Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. 

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. Al link https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/12850-10-anni-dalla-legge-38-2010-a-che-punto-siamo.html è possibile scaricare il leaflet informativo ed avere maggiori dettagli sulla campagna.

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

A dieci anni dalla promulgazione della legge 38 per l'accesso alle cure palliative, sono stati fatti molti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la sua piena attuazione; infatti nonostante il quadro normativo definito dalla legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte Costituzionale e della Corte di Cassazione, la piena esigibilità del diritto non è ancora assicurata.
“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. 

“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. La campagna prende il via con un questionario rivolto ai cittadini per indagare la effettiva conoscenza dei contenuti della legge e un leaflet informativo (scaricabile dalla pagina del progetto ), in formato digitale, con le principali informazioni sulle possibilità previste. Si tratta infatti di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

Pain Alliance Europe (PAE), l'alleanza europea per il dolore, vi invitata a compilare un breve questionario dedicato a capire come le tecnologie moderne possono aiutare nell'ambito del dolore cronico. Pain Alliance Europe - con l'aiuto di organizzazioni nazionali di tutta Europa - sta inviando questo sondaggio alle persone che vivono con dolore cronico o ai loro caregiver: che cosa pensano le persone delle informazioni sulla salute elettronica e della salute mobile e sull'uso delle app?

L'Associazione Italiana per lo Studio del Dolore (AISD) ha messo a disposizione nel proprio sito un'area dedicata a richieste di consulenza per qualunque paziente abbia bisogno di un consiglio, di un suggerimento, di un parere, in questo periodo così difficile.

Collegati al sitoweb AISD.

Quando il bambino viene sottoposto ad anestesia avvertirà dolore?
Durante tutto il viaggio, dalla visita anestesiologia al decollo e mentre sarà in volo, il bambino non avvertirà alcun dolore. Piuttosto questo sintomo potrebbe comparire dopo l’intervento; per questo motivo, vengono praticate delle specifiche terapie post operatorie.

E’ sempre bene però prestare attenzione alla eventuale manifestazione del dolore da parte del bambino per trattarlo tempestivamente. Anche in considerazione del fatto che i bambini potrebbero avere più difficoltà nella espressione del proprio dolore a causa della piccola età. Come si misura il dolore nei bambini? Attraverso delle scale di misurazione del dolore specifiche per l’età pediatrica che consentono appunto di dare valore al dolore del piccolo e assegnargli un punteggio. Guarda il video.

SCARICA IL LEAFLET
PARTECIPA AL QUESTIONARIO

La legge 38 del 2010, “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” rappresenta a livello mondiale una legge-modello sul tema; i suoi contenuti sono il frutto anche dell’impegno di organizzazioni civiche finalizzate alla tutela dei diritti e della dignità delle persone in ambito sanitario. In particolare la Legge 38/2010 recepisce e formalizza quanto disposto dalla “Carta dei diritti sul dolore inutile” e in parte della “Carta Europea dei diritti del malato” promossa dal Tribunale per i diritti del malato – Cittadinanzattiva, nel 2005 e nel 2002, conferendo la piena legittimità al “Diritto ad evitare le sofferenze ed il dolore non necessari” e al “Diritto a non soffrire inutilmente”, diritti per i quali molte organizzazioni di cittadini e pazienti, insieme a numerosi professionisti motivati, si sono battuti fortemente, contrastando quell’idea e quella concezione del dolore e della sofferenza come componenti ineludibili della malattia, da accettare in quanto tale, fino a rassegnarsi alla sopportazione.

Dalla pubblicazione della L. 38/2010 diversi passi sono stati fatti in tema di lotta al dolore inutile, ma molto ancora c’è da fare per la sua piena attuazione. Per questo intendiamo continuare a percorrere questa strada per sensibilizzare e informare le persone anche sul tema dell’anestesia pediatrica e sul dolore dei piccoli pazienti. Da qui il progetto “Pronti a partire”, di MSD in collaborazione con Cittadinanzattiva e SARNePI, lanciato lo scorso 16 ottobre in occasione della giornata mondiale dell'anestesia.

Il 7 Novembre 2019 a Bruxelles il Societal Impact of Pain (SIP), che celebra quest’anno il suo decennale, terrà l’ottava edizione del suo Simposio internazionale, mettendo insieme professionisti della salute, associazioni, pazienti, aziende e istituzioni attive sul tema. Il SIP è una piattaforma Europea multi stakeholder nata per migliorare le cure e la gestione del dolore nell’UE al fine di ridurre l’impatto sociale della malattia, che coinvolge tutti gli aspetti della vita. Dal 2015/16 la rete Europea di Cittadinanzattiva ACN è uno dei cooperation partners della piattaforma.

Il 6 novembre 2019, la rete Europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network (ACN), premierà i 4 vincitori della seconda edizione dell’ “European Civic Prize on Chronic Pain - Collecting Good Practices" per le migliori buone pratiche in tema di dolore cronico. L’evento si terrà a Bruxelles nell’ambito dell’ edizione 2019 del simposio del SIP (Societal Impact of Pain) nella bellissima sala del Concert Noble. 

