Comunicati

attivi in europa quali prospettive di advocacy all indomani delle elezioni europee

Più sono o si sentono schiacciate e sotto attacco, e più puntano in alto, in Italia come in Europa, consapevoli che per migliorare la situazione nazionale occorra puntare principalmente su un’attività di respiro europeo. Le organizzazioni della società civile (OSC) non intendono piegarsi all'attuale situazione che le vede spesso nel mirino di attacchi provenienti - nel nostro Paese – da alte cariche dello Stato, da una parte crescente dell'opinione pubblica nonché dall'industria delle fake news. Al tempo stesso vi è una diffusa consapevolezza che per reagire occorra un nuovo modo di comunicare la complessità del reale, una maggiore sinergia tra le stesse organizzazioni, e un impegno simultaneo a più livelli, sia nazionale che europeo.

E proprio alle attuali dinamiche in seno alle istituzioni  europee le OSC guardano con rinnovato interesse, ma anche con malcelata preoccupazione: la situazione che viviamo in Italia la si riscontra anche in Europa? A seguito delle recenti elezioni europee,  per chi è impegnato nell'advocacy potrebbe rendersi necessario presentarsi ai rappresentanti delle Istituzioni Europee in modo differente rispetto al passato (in termini di alleanze/nuove modalità di comunicazione/strategie, etc.)? Su quali azioni prioritarie puntare per il prossimo futuro a livello europeo?  

Cure disuguali a seconda del luogo di residenza. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato oggi a Roma da Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD.

Tali disuguaglianze non sono state colmate dal Piano nazionale cronicità: sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, esso risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso nei fatti come dimostrano i dati forniti dalle 47 Associazioni del CnAMC che hanno partecipato all’indagine.

CASO PANZIRONI CITTADINANZATTIVA

Già da tempo abbiamo monitorato l’evolversi del fenomeno Panzironi degli ultimi giorni. Ha utilizzato le proprie televisioni per propagandare una idea senza alcun fondamento scientifico, visto che a proporla non è un medico dietologo, ma un giornalista, peraltro radiato dal proprio ordine. Così come hanno evidenziato anche la FnOMCEO e il Ministro della Salute le informazioni che questo signore fornisce non sono solo prive di ogni fondamento scientifico, ma potenzialmente pericolose anche perché indirizzate a persone che soffrono già di patologie importanti, come l’Alzheimer, promettendo peraltro di poter vivere fino a 120 anni.

Presentati oggi a Palermo i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”, promossa da Cittadinanzattiva.

L’indagine ha interessato nove strutture della Sicilia e rilevato, attraverso i responsabili dei centri, aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione del test BRCA. Sotto la lente di ingrandimento anche il recente PDTA Tumori Eredo-familiari della mammella e dell’ovaio con il quale si potrà perseguire un programma di assistenza centrato sul paziente con neoplasia associata a variante dei geni BRCA, intercettare i familiari potenzialmente a rischio genetico e offrire loro strategie di prevenzione, per ridurlo e tenerlo sotto controllo.

Il PDTA della Regione Sicilia fissa sulla carta aspetti decisivi sotto il profilo predittivo e preventivo e che, se messi in pratica, potrebbero incrementare positivamente i valori emersi dall’indagine.

ca e grillo

Cittadinanzattiva in audizione dal Ministro Grillo: patto per la salute, governance e partecipazione al centro dell’incontro.

Una delegazione nazionale di Cittadinanzattiva, guidata dal segretario generale Antonio Gaudioso, ha incontrato ieri il Ministro della Salute Giulia Grillo per discutere di proposte dell’organizzazione tese al miglioramento di alcune misure già adottate o che saranno adottate in futuro, a partire dal Patto per la salute, che secondo l’organizzazione contiene aspetti potenzialmente positivi per i diritti dei cittadini.

BRCA

La Regione Campania, negli ultimi mesi, ha concretizzato il proprio  impegno  rispetto  alla  diagnosi precoce e riduzione del rischio del tumore (mammella e ovaio) in soggetti con predisposizione genetica, predisponendo, con la partecipazione di associazioni civiche e di pazienti, anche il PDTA dei Tumori Eredo-Familiari.

