miope praticamente da sempre!
Chi mi stava vicino era sicuro di un sacco di cose, mentre io andavo avanti inconsapevole che il bello dovesse ancora arrivare. Il mio andare avanti era aggrapparmi al nome di tanti farmaci, poi la fine. La fine di tutte queste schifezze che mi hanno illuso che era solo un “mal di testa”. Quindi iniziava il periodo delle giustificazioni e il “giustificante” quasi tutte le volte: “che sarà mai!”
Il giorno in cui ho capito che c’era qualcosa di serio è arrivato quando mia sorella ha avuto paura per la mia vita. Il dolore ti fa fare cose. Ti aggrappi, ti dimeni, piangi in un letto che diventa scomodo, come intollerabile diventa la luce e qualsiasi suono e nell’attesa che finisca pensi “anche stavolta passerà”... Scarica l'ebook
8. L’alba di un nuovo giorno
La mia storia di conoscenza del dolore fisico e psichico risale all’età di 6-7 anni, quando frequentavo le scuole elementari. Ogni 2-3 mesi avevo forti mal di testa che sfociavano in vomito, un dolore tagliente che si calmava a volte con semplici antidolorifici. Che potesse trattarsi di attacchi di emicrania lo scoprii solo molti anni dopo, quando in preda all’ansia e depressione oltre al dolore fisico decisi di rivolgermi ad un Centro Cefalee e lì mi diagnosticarono l’emicrania senza aura e la cefalea di tipo tensivo. A poco a poco mi sono trovato in un calvario di dolore fisico e psichico, straziante, devastante, che ti porta all’esasperazione. Vivi sempre con l’ansia che possa arrivare un mal di testa, di quelli da far paura anche alle persone forti fisicamente e che difficilmente si abbattono. Neanche i diversi farmaci che assumevo per la profilassi, sintomatici e antiemicranici per le fasi di dolore acuto sono serviti a arrestare la malattia che negli anni si è aggravata fino a diventare cronica. Sono persino finito per molti mesi in trattamento nell’unità operativa della terapia del dolore per malati oncologici terminali! Un’esperienza molto impattante, anche nella mia vita lavorativa, ma che mi ha insegnato a convivere con quel dolore che mi avrebbe accompagnato per tutta la vita (o quasi)... Scarica l'ebook
9. Una vita da super eroi da sconfiggere
Vivere con l’emicrania è come vivere da super eroi, non l’hai voluto, né cercato, ma è capitato. Attenzione, non sto facendo l’apologia del mal di testa, perché so benissimo come si sta quando capita di trascorrere tre giorni relegati da qualche parte, preferibilmente nei pressi di un bagno, perché il dolore ti fa rigettare anche un bicchiere d’acqua e ti auguri l’unica soluzione che ti sembra accettabile, cioè l’Apocalisse!
Le persone che soffrono di emicrania sono come i super eroi perché hanno sviluppato dei super poteri, che hanno dei detestabili svantaggi, questo è certo, ma hanno comunque la prerogativa di farti percepire le tante componenti del mondo, come l’esaltazione delle innumerevoli rinascite che si compiono dopo che la crisi è passata o l’indulgenza verso gli altri e verso te stesso. Le persone che soffrono di emicrania sono tutto fuorché il loro mal di testa, perché di quello si sono stancate di parlare e lo lasciano sullo sfondo, come l’Uomo Ragno che cerca di dimenticarsi delle sue ragnatele prensili, o Batman che ha fatto della sua ossessione per i pipistrelli la sua forza... Scarica l'ebook
10. Sono diventato un amante del buio
Avevo 25 anni quando decisi di abbandonare l’attività di calciatore semi-professionista per dedicarmi a una nuova attività professionale. È stato anche l’inizio dei dolori alla testa. Per qualche anno ho pensato fosse una cosa passeggera e momentanea ma poi con il tempo ho capito che non era così.
L’emicrania non mi ha più abbandonato. 10 anni con “il mal di testa”, lo chiamavano così le persone a cui raccontavo il mio dolore, e non capivano che non riuscivo a vincerlo nonostante ogni tipo e “colore” di farmaco. Nei successivi 15 anni mi sono rivolto a diversi dottori, ai centri cefalee, ai chiropratici, ai “maghi” e chiunque sembrava avere “la soluzione” per togliermi questo dolore che condizionava il lavoro e la mia vita privata. In questi primi 25 anni, il mal di testa è stato devastante, mi accompagnava per intere settimane e mi obbligava ad assumere ogni tipo di farmaco, triptani e iniezioni di antidolorifici quasi quotidiane che hanno condizionato negativamente il mio lavoro e la mia vita privata... Scarica l'ebook
11. Ero ancora viva!
La mia guerra con la cefalea a grappolo ha avuto inizio il 21 settembre 2017 alle 02.38. Lo ricordo come fosse oggi. Un dolore devastante mai provato prima, così spaventoso da togliermi il respiro e da farmi urlare in piena notte, senza preoccuparmi dei miei figli e di mio marito. Forse un pezzetto di soffitto si era conficcato nell’occhio sinistro? Un ictus? Un tumore? Un’emorragia cerebrale? Credevo fosse giunto il mio momento, che non li avrei mai più riabbracciati. Dopo circa due ore di inferno, il dolore è diminuito fino a sparire all’improvviso. Ero ancora viva! Ma poco dopo, è ricominciato tutto...per ben 11 volte. E così giorno dopo giorno, con la stessa atrocità e agli stessi orari. Le pasticche non sortivano effetto, le gocce, le flebo in pronto soccorso...Niente! Un’infermiera mi portò una bombola di ossigeno e mi disse: “respira qui, vedrai, starai meglio”. Così è stato.
