La Pubblica amministrazione deve garantire ai cittadini l’accesso e la trasparenza delle informazioni nei tempi stabiliti dalla legge e non c’è emergenza che possa cancellare o procrastinare tale diritto. A stabilirlo il Tar del Molise che, con la sentenza 00123/2021, ha deciso di condannare la Regione Molise a causa del ritardo (4 mesi invece dei 30 gg previsti dalla legge) con il quale ha fornito riscontro alla richiesta di Cittadinanzattiva di trasparenza sui dati relativi la scorsa campagna vaccinale antinfluenzale. La Regione dovrà rifondere a Cittadinanzattiva le spese legali sostenute oltre al rimborso per il contributo unificato.

“Occorre una comunicazione pubblica coerente, chiara e che non generi panico. Una responsabilità alla quale crediamo debbano rispondere tutti i soggetti coinvolti, a partire dalle istituzioni pubbliche, dai professionisti sanitari e dagli operatori dell’informazione. Da parte dell’azienda ci auguriamo ci sarà la massima trasparenza e disponibilità a collaborare con le istituzioni perché si faccia chiarezza su quanto accaduto”, è quanto dichiara Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva in merito al blocco, da parte di Aifa, di un lotto del vaccino anti-covid AstraZeneca. “Solo informazioni lucide e circostanziate e una comunicazione chiara ed univoca possono favorire la consapevolezza dei cittadini ed una piena adesione alla campagna vaccinale della quale non possiamo permetterci brusche ed inopportune frenate, tanto più oggi alla vigilia di una nuova fase di semi-lockdown”.

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La prevenzione è uno strumento per ridurre le disuguaglianze legate a condizioni sociali, economiche e culturali, in tutte le condizioni patologiche, a maggior ragione se parliamo di tumori. Per questo intendiamo proseguire il nostro compito di informazione e sensibilizzazione sul tema con la campagna #Nonaspettare.
L'obiettivo di questa seconda edizione è quello di raggiungere una larga fascia della popolazione, informarla sui rischi di tali patologie e sull’importanza della prevenzione ed aumentare, di conseguenza, l’adesione agli screening organizzati attraverso il racconto di 8 persone - alcune con patologie croniche - di come hanno vissuto e vivono gli screening durante il periodo Covid.

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La prevenzione è uno strumento per ridurre le disuguaglianze legate a condizioni sociali, economiche e culturali, in tutte le condizioni patologiche, a maggior ragione se parliamo di tumori. Il tasso di sopravvivenza al cancro, infatti, è più alto oggi tra le persone più informate, ma il dato potrebbe modificarsi se ci fosse una maggiore conoscenza dei programmi di screening organizzato, che ancora oggi scontano difformità territoriali sul livello di conoscenza e adesione delle popolazione.

Per questo intendiamo proseguire il nostro compito di informazione e sensibilizzazione sul tema con la campagna #Nonaspettare.

L'obiettivo di questa seconda edizione è quello di raggiungere una larga fascia della popolazione, informarla sui rischi di tali patologie e sull’importanza della prevenzione ed aumentare, di conseguenza, l’adesione agli screening organizzati attraverso il racconto di 8 persone - alcune con patologie croniche - di come hanno vissuto e vivono gli screening durante il periodo Covid.

LA STORIA DI ANGELA 
Sono Angela ho 65 anni. Aderisco sempre all’invito a fare la mammografia, ben sapendo che, in caso di problemi, è meglio affrontarli subito.
Ultimamente purtroppo, dopo l’esame ho dovuto fare degli approfondimenti e l’esito è stato di quelli che non si vorrebbero sentire.  
Sto affrontando questo periodo difficile con l’aiuto delle persone care e con il personale sanitario, gentile e accogliente, che mi indica il  percorso da seguire. Mi sento protetta, vado avanti con fiducia avendo avuto ulteriore conferma dell’insostituibile valore della prevenzione.  

LA STORIA DI LUCIA
Sono Lucia, vivo in Italia da dodici anni, sono moldava e di professione faccio la badante; da quando ho la residenza ricevo regolarmente le lettere di invito a fare gli screening oncologici da parte della AUSL e aderisco sempre perché è una cosa molto importante.
Tutte le mie amiche moldave si sottopongono agli screening. Nel 2020 non ho ricevuto l’invito, probabilmente perché ho cambiato zona di residenza.
Potrei telefonare ma preferisco di no, voglio aspettare che si corrano meno rischi di contagio nel recarsi nelle strutture sanitarie, ho più paura del covid che del cancro.

LA STORIA DI CHIARA
Mi chiamo Chiara, negli ultimi giorni di maggio 2020, alla fine del lockdown, ho scoperto una secrezione mammaria, scoperta che ha stravolto la mia vita. Mi sono attivata immediatamente per fare un controllo e ho trovato posto in clinica il giorno seguente perché molte donne avevano rinunciato allo screening per via del covid. Nessun ritardo a causa dell'emergenza, anzi. Nemmeno un mese dopo, la diagnosi ha confermato il tumore e il 5 agosto ho subito l'intervento di mastectomia e a tutt’oggi sto sostenendo la chemioterapia.    