Il premio è nato con l'obiettivo di dare evidenza alle buone pratiche esistenti in diversi paesi europei in termini di lotta al dolore. In particolare, questa seconda edizione ha consentito di dare continuità alla raccolta iniziata da ACN nel 2015 e di espandere "l'agora" degli operatori di buone pratiche sul dolore, incoraggiando lo scambio di esperienze tra professionisti della salute, operatori sanitari, istituzioni, associazioni civiche e gruppi di difesa dei pazienti.

Ti chiediamo di impiegare 5 minuti del tuo tempo per compilare il sondaggio di Pain Alliance Europe, di cui Cittadinanzattiva fa parte, su "dolore e stigma".
Sono tutte domande a risposta multipla. I pazienti che hanno già fatto il sondaggio lo hanno trovato molto interessante e rappresentativo delle loro esperienze personali.
Il sondaggio si può compilare in forma anonima o si può includere la propria email per riceverne i risultati.

E' partita la raccolta fondi on line per l'acquisto di un'importante apparecchiatura contro il dolore cronico per l'ospedale di Ravenna. "Un sorriso contro il dolore", questo il nome della campagna di raccolta fondi che durerà 90 giorni nei quali ci saranno tanti eventi ed iniziative per coinvolgere i cittadini. L' idea nasce dal responsabile della rete terapia del dolore dell'Ausl della Romagna, dott. Innamorato con la partnership di Cittadinanzattiva Ravenna e dell'Associazione Parkinson.

Un evento celebrato in Portogallo dall'associazione ADDCA (Chronic Pain Patients Associaion of the Azores), partner di Active Citizenship Network (ACN), mira alla diffusione dei risultati più recenti della ricerca sul tema del dolore cronico, alla diffusione di nuove informazioni scientifiche, all'informazione sui nuovi risultati a livello europeo e facilitare il collegamento tra l'universo scientifico e la società, avvicinando i cittadini alla scienza. Allo stesso tempo, proietta la Regione autonoma delle Azzorre nel quadro dello Spazio europeo della ricerca e promuove nuovi partenariati scientifici e informazioni sulle reti.

Il ruolo attivo dei pazienti è fondamentale nella gestione di ogni malattia: Active Citizenship Network, nell'ambito del suo lavoro pluriennale nella lotta al dolore cronico, sarà tra i promotori di una riunione internazionale di pazienti e diversi stakeholder sanitari che mira a comprendere gli aspetti più problematici e sfidanti per i pazienti che soffrono di dolore cronico a causa della lombalgia.

La raccolta di buone pratiche per la seconda edizione dell'European Civic Prize on Chronic Pain dà di nuovo l'occasione a tutti i diversi stakeholder che di occupano di lotta al dolore di candidare la propria attività. Il premio sarà inoltre presentato nella  "XV Conferenza Gerontologica Nazionale Aspetti Antropologici e Clinici dell’Anziano Fragile" che si terrà a  Serra San Bruno il prossimo 18-19 Maggio 2018. Partecipa!

È in programma il prossimo 17 Marzo a Milano “ARTISTS AGAINST PAIN”, iniziativa culturale che unisce l’arte alla sensibilizzazione socio-politica sul tema della lotta al dolore cronico.
L’iniziativa è promossa dall’associazione culturale artistica Bioforme in collaborazione con la rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, l’associazione maltese “No Pain Foundation”, ed il patrocinio del Municipio 8 del Comune di Milano.
Bioforme ha accolto con piacere la proposta di Anna Kleszcz, donna polacca afflitta da dolore cronico e da anni attivista sul tema a livello europeo, organizzando al di fuori dei circuiti specializzati un evento culturale per diffondere conoscenza e sensibilizzare coloro che non sono direttamente coinvolti dal problema del dolore cronico. A sua volta, Cittadinanzattiva ha accettato ben volentieri di contribuire ad un’iniziativa volta ad affermare l’importanza del rispetto del diritto dei pazienti ad evitare sofferenze inutili, come sancito dalla Carta Europea dei Diritti del Malato.

Active Citizenship Network (ACN), in collaborazione con L'Alleanza Europea per il Mal di Testa" (EHA) realizzerà il prossimo 24 Gennaio 2018 all'interno del Parlamento Europeo l'evento: "Making Visible the Invisible on Headache Pain: Sharing Successful Experiences Across Europe". Il meeting sarà ospitato dall'Interest Group Parlamentare, promosso da ACN, “Diritti del malato e sanità transfrontaliera” e avrà lo scopo di continuare ad esplorare e valorizzare i più recenti risultati e buone pratiche nella lotta al dolore cronico e rafforzare l'impegno civico e istituzionale su questo argomento.

"Un atto di civiltà che attendevamo da tempo. Una legge che riconosce il diritto all’autodeterminazione della persona, promuove i valori dell’umanizzazione delle cure e della dignità della vita e del fine vita”, questo il commento di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva sulla legge sul fine vita appena approvata.  Positivi i passaggi relativi al tempo della comunicazione tra equipe e la persona come tempo di cura, al riconoscimento della nutrizione ed idratazione artificiale come trattamenti sanitari.

Il I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico è stato organizzato dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, per dare visibilità alle buone pratiche esistenti in tema di lotta al dolore cronico. I vincitori sono stati selezionati sulla base di quattro criteri (riproducibilità, innovazione, valore aggiunto, appropriatezza) e di altrettante categorie (pratica clinica, empowerment dei pazienti, innovazione, formazione professionale).