La diagnosi arrivò presto: cefalea a grappolo, emicrania cronica, emicrania parossistica. “Passa troppo tempo su google, le ha tutte lei”, mi disse ridendo. Ho cambiato centro e medico! Ho provato di tutto: litio, cortisone, oppioidi, cannabis, terapia del dolore, antiepilettici, betabloccanti, estrogeni, triptani, agonisti dopaminergici, melatonina, magnesio, antinfiammatori, dieta chetogenica, spesso senza riscontri positivi, altre volte con benefici ma con troppi effetti collaterali. Un nuovo antiepilettico, anticorpi monoclonali per l’emicrania cronica ed un farmaco per la parossistica rendono il dolore più accettabile, ma il mio calvario ancora continua... Scarica l'ebook
12. Non volevo più andare a letto e addormentarmi...
Ero sola a casa a guardare la TV quando improvvisamente sentii come se una lama dietro l’occhio, iniettato di sangue, lo spingesse fuori dall’orbita. Il dolore pazzesco mi bloccava il respiro. Barcollavo, ma non riuscivo a stare ferma, neanche sdraiata. Andavo avanti e indietro come una pazza, comprimevo l’occhio con la mano perché avevo la sensazione che venisse fuori da un momento all’altro.
Dopo 20 minuti passò tutto, come se non fosse successo niente. Quella notte ebbi altri 4 attacchi. Il giorno dopo mi precipitai dal mio medico che richiese visita specialistica urgente. Il neurologo capì subito di cosa si trattava: cefalea a grappolo, fortunatamente episodica.
Da quel giorno gli attacchi continuarono per una settimana puntuali alla stessa ora (dalle 21 alle 3) e così anche negli anni a seguire. Ero arrivata al punto che non volevo più andare a letto e addormentarmi, perché dopo due orette lei arrivava. Dopo 20 giorni iniziavo a stare meglio e a diminuire la terapia.
Il grappolo era passato. Ero felice ma ignara che si sarebbe ripresentato... Scarica l'ebook
13. No, quello non era una mal di testa!
Mi ero da poco messo a letto e avevo dormito sì e no tre quarti d’ora, quando una bomba, un terremoto, un qualcosa di inspiegabile urlò e trafisse la mia testa. “Dannazione!!! è ritornato il “mio” dolore!!! pensavo fosse sparito per sempre, e invece...”. Avevo 23 anni.
Eh sì, era il “mio” dolore. Nessuno dei miei familiari anche loro cefalalgici e sofferenti della famosa “cervicale” aveva mai provato una cosa simile. Ho convissuto con il mal di testa da sempre e il ricordo più “vecchio” risale all’età di 4 anni. Ma prima di quella notte, il “mio” dolore era di breve durata e, seppur a fatica, sopportabile in una determinata (quanto strampalata) posizione a letto. Quella notte fu tutt’altra cosa. “No, quello non era un mal di testa!”.
Mi sorprese nel sonno, mi dimenavo e contorcevo in attesa che passasse l’attacco. Dolore all’ennesima potenza! Sono saltato dal letto, correvo (sì, correvo) intorno al tavolo temendo di diventare matto. E così quella notte, quella successiva, un’altra ed un’altra ancora. Riponevo qualche speranza nei FANS, che prendevo per i ricorrenti mal di testa ma non sempre con successo... Scarica l'ebook
14. L’accettazione non è rassegnazione
Ricordo bene la notte in cui ebbi la mia prima crisi di “cefalea a grappolo”. Era una caldissima notte di piena estate, nel 2006, da poco abilitato alla professione forense. Mi svegliai in preda ad un dolore fortissimo al punto da costringere i miei familiari giù dal letto in piena notte. Non avevo mai sofferto di “mal di testa”, né avevo mai provato un dolore così lancinante tanto da farmi urlare per circa un’ora, per poi sparire di un tratto, grazie all’antidolorifico o almeno questa era la mia personale convinzione. Ho imparato solo successivamente che gli attacchi di cefalea, oltre a sorgere sempre agli stessi orari, hanno una determinata tempistica. Non avevo nemmeno lontanamente l’idea di quello che, di lì a poco, sarebbe diventato il mio inferno personale, il mio oblio: altri episodi notturni e, dopo circa un anno da quel primo attacco, il dolore è diventato quotidiano con diverse crisi (fino a 10) in 24 ore.
Da allora, non ho avuto un solo giorno senza dolore. In quel periodo, vivevo con i miei genitori e il mio inferno divenne anche il loro. Negli anni a seguire mi sono rivolto a numerosi neurologi e nessuno mi ha mai diagnosticato la cefalea a grappolo, sino ad allora una perfetta sconosciuta. Ho fatto ogni tipo di esame, con risultato negativo. Ero sano come un pesce ma soffrivo in una maniera indicibile... Scarica l'ebook
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