LA STORIA DI FRANCESCO
Sono Francesco, a 52 anni mi è stato diagnosticato un cancro al colon retto. Sono stato molto fortunato perché prima di questa diagnosi, a causa della mia paura della colonscopia, che era più forte della paura di morire, avevo sempre ignorato il consiglio del mio medico curante che ogni due anni insisteva perché mi controllassi. Ero sano, non avevo casi di cancro al colon in famiglia, dunque non volevo saperne di screening. Solo l’insistenza dei familiari e le prove dell’importanza di un controllo accurato mi hanno salvato la vita. Il cancro è stato preso in tempo ed oggi ho una cura che mi permetterà di vivere più a lungo. 

LA STORIA DI IRINA
Mi chiamo Irina, sono ucraina e vivo in Italia da dieci anni. Ricevo regolarmente l’invito a fare gli screening e partecipo sempre. Nel 2020 però, pur avendo ricevuto a febbraio l’invito per lo screening per il tumore del colon retto, ho dovuto rimandare perché a marzo il servizio è stato sospeso. Nel frattempo ho perso la lettera di invito. Quando a maggio ho telefonato per informare che avevo perso la convocazione mi hanno dato subito un nuovo appuntamento. Il personale è molto gentile e competente, tutte le mie connazionali, qui, aderiscono alla chiamata agli screening.

LA STORIA DI DANIELA
Sono Daniela, nel 2015 mi fu diagnosticato un tumore al colon. Durante la mia esperienza di malattia, ho capito la grande importanza degli screening di prevenzione e consiglio a tutti di approfittare di questa stupenda possibilità che ci viene data. Io mi ritengo fortunata, faccio i miei controlli, ma devo ringraziare del fatto di aver scoperto in tempo, grazie allo screening, questo “mostro” che mi aveva colpito. Sono una persona molto meticolosa nei controlli. Durante il periodo Covid-19, sono riuscita a sfruttare sia il follow up che i controlli dello screening. 

LA STORIA DI VIOLETTA 
Il mio nome è Violetta, vengo dall’Ucraina e sono in Italia da dieci anni; essendo arrivata qui come straniera sento l’esigenza di aiutare le persone straniere ad orientarsi in questo Paese, per questo faccio volontariato. Da anni ricevo regolarmente le lettere di convocazione per gli screening e li ho sempre fatti, perché ne riconosco la grande utilità. A marzo 2020 avevo l’invito per il paptest ma per via del Covid l’ho saltato. Nella lettera comunque c’è scritto che basta presentarsi la mattina senza prenotazione e si può fare lo screening, lo farò quanto prima.  

LA STORIA DI PAOLA
Mi chiamo Paola, ho 68 anni. Dall’attivazione dei programmi di screening (mammella, utero, colon-retto) ho risposto agli inviti, consapevole della loro fondamentale importanza al fine di una diagnosi precoce e di una cura mirata. Cinque anni fa una mammografia ha dato esito positivo. Il percorso già organizzato, la presa in carico e l’accompagnamento attento e disponibile da parte dei sanitari mi hanno consentito di essere sottoposta tempestivamente a quadrantectomia e radioterapia, continuando ad oggi il follow up consigliato. Devo alla diagnosi precoce l’ottima riuscita della terapia.

Anno di realizzazione: 2021 (in corso)

Per maggiori informazioni  contattare
Roberta passerini: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

In collaborazione con :
AMICI ONLUS – ANNA – CNOP – EUROPA DONNA – FAIS FAND – FEDERFARMA – FIMMG -FISMAD FNOPI -GISMa – ONS – SIED

Il progetto è realizzato con il contributo non condizionato di

Dopo i 50 anni più del 30% delle donne e del 20% degli uomini va incontro ad una frattura da fragilità a causa di una ridotta resistenza ossea per un’alterata quantità e qualità del tessuto scheletrico. Chi ha presentato una frattura da fragilità ha una maggiore probabilità di rifrattura soprattutto nel breve, ma anche nel medio e lungo termine, con un previsto deterioramento della qualità di vita, aumento di morbidità e mortalità.

In Italia, a fronte di una spesa annuale per la gestione delle fratture da fragilità di circa 9,4 miliardi di euro, solo 514 milioni vengono impiegati per la prevenzione primaria e secondaria delle fratture da fragilità (Rapporto OsMed relativo all’anno 2017). Si stima che, in assenza dell’adozione di contromisure efficaci, entro il 2030 nel nostro Paese il numero di questa tipologia di frattura aumenterà del 22,4%, con una spesa sanitaria attesa di 11,9 miliardi nel 2030 per la gestione delle stesse.