Lo scorso 16 giugno, al termine del semestre di presidenza maltese, il Consiglio dell'Unione europea occupazione, politica sociale, salute e consumatori (EPSCO) ha adottato le sue conclusioni per aumentare l'efficacia, l'accessibilità e la resilienza dei sistemi sanitari in tutta l'Unione Europea, individuando settori prioritari in cui la cooperazione tra i sistemi sanitari può essere un valore aggiunto.

Il I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico è stato organizzato dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, per dare visibilità alle buone pratiche esistenti in tema di lotta al dolore cronico.

I prodotti puramente vegetali non potranno più essere commercializzati con denominazioni come «latte», «crema di latte o panna», «burro», «formaggio» e «yogurt», che il diritto dell’Unione riserva ai soli prodotti di origine animale. Ciò vale anche nel caso in cui tali denominazioni siano completate da indicazioni esplicative o descrittive che indicano l’origine vegetale del prodotto in questione.

Il colosso dei motori di ricerca, Google, rischia una multa record da parte dell'Antitrust della Commissione Europea. L'accusa è di aver approfittato della sua posizione dominante nel mercato della ricerca online per favorire i suoi servizi di pubblicità e shopping online (Google Shopping). Infatti, secondo la direzione della Commissione Europea che vigila sulla concorrenza, Google favorirebbe sistematicamente la visualizzazione dei propri risultati di ricerca, danneggiando in tal modo concorrenza e scelta dei consumatori.

Consegnato a Malta il I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico, organizzato dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, per dare visibilità alle buone pratiche esistenti in tema di lotta al dolore cronico.

Alla cerimonia di premiazione, avvenuta in occasione delle celebrazioni del SIP-Societal Impact of Pain Symposium lo scorso 8 giugno, ha partecipato anche il presidente maltese Marie Louise Coleiro Preca.

Il 20 Giugno p.v. Active Citizenship Network, rete europea di Cittadinanzattiva, parteciperà come speaker alla conferenza internazionale "ON PATIENTS’ RIGHTS IN EUROPE and CYPRUS", evento finale del progetto europeo Patients’ Voice, realizzato dall'associazione cipriota Universal Patients' Rights Association (UPRA) in collaborazione con Cittadinanzattiva/Active Citizenship Network.

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, ha lanciato il I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico con lo scopo di dare visibilità alle buone pratiche esistenti in tema di lotta al dolore cronico.

La Commissione ha recentemente pubblicato le sue proposte di raccomandazioni del Consiglio agli Stati membri per quanto riguarda i loro programmi nazionali di riforma e i programmi di stabilità o di convergenza per il 2017. Queste raccomandazioni specifiche per paese, che comprendono anche quelle in campo sanitario, vengono formulate ogni anno nel quadro del ciclo di coordinamento delle politiche economiche dell’UE, il cosiddetto "semestre europeo".

“Quello che bisogna garantire è pari opportunità per tutti i cittadini sul territorio nazionale”: il diritto a non soffrire inteso come fondamento e parte integrante dell’offerta di assistenza ai cittadini, ottenuto tramite la formazione e l’informazione agli stessi e a chi opera professionalmente nel settore.

Ultime settimane per partecipare al I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico lanciato dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network (ACN). L’iniziativa nasce allo scopo di individuare e premiare le buone pratiche esistenti in Unione Europea in tema di lotta al dolore cronico.
Se hai sperimentato o stai attuando una modalità di lavoro sul dolore cronico innovativa e vincente,partecipa alla selezione!

In data 07/06/2016 si è concluso il ciclo di audizioni, tenutesi presso il Ministero della Salute, a proposito dello stato di attuazione della legge 38/2010 sul dolore.
Gli incontri hanno avuto il fine di raccogliere pareri ed eventuali suggerimenti e proposte di miglioramento della legge, nella prospettiva di superare gli aspetti problematici. Affrontato anche l'aspetto della concreta attuazione delle reti locali di cure palliative e di terapie del dolore.

Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato ha presentato alla Commissione Cure palliative e terapie del dolore un documento che contiene le valutazioni e le proposte riguardo il tema: attenzione sulla gestione complessiva dei pazienti, su una più efficace presa in carico nel passaggio dalla struttura al domicilio, sull’informazione ed erogazione delle terapie a base di cannabis sia nei confronti dei pazienti che per i medici e operatori.

Active Citizenship Network (ACN), la rete Europea di Cittadinanzattiva, sta avviando un progetto a livello Europeo con lo scopo di dare visibilità alle buone pratiche esistenti nei diversi Paesi Ue in tema di lotta al dolore cronico. Il prossimo 2 Dicembre si terrà a Bruxelles la prima riunione della giuria internazionale che si occuperà della selezione delle buone pratiche.

Descrizione del progetto
Active Citizenship Network (ACN), la rete Europea di Cittadinanzattiva, sta avviando un progetto a livello Europeo con lo scopo di dare visibilità alle buone pratiche esistenti nei diversi Paesi Ue in tema di lotta al dolore cronico.

In particolare questa raccolta ci permetterà di dare continuità - pur espandendola con qualche specificità - alla ricerca di buone pratiche per la lotta al dolore realizzata nel 2012.

