Salute

CAREGIVER SURVEY copy

Mi chiamo Francesca. Ho 32 anni e ho scoperto di essere una caregiver quando era troppo tardi, forse. Dall’età di 13 anni mi sono occupata, insieme a mio padre, della mia mamma colpita da una malattia degenerativa molto pesante. Ricordo i sabati sera nei pronto soccorso, le notti in clinica per dormire con lei quando non potevo lasciarla sola e le tenevo la mano, le sue braccia in continuo movimento, gli spasmi quando la cambiavo, la preparavo e le facevo il bagno. Non so bene il momento in cui ho scoperto di essere una caregiver: un giorno, senza saperlo, i ruoli si erano invertiti ed ero io che mi prendevo cura di lei”.

È una delle tante storie di caregiver, spesso giovani, che Cittadinanzattiva ha incontrato sul suo cammino a tutela dei diritti dei cittadini, dalla parte di chi cura e di chi è assistito. In Italia sono un vero e proprio esercito d’invisibili che sostiene il welfare del nostro Paese: in media il 17,4% della popolazione, oltre 8,5 milioni di persone, è caregiver. Spesso si tratta di persone a loro volta anziane, come i familiari che assistono, ma non sempre è così: più di 390 mila sono giovani caregiver che hanno tra i 15 e i 24 anni, ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, dedicando tempo, energie, equilibrio e benessere della famiglia. 

savethedate partecipazione finale

La partecipazione civica per le politiche della salute in Piemonte e in Sicilia: due esperienze di partecipazione parallele e differenti

Domani, 25 febbraio, alle ore 16,00, è in programma il web meeting dal titolo “La partecipazione civica per le politiche della salute in Piemonte e in Sicilia”, evento conclusivo del progetto sulla partecipazione in sanità che ha l'obiettivo di raccontare i risultati dei due percorsi regionali.

L’evento si colloca all’interno della seconda edizione del progetto “Partecipazione civica in sanità, qualificare le pratiche di democrazia partecipativa”, reso possibile grazie al contributo non condizionante di Novartis, che grazie alla attivazione di due percorsi regionali paralleli, uno in Sicilia e l’altro in Piemonte, ha messo in pratica, sperimentandole, le indicazioni della Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità, risultato finale della prima edizione del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” che ha visto coinvolti oltre 100 stakeholder.  

 

Parte oggi con un evento pubblico su Zoom, dalle ore 15:30 alle ore 17:00, il percorso di lavoro per giungere ad una Raccomandazione civica sulla medicina personalizzata. L’evento prosegue il lavoro di Cittadinanzattiva - con il contributo non condizionato di Roche - che nel luglio 2020 aveva portato alla realizzazione di un  “Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata: focus sull’oncologia”.

Ad oggi si conoscono più di 200 tipi diversi di cancro, di cui quasi la metà rientra nelle categorie di quelli meno comuni o rari e per molti la crescita tumorale è guidata in parte dalle alterazioni genomiche. Gli sviluppi tecnologici, alla base della medicina personalizzata, hanno reso disponibili per molti pazienti nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche che hanno portato ad una miglior aderenza terapeutica al trattamento e ad una migliore qualità di vita.

La medicina territoriale e di famiglia messa a dura prova dai mancati investimenti, dalla emergenza pandemica e dalla mancanza di coordinamento delle azioni. SCARICA IL REPORT

Un rapporto in crisi. È questo quello che sembra emergere dall’analisi condotta da Cittadinanzattiva, con il sostegno di FIMMG e con il patrocinio del Ministero della Salute e di 86 tra Società Scientifiche e Associazioni di tutela dei pazienti, nell’ambito del progetto Torniamo a curarci – Non togliamo il medico di torno. La campagna, realizzata con il contributo non condizionato di Novartis, è un invito rivolto a medici e pazienti a tornare a farsi visita in un momento in cui tornare a curarsi è necessario e, seguendo le giuste precauzioni, assolutamente sicuro. Sottolineando anche il ruolo imprescindibile del professionista nella diagnosi e nella cura, e lo straordinario valore della relazione fra medico e paziente.
La medicina territoriale nell’era pandemica ha dovuto affrontare numerose sfide che si legano a doppio filo al ruolo che la Salute ha ricoperto negli ultimi 25 anni nel nostro Paese. Il primo servizio di prossimità per il cittadino, un ruolo di sentinella nel percorso di salute dei pazienti, una dimensione sociale che si intreccia con i molteplici aspetti della vita quotidiana ma, allo stesso tempo, valvola di sfogo in caso di inefficienze del sistema e figura percepita come periferica da Aziende e Servizi Sanitari Regionali.
L’analisi condotta ci restituisce una fotografia abbastanza chiara della medicina territoriale, organizzata attraverso la capillare presenza di MMG/PLS sui territori, interfaccia primario dei pazienti ma con una serie di limiti che, a causa della diffusione del Covid, sono riemersi in tutta la loro virulenza.

