Cittadinanzattiva e EpaC: ostacoli e ritardi nell'accesso alle cure salvavita per l'Epatite C

Da circa 6 mesi sono stati approvati anche in Italia i nuovi farmaci inibitori della proteasi che aumentano del 30% la possibilità di guarire dall'Epatite C (in altri Paesi europei già disponibili da tempo), ma nonostante la Determinazione dell'AIFA, l'accesso effettivo a queste terapie da parte dei cittadini è fortemente limitato, con differenze importanti da Regione a Regione, e le cause sono molteplici.


Sebbene tutte le Regioni abbiano individuato con apposite Delibere l'elenco dei Centri abilitati a prescrivere i nuovi farmaci per la cura dell'Epatite C a carico del SSN, il numero è inferiore di oltre un terzo rispetto ai Centri per la cura dell'Epatite esistenti sul territorio. Le differenze sono consistenti. Ad esempio, in due Regioni con popolazione sostanzialmente analoga, cioè Lazio e Campania, si ha un Centro ogni 407.000 abitanti nella prima rispetto a un Centro ogni 116.000 abitanti nella seconda. Con il danno che si aggiunge alla beffa: pazienti in lista di attesa per ricevere la cura.

Sono numerose le segnalazioni giunte all'Associazione EpaC, impegnata nella lotta alle patologie epatiche, di pazienti che non riescono ad accedere alle terapie a causa della loro mancata o limitata disponibilità all'interno delle Strutture sanitarie per motivi essenzialmente di natura economica. Di fatto, numerose Aziende sanitarie non hanno a disposizione le risorse sufficienti a far fronte alle necessità di salute per tutti i pazienti.
Inoltre, il tempo dedicato alla gestione del singolo paziente è quasi raddoppiato rispetto alla terapia tradizionale precedente, a causa dei frequenti controlli imposti dallo schema terapeutico e dalla gestione dei possibili effetti collaterali e tale aspetto aumenta non poco la mole di attività dei Centri autorizzati, che in alcune realtà sono già numericamente inadeguati rispetto alla prevalenza della malattia. Risultato: tempi di attesa più lunghi per i pazienti in lista.

La situazione di stallo sul versante delle nuove terapie salvavita per l'Epatite C viene denunciata da Cittadinanzattiva e EpaC, che hanno attivato un Osservatorio per monitorare l'effettivo accesso dei pazienti alle nuove terapie.
Anche la trafila burocratica nelle varie Regioni per rendere fruibile l'accesso delle terapie ai pazienti è molto diversa: si va da un minimo di un mese in Abruzzo, Molise e Lombardia, ad un massimo di cinque mesi in Emilia Romagna, dove peraltro le terapie devono ancora iniziare.

Le Regioni non sembrano preoccuparsi dei tempi di attesa per i pazienti. Solo 5 Regioni ad oggi hanno emanato un Piano Diagnostico Terapeutico (PDT): Sicilia, Umbria, Emilia Romagna, Marche e Veneto. "Analizzando i PDT", dichiara Ivan Gardini, Presidente di EpaC Onlus, "appare chiara la scelta di selezionare i pazienti da curare in via prioritaria e parcheggiare i pazienti meno gravi. Per una terapia per la quale l'AIFA ha deciso di garantire l'accessibilità alla quasi totalità dei pazienti, nella pratica, sono sottoposti a trattamento solo i pazienti più gravi".

"L'accesso ai farmaci salvavita per l'Epatite C", ha dichiarato Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, "evidenzia la mancanza di uniformità ed equità di accesso su tutto il territorio nazionale a terapie già approvate dall'AIFA. E' evidente quindi che esiste un problema di governance dell'intero sistema di assistenza farmaceutica, con particolare riguardo ai rapporti tra Stato e Regioni e alle risorse economiche disponibili, che si ripercuote negativamente sull'effettività del diritto alla salute. Mai come in questo caso il livello politico e il livello tecnico, nazionale e regionale, sono chiamati a cooperare efficacemente, per evitare situazioni di mancata tutela del diritto del paziente alle cure più appropriate. Chiediamo al Ministero della Salute e all'AIFA di vigilare e di intervenire tempestivamente sulle Regioni nelle quali si manifestano criticità affinché i cittadini possano accedere alle terapie; e su questo le nostre Associazioni sono pronte a collaborare".

Ivan Gardini, ha aggiunto: "Pare che le Regioni non si siano accorte della grande rivoluzione in corso sull'Epatite C. Ora, e sempre più in futuro, avremo a disposizione farmaci molto potenti per sconfiggere una malattia infettiva trasmissibile che ha fatto centinaia di migliaia di vittime nel nostro Paese. Abbiamo la possibilità ridurre ai minimi termini una patologia che rappresenta un peso sociale e un costo per la collettività enorme. Sono terapie costo-efficaci che guariscono le persone in via definitiva nel 60-80% dei casi. Non succede tutti i giorni un simile evento. Eppure non riscontriamo l'impegno adeguato, per non dire ostacoli e ritardi di vario genere. Vogliamo che le Istituzioni affianchino medici e pazienti e facilitino l'accesso a cure adeguate in ogni modo possibile; lotteremo per questo sempre e comunque".

Cittadinanzattiva ed EpaC continueranno a monitorare la realtà con il proprio Osservatorio, invitando i pazienti a segnalare difficoltà ai seguenti recapiti:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Aurora Avenoso
Lucana, classe '73, master in comunicazione e relazioni pubbliche. Il meglio lo sto imparando con i miei figli, Greta e Giacomo. Per Cittadinanzattiva mi occupo di ufficio stampa e comunicazione. "Non dubitare mai che un gruppo di cittadini coscienziosi ed impegnati possa cambiare il mondo. In verità è l'unica cosa che è sempre accaduta" (Margaret Mead)

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