Il Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva nel Comitato tecnico del Ministero per le cure palliative
Rendere il diritto a non soffrire inutilmente realtà: questo l’obiettivo del lavoro del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva nel Comitato tecnico sanitario del Ministero della salute.
Oggi il Tribunale per i diritti del malato ha a disposizione una opportunità in più per agire con maggiore incisività nell’impegno a evitare il dolore e le sofferenze non necessari: la nomina del suo coordinatore nazionale nel Comitato tecnico sanitario del Ministero della salute, sezione per l’attuazione della l. 38/2010 per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore (ex commissione nazionale dolore).

Il 23 giugno a Bruxelles Active Citizenship Network parteciperà, come membro del board, all' Assemblea Generale del PAE - Pain Alliance Europe, il network europeo che si batte per migliorare le condizioni di vita delle persone che soffrono di dolore cronico.

Per saperne di più, clicca qui

Active Citizenship Network sarà presente alla riunione del Gruppo di Interesse del Parlamento europeo "Cervello, Mente e Dolore - Brain, Mind and Pain" che is concentrerà sul tema della prevenzione dei disturbi neurologici e del dolore cronico. L'incontro avrà luogo presso il Parlamento europeo (PHS 7C 050) e l'eurodeputata romena Daciana Sârbu ospiterà l'evento.
Per saperne di più clicca qui.

L'Associazione Italiana per lo Studio del Dolore apre i lavori del suo 38° appuntamento annuale, il 28 maggio a Bari. Molti gli argomenti che saranno approfonditi: dalla componente depressiva del dolore al trattamento farmacologico del dolore neuropatico fino ai più svariati aspetti del dolore cronico, dal dolore nell’anziano a quello oncologico; dall’uso dei cannabinoidi fino agli ultimi sviluppi fisiopatologici, e le più avanzate ricerche sui substrati molecolari del dolore, che possono rappresentare una base per lo sviluppo di nuovi analgesici.

L’inizia è promossa dai network europei delle associazioni di pazienti che soffrono di dolore cronico (Pain Alliance Europe) e di patologie neurologiche (European Federation of Neurological Associations) e vede il supporto di oltre 40 europarlamentari. Per saperne di più clicca (link in inglese)

Sono pronti i dati finali della campagna IN-DOLORE, promossa da Cittadinanzattiva per monitorare il livello di tutela, offerto ai pazienti nelle strutture italiane, rispetto al tema del dolore. Consulta la pagina del progetto, e una sintesi dei principali dati raccolti

IN-DOLORE: 46 gli ospedali impegnati con Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato nel miglioramento del trattamento del dolore. Su www.cittadinanzattiva.it le strutture coinvolte e l'attuale livello di attenzione al dolore

C'è ancora molto da fare per il trattamento del dolore nei bambini e negli anziani, così come nei Pronto Soccorso: carente l'informazione ai pazienti su quanto disposto dalla legge 38/10 e i diritti che ne derivano. E spesso le strutture non formano adeguatamente il personale sanitario. Il dolore viene registrato quasi sempre in cartella clinica e trattato tempestivamente con terapie farmacologiche, ma in un caso su due non ne viene rilevata l'intensità con strumenti ad hoc.
Sono questi alcuni del risultati del programma IN-DOLORE con cui il Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, grazie al sostegno non condizionato di Grünenthal, ha coinvolto 46 ospedali di 15 regioni, 214 reparti e 711 persone ricoverate per migliorare il grado di attenzione sul diritto ad evitare le sofferenze e il dolore non necessari sancito dalla Carta Europea dei diritti del malato, e ripreso nello spirito dalla L. 38/10.

E' stato consegnato lunedì 1 dicembre a Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva il Premio Antea per le cure palliative.

Ecco il comunicato stampa di Antea onlus

Premessa
In ottemperanza all'articolo 13 della Legge n. 234/2012 recante "Norme generali sulla partecipazione dell'Italia alla formazione e all'attuazione della normativa e delle politiche dell'Unione europea", il Governo italiano, in data 10 gennaio 2014, ha trasmesso alle Camere la Relazione programmatica annuale per il 2014 sulla “Partecipazione dell’Italia all’Unione Europea” (UE). Circa la tutela della salute, il Governo ha indicato che durante il semestre di presidenza avrebbe dato spazio al tema della terapia del dolore e delle cure palliative: aspetto che i progressi della medicina rendono di grande attualità e sul quale il nostro Paese intende condividere la propria esperienza con gli altri stati membri.
In pratica, con la presidenza italiana del Consiglio dell’Unione Europea, luglio-dicembre 2014, per la priva volta il dolore cronico è entrato nell’agenda europea e, di conseguenza la tematica è stata portata all’attenzione di tutti i Ministri della sanità dell'UE. Ciò è avvenuto durante il Consiglio informale dei Ministri della Salute dell'UE che ogni Presidenza del Consiglio dell'Unione organizza durante il proprio Semestre.

Se in Italia Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato “ha aperto” la relazione del Ministero della Salute al Parlamento sulla l. 38/10, quella relativa al diritto a non soffrire, direi in modo pressoché speculare, a livello europeo, Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network “ha chiuso” la relazione presentata dal Ministero della Salute nel Consiglio Informale dei Ministri della Salute dell’UE.