oncologia e radioterapia

Obiettivo 2030. In Europa ogni anno 3,5 milioni di cittadini ricevono una diagnosi di tumore e 1,3 milioni di persone muore a causa di questa diagnosi. In Italia per il 2020 sono stati stimati 377.000 nuovi casi di tumore ma il valore registrerà un incremento inoperante a causa dell’emergenza sanitaria da Covid-19 che ha generato ritardi nell’erogazione delle cure, sospensione di accertamenti, difficoltà di accesso alla prima diagnosi e agli screening oncologici.

La buona notizia è che negli ultimi dieci anni, grazie agli straordinari progressi della medicina e della ricerca, sono stati raggiunti traguardi importanti: è aumentato il numero di sopravvissuti alla diagnosi di tumore e in molti casi, le persone sono tornate ad avere la medesima aspettativa e qualità di vita della popolazione generale.

Dopo i 50 anni più del 30% delle donne e del 20% degli uomini va incontro ad una frattura da fragilità a causa di una ridotta resistenza ossea per un’alterata quantità e qualità del tessuto scheletrico. Chi ha presentato una frattura da fragilità ha una maggiore probabilità di rifrattura soprattutto nel breve, ma anche nel medio e lungo termine, con un previsto deterioramento della qualità di vita, aumento di morbidità e mortalità.

In Italia, a fronte di una spesa annuale per la gestione delle fratture da fragilità di circa 9,4 miliardi di euro, solo 514 milioni vengono impiegati per la prevenzione primaria e secondaria delle fratture da fragilità (Rapporto OsMed relativo all’anno 2017). Si stima che, in assenza dell’adozione di contromisure efficaci, entro il 2030 nel nostro Paese il numero di questa tipologia di frattura aumenterà del 22,4%, con una spesa sanitaria attesa di 11,9 miliardi nel 2030 per la gestione delle stesse.

“La prevenzione delle fratture da fragilità ossea è una delle priorità identificate già da tempo dal Ministero della Salute ed è arrivato il momento di mettere in campo tutte le azioni possibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti ed evitare ulteriori aggravi per il SSN. Il primo passo è quindi di rendere operativo il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione della persona con frattura da fragilità, realizzato da Cittadinanzattiva. Il percorso delineato ha come obiettivi quelli di giungere ad una diagnosi precoce, fare in modo che le fratture da fragilità ossea vengano indentificate in maniera appropriata e al momento giusto, con un codice identificativo, fare in modo che vi sia una effettiva presa in carico del paziente con la collaborazione  di tutti i soggetti coinvolti nell’intero percorso per il miglioramento della qualità della vita, favorire e potenziare la continuità assistenziale, coinvolgere e informare il paziente per uno stile di vita sano e una costante aderenza terapeutica, sia farmacologica che riabilitativa” afferma Annalisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Sulle coperture vaccinali non c’è un’area del Paese che brilli più delle altre; sull’adesione agli screening oncologici il Sud è molto indietro ma l’effetto covid si fa sentire in tutta Italia. Così come l’emergenza sanitaria ha mostrato quanto le carenze nell’assistenza territoriale e in quella domiciliare accomunino varie aree del nostro territorio. E i pazienti con malattie rare hanno dovuto fare i conti con tagli all’assistenza socio-sanitaria durante il periodo di lockdown.

Questa la fotografia che emerge dall’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, giunto alla sua ottava edizione, presentato oggi da Cittadinanzattiva- Tribunale per i diritti del malato nel corso di un web meeting alla presenza anche del Ministro della Salute Roberto Speranza.

Il rapporto propone una lettura del nuovo sistema di garanzia dei Lea partendo dai tre assi fondamentali della prevenzione, della assistenza ospedaliera e della assistenza territoriale e, sulla base di questi, analizza alcune delle più evidenti differenze nella risposta dei sistemi sanitari regionali ai bisogni e aspettative dei cittadini e del territorio di riferimento.

Così come l’emergenza sanitaria ha portato alla luce l’inadeguatezza dell’assistenza territoriale in troppe aree del nostro Paese, allo stesso modo appare evidente che solo un’idea comunitaria di sanità - che capovolge la relazione fra territorio e ospedale poiché non solo riconosce al primo la stessa centralità dell’ospedale, ma integra quest’ultimo nel territorio e nella comunità e smette di concepirlo come una struttura a sé, autogestita e spesso autoreferenziale - è anche quella in grado di garantire un meccanismo più efficace di lotta alle disuguaglianze”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “Una sanità - e una conseguente organizzazione dei servizi sanitari - concepita in tal modo raggiunge le persone laddove sono, propone percorsi che tengono conto dei loro bisogni di salute e delle informazioni di cui dispongono per soddisfarli, garantisce la prossimità e rende possibili, attraverso essa, politiche di accesso facilitato, di prevenzione, di aderenza alle cure che sono presupposto di salute per tutti i cittadini”.