“Apprezziamo l’impegno della Regione che è passata dall’avere percorsi frutto di singole iniziative aziendali ad un PDTA uniforme su tutto il territorio e che, in questo caso, si occuperà non solo dei pazienti ma di tutta la sua famiglia. Ora però è necessario vigilare sulla concreta applicazione puntando a verifiche programmate mediante Audit durante le fasi del percorso”, ha dichiarato Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

La via da seguire per identificare le donne sane portatrici di variante BRCA passa attraverso il potenziamento del programma di screening mammografico e l’allargamento del test BRCA ai familiari del paziente mentre, per definire le migliori strategie terapeutiche, il test dovrebbe essere effettuato su tutte le pazienti alle quali è stato diagnosticato un tumore all’ovaio, come previsto dalle Raccomandazioni delle Società Scientifiche.

liste d attesa copy copy

Liste di attesa e spesa privata: dati che confermano quanto denunciamo da anni. Ora si finanzi adeguatamente il SSN e si rendano davvero esigibili e effettivi i LEA.
“Da tempo denunciamo che il definanziamento di fatto del SSN avvenuto in questi anni ha effetti deleteri sull’intero sistema. Non solo obbliga i cittadini a far ricorso al privato, ma ingenera un senso di frustrazione anche negli operatori, che molto spesso si vedono non messi in grado di rispondere alle esigenze di salute delle persone. I dati pubblicati oggi non fanno altro che certificare come reali i nostri timori”. Questo il commento di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva sui dati pubblicati oggi e relativi ad una ricerca Rbm-Censis.

E’ stata presentata oggi a Roma “Ehi, Futura”, la campagna di informazione sui farmaci biologici e biotecnologici promossa da Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di Assobiotec - Federchimica.

I farmaci biotecnologici, a differenza dei tradizionali che derivano da sintesi chimica, sono prodotti da sorgenti biologiche, utilizzando organismi viventi attraverso processi di produzione biotecnologica molto complessi. Nel 1982 si cominciò a produrre il primo farmaco biotecnologico, l’insulina ricombinante, che ha rivoluzionato la cura di milioni di diabetici. Oggi questa tipologia di farmaci favorisce un maggiore accesso alle cure e offre nuove possibilità di trattamento per molte gravi malattie. Anche i vaccini sono da considerarsi farmaci biologici/biotecnologici.

Per la prevenzione del tumore della mammella, occorrerebbe avviare, nell'ambito del programma di screening mammografico, una valutazione del profilo di rischio genetico al fine di identificare, attraverso un percorso dedicato, le donne potenzialmente portatrici di variante dei geni BRCA. Rispetto alle cure possibili invece, il test BRCA dovrebbe essere effettuato su tutte le pazienti, secondo le Raccomandazioni delle Società Scientifiche, al momento della diagnosi di tumore all’ovaio, poiché ad oggi, si dispone di terapie mirate. 

Allo stesso tempo, è necessario fare in modo che il test BRCA sia esteso ai familiari delle persone risultate positive (uomini compresi) e che sia garantito l’accesso gratuito alle visite e agli esami consigliati a tutti i soggetti sani che presentano una variante BRCA.

tagli ssn

Cittadinanzattiva su rischio fondi per il SSN: molto preoccupati per ulteriori tagli ipotesi. Sistema già sottofinanziato, con i cittadini che spendono sempre di più di tasca loro.  

“Esprimiamo la nostra preoccupazione per la possibilità che le previste risorse aggiuntive per il Patto per la salute (2 miliardi in più per il 2020 e 1,2 miliardi per il 2021), e che già avevamo sottolineato fossero insufficienti, possano essere tagliate a cause delle mutate condizioni finanziarie, e per il rischio di una manovra aggiuntiva che potrebbe vedere la luce  dopo i richiami della Commissione UE”. A dichiararlo è Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “Se da un lato ci rassicurano le dichiarazioni della Ministro”, ha proseguito, “è fondamentale dare delle certezze su queste risorse, poiché, come è sotto gli occhi di tutti, i continui definanziamenti del Servizio sanitario nazionale di questi anni hanno portato ad una situazione di enorme difficoltà per i cittadini in termini di prestazioni effettivamente erogate e di accesso, con una spesa privata in costante aumento. Così come si sono acuite le differenze tra le diverse aree del Paese, con un sud che sembra arrancare sempre più e aree interne che sembrano ineluttabilmente messe in secondo piano”.

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