Consulta qui i risultati del progetto

Cittadinanzattiva – TDM, da anni impegnata nella lotta “contro il dolore inutile”, ha avviato il Progetto “IN-DOLORE 2014”con l’obiettivo di individuare,  collegare e valorizzare gli Ospedali italiani che offrano servizi di eccellenza nel trattamento e attenzione al dolore. Il progetto ha come prima finalità quella di creare una rete di cambiamento nelle realtà territoriali, che parta dai bisogni dei cittadini e che stimoli una competizione “al rialzo” tra le strutture.
Per questo motivo stiamo svolgendo un’indagine civica per monitorare la presenza/assenza di alcuni servizi/caratteristiche fondamentali (e buone pratiche presenti), permantenere alta l'attenzione sul tema del dolore e valorizzare chi si sta impegnando a proposito.
Il progetto è costituito da:

• un questionario¹ (50 domande con risposta chiusa SI/NO) compilato durante un incontro programmato con la Direzione Sanitaria da attivisti locali di Cittadinanzattiva con esperienza di analoghi monitoraggi nel settore della sanità, tra Maggio e Luglio 2014.
• un questionario breve  rivolto a degenti dell’Ospedale, somministrato sempre tra Maggio e Luglio 2014 dai nostri volontari (in alcuni reparti focus²).

Antea Associazione onlus indice il premio giornalistico "38 VOLTE BASTA!" che prende spunto dall’omonima campagna - recentemente lanciata - contro il dolore cronico, finalizzata alla sensibilizzazione dei cittadini sui temi delle Cure Palliative e della Terapia del Dolore tutelate dalla Legge 38 del 2010. Informazioni, regolamento e iscrizione si possono trovare alla apposita pagina

Il contesto
L’incidenza delle malattie infiammatorie croniche  dell’intestino (MICI) in Italiaè stimata essere nell’ordine di circa 10-15 nuovi casi su 100.000 abitanti all’anno, con una prevalenza calcolata di circa lo 0,2-0,4%.
Il costo delle malattie raggiunge valori molto rilevanti ed il ritardo diagnostico riscontrato può essere anche molto notevole, comportando non soltanto la persistenza di disturbi invalidanti, ma anche la progressione della malattia verso lesioni più gravi ed estese, ripercuotendosi sulla vita del paziente sotto vari punti di vista (sociale, personale, lavorativo).
Una tempestiva diagnosi, nonché l’immediato ed appropriato accesso alle terapie farmacologiche, dovrebbero pertanto incidere positivamente sul decorso e sviluppo delle complicanze delle patologie e sulla gestione della malattia successivamente alla diagnosi.

Il dolore cronico rientra nella lista delle priorità della UE durante il semestre di Presidenza Italiana, che inizierà a luglio 2014. Di conseguenza, e per la prima volta, la tematica sarà portata all’attenzione di tutti i ministri della sanità dell'UE. 
Questa importante indicazione è contenuta nella Relazione programmatica sulla partecipazione dell'Italia all'Unione Europea per l'anno 2014, che illustra gli orientamenti e le priorità con riferimento all'attività dell’Unione Europea, agli sviluppi del processo di integrazione europea e a ciascuna politica pubblica e iniziativa dell'Unione. 

È iniziata la campagna di sensibilizzazione sulle cure palliative e l’accesso alla terapia del dolore, un progetto di Antea Onlus; lo scopo è fornire informazioni che fanno riferimento alla tutela del paziente negli ambiti della terapia farmacologica, dell’assistenza alla persona e alle terapie innovative. Alle apposite pagine del sito è possibile consultare le schede informative. Approfondisci su www.antea.net e www.38voltebasta.it

Avrà luogo a Montepulciano, in data 14 settembre, la premiazione dei vincitori dell’edizione 2013 del “Nottola – Mario Luzi”, appuntamento annuale dedicato al dolore non necessario. Leggi la lista dei vincitori e il comunicato stampa

Il Ministero della Salute ha presentato la Relazione sullo stato di attuazione della legge 38/2010 sulla terapia del dolore e le cure palliative, che contiene un ricco contributo di dati forniti da Cittadinanzattiva. Per i cittadini è disponibile on line la mappa dei centri, Regione per Regione, e la Guida IN-Dolore sui diritti per non soffrire inutilmente.

Pubblicati i nomi dei vincitori della quinta edizione del premio “Nottola – Mario Luzi”, dedicato alla presentazione di progetti collegati alla gestione del dolore clinico. Fra i partecipanti, nelle varie sezioni, operatori sanitari, laureati e giovani ricercatori. Sono state anche rese note 6 menzioni speciali: leggi i dettagli sulla pagina web

Sullo spazio internet del Ministero della Salute è stata pubblicata la lista aggiornata delle strutture di riferimento per la terapia del dolore e le cure palliative presenti in Italia. Circa 500 centri in totale, ed un numero di telefono per informazioni sul tema. Leggi la notizia e consulta la lista (suddivisa in due elenchi)

Attenzione alla qualità della cura per i pazienti che lottano contro il dolore cronico, attraverso l’attivazione delle tutele previste dalla legge 38/10 e la diffusione di una reale cultura delle cure palliative, che lotti anche gli sprechi e le difficoltà che le Regioni hanno attualmente. Questi i concetti espressi dal Ministro Lorenzin in occasione della presentazione della Giornata nazionale del Sollievo. Sono state effettuate manifestazioni in oltre 130 città, con l’impegno di associazioni e strutture sanitarie. Leggi il contributo, approfondisci e visita la pagina del sito di Cittadinanzattiva