Circa 1 miliardo di persone nel mondo (il 12% della popolazione), di cui 136 milioni in Europa, soffrono di emicrania. È infatti la terza patologia più diffusa a livello globale e colpisce tre volte di più le donne rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. 

Con il primo web meeting, in programma oggi sulla piattaforma Gotowebinar, Cittadinanzattiva avvia la campagna di sensibilizzazione ed informazione “Colpo di testa. I tuoi diritti su emicrania e cefalea” con il contributo non condizionato di TEVA.

“Con la legge 81/2020, l’emicrania è stata ufficialmente riconosciuta come patologia cronica invalidante, ma ancora tante sono le lacune informative con cui devono fare i conti i cittadini che ne soffrono, in gran parte donne giovani e in età lavorativa. È una sfida, quella dell’informazione e della consapevolezza su questa patologia, con cui deve confrontarsi il nostro SSN nell’ottica di una maggiore sostenibilità anche economica nella gestione dell’emicrania come patologia sociale rilevante e soprattutto nel garantire uguali diritti ai cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva. “C’è ancora molto da fare per migliorare l’informazione, per orientare la persona ai servizi (Centri cefalea accreditati), di modo che si giunga a una adeguata e tempestiva presa in carico dei pazienti, a una diagnosi precoce e possa essere garantito l’accesso alle terapie più innovative, in grado non solo di intervenire sui sintomi ma anche di prevenirli”.

MINISTERO DELLA SALUTE PIT

XXIII Rapporto Pit Salute di Cittadinanzattiva: accesso alle prestazioni e assistenza territoriale le principali criticità che uniscono l’Italia negli ultimi 5 anni. Nel 2020 emergenza su visite e esami spostati a causa del Covid

Accesso alle prestazioni e assistenza territoriale sono i due aspetti attraverso cui, negli ultimi cinque anni, il Servizio Sanitario Nazionale ha mostrato tutta la sua fragilità: il primo resta la voce più segnalata dai cittadini, sebbene in leggera diminuzione, negli ultimi 5 anni (30,5% nel 2015, 25,4% nel 2019), cresce parallelamente il dato relativo all’assistenza territoriale (11,5% nel 2015, 19,7% nel 2019). È il quadro che emerge dal XXIII Rapporto PiT Salute di Cittadinanzattiva che fotografa annualmente lo stato del SSN dal punto di vista dei cittadini, quest’anno con un approfondimento sulle tendenze tra il 2015 e il 2019 e un focus sul 2020, scelta dettata dall’emergenza da Covid19.

Il Rapporto contiene l’elaborazione delle segnalazioni gestite dalle sedi del Tribunale per i diritti del malato presenti sul territorio nazionale e dei servizi Pit Salute locali dal 1° gennaio al 31 dicembre 2019 (in totale 13.720) e le segnalazioni ((8907) relative all’emergenza Covid registrate dal 1° gennaio al 30 settembre 2020.

Una lettura trasversale delle segnalazioni registrate nel 2019 e i “trend” degli ultimi cinque anni, ci restituisce sostanzialmente l’immagine di un SSN con problemi molto rilevanti di accesso alle prestazioni, con difficoltà via via in aumento, legate al progressivo impoverimento delle risorse e a deficit organizzativi dell’assistenza territoriale, alle quali fa da contraltare un’organizzazione “ospedale centrica” della rete sanitaria della presa in carico.

SMA 1920x1080 01 1

 

Atrofia muscolare spinale (SMA) - Al via la formazione a distanza per i pediatri promossa da  Cittadinanzattiva e Centri Clinici Nemo in collaborazione con Fimp e Associazione Famiglie SMA

Prenderà il via giovedì 19 novembrecon il primo dei tre appuntamenti, il corso FAD “Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, della rete dei servizi e delle famiglie” promosso dai Centri Clinici NeMO, centri clinici ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e Cittadinanzattiva, organizzazione per la promozione della tutela dei diritti ed il sostegno delle persone in condizioni di debolezza, in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e l’Associazione Famiglie SMA Onlus, associazione nazionale delle famiglie che vivono l’esperienza della patologia.  

Oltre al 19 novembre, i prossimi appuntamenti sono in programma il 26 novembre e il 3 dicembre.

Condividi