Nasce dalla collaborazione fra SIMG (società italiana di medicina generale) e l’Associazione “Vivere senza dolore” il progetto “Link up”: tramite la compilazione di due questionari, i medici di base e quelli dei centri di terapia del dolore potranno capire i percorsi seguiti dai pazienti, individuando punti deboli e buone pratiche. L’iniziativa sarà operativa per tutto il mese di marzo 2013. Approfondisci la notizia qui e qui

La legge 38/10, con le sue specifiche indicazioni in termini di presa in carico e tutela pediatriche, potrebbe essere il modello su cui basare le normative relative nei paesi UE. Il prossimo mese proprio l’ONU deciderà in merito, basandosi sulle numerose esperienze e professionalità italiane. Leggi la notizia e approfondisci

Sarà istituita una “Rete regionale per la Terapia del dolore”, che comprenderà strutture e figure necessarie a garantire una continuità di presa in carico per i pazienti affetti da dolore severo e moderato. A fianco della Rete, un “Coordinamento per la Terapia del dolore” sarà costituito da specialisti e medici di Medicina generale e svolgerà funzioni di supporto. Approfondisci la notizia qui e a questo indirizzo, informati sulla campagna e sulla guida IN-DOLORE di Cittadinanzattiva qui

384 utenti intervistati, dal 5 al 28 ottobre 2012, per stimolare la riflessione sul dolore e la sofferenza percepiti e calibrare al meglio gli strumenti di presa in carico e terapia: sono alcuni dei dati emersi dal monitoraggio eseguito dai volontari di Cittadinanzattiva all’interno della struttura “A. Perrino” di Brindisi. Anche l’applicazione della legge n. 38/10 è stata valutata, ma con un risultato non troppo positivo. Leggi la notizia

In occasione dell’XI Convegno ACD SIAARTI (Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva), nelle giornate del 21-22-23 novembre, presso il Palacongressi d’Abruzzo a Montesilvano (PE), si parla di dolore cronico con gli addetti ai lavori e le associazioni. Sarà presente anche Cittadinanzattiva, con la sua Guida “In-Dolore”. Leggi la notizia qui e consulta la pagina della campagna sul sito di Cittadinanzattiva.

Dolore cronico: siglata una nuova partnership continentale
per lo sviluppo di Raccomandazioni Europee sui Percorsi di Cura

I rappresentanti dell'associazione europea dei pazienti con dolore cronico (PAE), della rete europea di Cittadinanzattiva (ACN) e Grünenthal hanno dato vita a un progetto di collaborazione, per migliorare la gestione del dolore cronico nell'Unione Europea

Roma, 20 Novembre 2012 – Pain Alliance Europe (PAE), associazione europea dei pazienti con dolore cronico, Active Citizenship Network (ACN), rete europea di Cittadinanzattiva, e Grünenthal hanno stipulato un accordo ufficiale di partnership per lo sviluppo delle Raccomandazioni Europee per i Percorsi di Cura dei Pazienti con Dolore. Il progetto, che sarà sviluppato fino al dicembre 2014, mira a creare maggiore consapevolezza sul dolore cronico e a promuovere il rilancio di politiche europee per una migliore gestione di questa patologia.

L’11 ottobre il Ministro della Salute Renato Balduzzi è stato audito presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato per fornire aggiornamenti in merito allo stato di attuazione della legge n. 38/2010, contente “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Proprio tale provvedimento normativo è oggetto della Campagna di Cittadinanzattiva “IN – DOLORE. Guida pratica alla legge 38/2010 e ai tuoi diritti per non soffrire inutilmente”. Leggi il resoconto dell’intervento in Commissione del Ministro Balduzzi e visita la pagina web interamente dedicata alla Campagna di Cittadinanzattiva.

"Al dolore bisogna abituarsi! Sopportarlo vuol dire essere forti". FALSO! La Guida IN-DOLORE spiega cosa fare e cosa “pretendere” per non soffrire, a casa, dal medico di famiglia e nelle strutture sanitarie. La Legge 38 del 2010 è dalla tua parte e ti tutela contro il dolore inutile. Scarica la Guida IN-DOLORE. Consulta la pagina del progetto

N.B. La guida è gratuita e distribuibile secondo i criteri CreativeCommons. Chuinque volesse darne diffusione online è pregato di utilizzare come link quello alla presente pagina. La guida non è distribuibile attraverso link di download o consultazione raggiungibili direttamente da altri siti. 

"Al dolore bisogna abituarsi, sopportarlo vuol dire essere forti": FALSO!
Con la Guida IN-DOLORE e appuntamenti in oltre 50 città italiane, Cittadinanzattiva dà consigli ai cittadini su cosa sapere e come tutelarsi contro il dolore inutile

Online su www.cittadinanzattiva.it

In Italia sarebbero circa 15 milioni le persone affette da dolore cronico, di cui solo il 10% legato ad una malattia oncologica. Il più delle volte è dovuto a patologie vertebrali, artrosi, cefalea, neuropatie periferiche e direttamente o indirettamente a forme tumorali. Ogni anno vengono persi almeno 3 milioni di ore lavorative per problemi riconducibili al dolore cronico. Eppure il dolore è spesso considerato, sia dai pazienti che dai medici, come parte ineludibile della malattia, da accettare e sopportare.

Campagna sulla legge 38/2010 e sui tuoi diritti per non soffrire inutilmente

 Scarica la Guida IN-DOLORE

In Italia sono circa 15 milioni le persone affette da dolore cronico, di cui solo il 10% legato ad una malattia oncologica. Il più delle volte, esso è dovuto a patologie vertebrali, artrosi, cefalea, neuropatie periferiche e direttamente o indirettamente a forme tumorali. Ogni anno vengono persi almeno 3 milioni di ore lavorative per problemi riconducibili al dolore cronico. Eppure il dolore è spesso considerato, sia dai pazienti che dai medici, come parte ineludibile della malattia, da accettare e sopportare.

Un volume informativo, un regolo per la misurazione del dolore, un diario settimanale sul quale annotare i valori dell'intensita' del dolore registrati ogni giorno e il testo della Legge 38 sulle Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore: con questo kit e con una applicazione per dispositivi mobili la Fondazione Alitti propone una maggiore condivisione delle informazioni fra medico e assistito. Maggiori informazioni qui e qui.

Domanda:
Vi disturbo per avere maggiori notizie in merito alla terapia del dolore: sono stata ricoverata in ospedale per un intervento chirurgico e mi sono accorta che si prestava davvero poca attenzione al dolore, non solo al mio, ma in generale a quello dei tanti degenti ricoverati nel reparto. Ritenevo che in ospedale fosse posta la massima attenzione al dolore, specie in un reparto di chirurgia, e che dovesse esserci un medico in grado di valutare e riconosce il dolore e somministrare quei farmaci che lo alleviano. Così non è stato, almeno nella mia esperienza. Ritengo che rispetto al dolore non si possa essere indifferenti. La terapia del dolore dovrebbe essere diritto di qualsiasi malato che, a seguito di una malattia, ha un dolore costante. Desidero conoscere qualcosa in più.

Se siamo ricoverati in una struttura sanitaria pretendiamo che il nostro dolore venga misurato, registrato in cartella clinica e curato con la giusta terapia.

È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale lo scorso 20 giugno il Decreto che implementa, nella rete digitale del SSN, anche il controllo delle prestazioni erogate dagli Hospice. I dati inseriti faranno riferimento, in forma anonima, ai pazienti che accedono ai servizi di cure palliative e terapia del dolore. Non solo: l’aggregazione delle informazioni renderà conto della spesa sanitaria, per calibrare al meglio anche il rapporto fra prestazioni e loro costo. Leggi qui il testo del Decreto

Prende il nome di “Il dolore inutile dieci anni dopo”, l’evento del 15 giugno organizzato da Cittadinanzattiva Toscana a Firenze. 10 anni di impegno civico, di innovazione, di esperienza nella riduzione e nella cura del dolore nelle strutture sanitarie. Visiona la locandina con il programma dell’evento e leggi la notizia sul sito della regione Toscana.

L'Oms (Organizzazione Mondiale della Sanità) nel 2004 ha dichiarato il diritto a non soffrire come diritto umano inalienabile; eppure si tratta ancora di un diritto poco rispettato. Secondo il Pain Alliance Europe-PAE, un europeo su 4 soffre di dolore cronico acuto, 100 milioni solo nei 27 Paesi Ue, la metà dei quali non riceve alcun trattamento o addirittura non viene presa sul serio. Leggi tutto

Cittadinanzattiva e Fondazione ISAL ancora insieme nelle piazze italiane, per sensibilizzare e informare sul tema del dolore cronico. A partire dai punti della Carta dei diritti sul dolore inutile, proseguono incontri e attività per conoscere gli strumenti, le strutture e le cure. Informazioni sul sito della Fondazione e su quello di Cittadinanzattiva.

A due anni dall’approvazione della legge 38 del 15 marzo 2010 sull’accesso alle cure palliative e terapia del dolore, nasce finalmente il Master universitario di Alta Formazione e qualificazione in «Terapia del dolore», una delle disposizioni contenute all’interno della legge stessa. Lo stabilisce un recente decreto a firma del Ministro Renato Balduzzi, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 16 Aprile scorso. Approfondisci

Presentata in Parlamento il 18 aprile la relazione sulla condizione della rete nazionale per le cure palliative e terapie del dolore: i dati del 2011 rivelano 166 strutture attive invece delle 201 previste, e solo 7 centri di coordinamento regionali. Saranno presentati anche i dati relativi alle prescrizioni di farmaci oppiacei. Leggi la notizia

E’ partito la scorsa settimana il tour di 14 tappe che attraverserà l’Italia, per informare e sensibilizzare i cittadini sul tema del dolore cronico. L’iniziativa è realizzata da Cittadinanzattiva e Fondazione ISAL, a partire dalla Carta dei diritti sul dolore inutile. Per informazioni è possibile contattare il numero verde 800/101288 (lun-ven, 10-16). Approfondisci su www.it.finance.yahoo.com e www.cittadinanzattiva.it

Si terrà a Roma il prossimo 12 aprile l’incontro che vedrà esperti e rappresentanti delle associazioni a confronto sul tema del trattamento del dolore cronico. Fra gli interventi in programma, anche quello di Giuseppe Scaramuzza, vicesegretario nazionale di Cittadinanzattiva, centrato sulla prospettiva dei cittadini. Leggi i dettagli

In questa sezione è possibile consultare il rapporto predisposto dal Ministero della Salute volto a migliorare l'accessibilità alle cure palliative e alla terapia al dolore.

Il Ministero della Salute ha recentemente presentato in Parlamento la relazione sulla applicazione della legge 38 del 2010, in cui ha ripreso anche i dati di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato. La nostra organizzazione anche quest'anno sarà fortemente impegnata sul tema, con una campagna sui diritti delle persone per evitare sofferenze inutili. Scarica la relazione

Scarica il Rapporto completo e l'abstract dell'indagine sui percorsi assistenziali per la presa in carico del paziente afflitto da dolore cronico, realizzata nell'ambito del progetto "Dolore cronico e percorsi assistenziali" (2010).

Il passato 1 ottobre 2008 è stata presentata alle Istituzioni presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini – Camera dei Deputati – Roma, la Raccomandazione civica sul dolore cronico non oncologico.

Il protocollo d'intesa con la Federazione nazionale Collegi Infermieri è stato firmato nel 2006 in occasione del progetto "Laboratorio Civico sulla Salute".

Leggi la Carta dei diritti sul dolore inutile: 8 diritti per non soffrire, redatta dal Tribunale per i diritti del malato nel 2005 all'indomani della Campagna di informazione "Aboliamo i dolori forzati".

'Nuova alleanza a sostegno di 100 milioni di pazienti con dolore cronico'
Active citizenship Network-Cittadinanzattiva partner italiano

Bruxelles, 29 Novembre. È stata ufficialmente presentata nel Parlamento Europeo a Bruxelles la Pain Alliance Europe (PAE), alla presenza di numerosi esponenti dei principali partiti politici, dell'ufficio del Commissario John Dalli e del Presidente dell'EFIC, la Federazione Europea delle Associazioni per lo Studio del Dolore.

I primi risultati della Road Map sono stati presentati a Roma, 6 Ottobre. Nel corso del 7° Congresso di EFIC (Federazioni delle Associazioni per lo Studio del Dolore). In questa analisi sono stati presi in considerazione i primi passi delle strategie nazionali ed internazionali per migliorare la cura del dolore in Europa. Leggi il comunicato

Il premio, promosso da Cittadinanzattiva - Toscana, è stato assegnato tra gli altri anche al Ministro della Salute Fazio e al Ministro Turco per l'impegno nella lotta contro il dolore non necessario. La legge approvata lo scorso anno ha rappresentato un importante passo avanti nel trattamento del dolore. Approfondisci

Il dolore cronico rappresenta uno dei principali problemi sanitari dei nostri giorni e figura fra i motivi più frequenti di consultazione medica. Secondo i dati dell'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), il dolore cronico affligge l'1% della popolazione mondiale, alterandone le capacità fisiche, emotive e lavorative.

"Non siamo nati per soffrire": Presentata Indagine di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su dolore cronico e percorsi assistenziali
Il dolore è ancora un tabù, sopportato dai cittadini e sottovalutato dai medici
30 maggio IX Giornata nazionale del sollievo

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su legge antidolore: nessun rinvio, occorre trovare i fondi per garantire dignità di vita a milioni di cittadini anche bambini

Presentata la Prima Raccomandazione civica sul dolore cronico non oncologico: occorre una Rete strutturata e nuovi livelli essenziali di assistenza.

“Non siamo nati per soffrire”: al via la campagna di informazione di Cittadinanzattiva sul dolore cronico. Tappa in 30 città il 20 settembre. Semplificare l’accesso ai farmaci e investire sulla formazione ed informazione di operatori e cittadini

“Non siamo nati per soffrire”: al via la campagna di informazione di Cittadinanzattiva sul dolore cronico. Tappa in 30 città il 20 settembre

Nella lotta contro il dolore, Cittadinanzattiva ha da tempo intrapreso un percorso di riflessione e di confronto su questioni e problematiche centrali per la Medicina del dolore cronico nel nostro Paese. In particolare, nel 2008 si sono svolti tre workshop nei quali esperti (medici, pazienti, operatori sanitari, società medico-scientifiche, istituzioni) che hanno maturato negli anni competenze e conoscenze sul tema del dolore cronico, si sono confrontati sui punti di forza e di debolezza della Medicina del dolore in Italia, in particolare:

"Non siamo nati per soffrire" è la Campagna di informazione sul dolore cronico rivolta a tutti i cittadini.
Il dolore non deve essere più considerato come un fardello che accompagna ineluttabilmente la malattia, ma può e deve essere alleviato in ogni fase, indipendentemente dalla patologia che lo genera, soprattutto quando esso si cronicizza.

Campagna di informazione promossa Cittadinanzattiva per chiarire quali siano le patologie da alleviare, come si attua il trattamento e a chi è possibile rivolgersi. Ma anche far comprendere l'importanza della terapia del dolore in alcune malattie socialmente rilevanti come l'artrite reumatoide che colpisce soprattutto le donne.