“La prevenzione delle fratture da fragilità ossea è una delle priorità identificate già da tempo dal Ministero della Salute ed è arrivato il momento di mettere in campo tutte le azioni possibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti ed evitare ulteriori aggravi per il SSN. Il primo passo è quindi di rendere operativo il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione della persona con frattura da fragilità, realizzato da Cittadinanzattiva. Il percorso delineato ha come obiettivi quelli di giungere ad una diagnosi precoce, fare in modo che le fratture da fragilità ossea vengano indentificate in maniera appropriata e al momento giusto, con un codice identificativo, fare in modo che vi sia una effettiva presa in carico del paziente con la collaborazione  di tutti i soggetti coinvolti nell’intero percorso per il miglioramento della qualità della vita, favorire e potenziare la continuità assistenziale, coinvolgere e informare il paziente per uno stile di vita sano e una costante aderenza terapeutica, sia farmacologica che riabilitativa”afferma Annalisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Al via #ioindossolamascherina: operazione social che parla 5 lingue, nata grazie alla sinergia tra Egualia (già Assogenerici) e Cittadinanzattiva.

Un progetto semplice ma con un obiettivo importante: arrivare nella maniera più diretta e coinvolgente possibile a tutte le persone sul territorio italiano per ribadire l’importanza del corretto uso della mascherina, come fondamentale arma di prevenzione contro la diffusione del Covid-19. A prescindere da età, sesso, paese di origine e cultura. Le attività saranno infatti realizzate oltre che in italiano anche in inglese, francese, spagnolo e arabo.

Prende il via oggi #ioindossolamascherina: operazione social che parla 5 lingue, nata grazie alla sinergia tra Egualia (già Assogenerici) e Cittadinanzattiva.

Un progetto semplice ma con un obiettivo importante: arrivare nella maniera più diretta e coinvolgente possibile a tutte le persone sul territorio italiano per ribadire l’importanza del corretto uso della mascherina, come fondamentale arma di prevenzione contro la diffusione del Covid-19. A prescindere da età, sesso, paese di origine e cultura. Le attività saranno infatti realizzate oltre che in italiano anche in inglese, francese, spagnolo e arabo.

“Non è questione di culo”. É questo il claim della campagna di sensibilizzazione nazionale promossa da FISMAD – Federazione Italiana Società Malattie Apparato Digerente per la prevenzione del cancro colorettale. Testimonial d’eccezione Paolo Cevoli che, con il suo mood squisitamente ironico, si fa ambasciatore dell’informazione sull’importanza dello screening: il cancro colorettale si può sconfiggere. Il test funziona davvero e salva la vita. La fortuna non c’entra, la prevenzione...non è questione di culo! “Robuste evidenze scientifiche hanno dimostrato che lo screening per cancro colorettale riduce del 20% il numero di nuovi casi e la mortalità per questo tumore del 30%”, spiega Elisabetta Buscarini, Presidente FISMAD e Direttore UOC Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva Ospedale Maggiore di Crema. “Eppure in Italia l’adesione rimane stabile su valori di poco superiori al 40%”.

Trasparenza, anche sul sito web della struttura sanitaria, delle azioni poste in essere per la prevenzione delle infezioni; formazione continua dei professionisti sanitari e informazione ai cittadini per rendere, gli uni e gli altri, sempre più consapevoli delle principali situazioni di rischio infettivo e attori di comportamenti responsabili di protezione della propria e altrui salute; azioni di sorveglianza più efficaci, da parte della struttura sanitaria, a partire dalla registrazione/documentazione delle infezioni, coinvolgendo e incentivando cittadini e personale sanitario a segnalare in modo spontaneo eventuali eventi avversi e situazioni a rischio, al fine di attivare prontamente le azioni di gestione di rischio clinico; massima attenzione all'igiene e alla sanificazione degli ambienti sanitari e non sanitari delle struttura, nel rispetto delle più recenti Linee di indirizzo, riconosciute come buone pratiche clinico-assistenziali, finalizzate al controllo delle infezioni nelle strutture (ospedaliere e socio-sanitarie); adozione delle pratiche cliniche e dei protocolli di sicurezza e sterilizzazione e vigilanza perché siano eseguite secondo le più accreditate Linee Guida.

Sono i principali contenuti della “Carta della qualità e della sicurezza delle cure per pazienti e operatori sanitari” presentata oggi da Cittadinanzattiva nel corso di un webinar e realizzata con il supporto non condizionato di COPMA (la Carta è disponibile a questo link). Si tratta in sostanza di un patto tra Direzioni, professionisti sanitari e cittadini per stabilire ciò che non può mancare per assicurare un servizio sanitario con livelli sempre più elevati di qualità e sicurezza, nel rispetto dei diritti della Carta Europea dei diritti del malato.

In arrivo nelle scuole i test antigenici rapidi, per effettuare screening a tappeto su studenti e personale scolastico ed avere i risultati entro 20-30 minuti. Lo ha deciso il Comitato tecnico scientifico, che ha accolto la richiesta avanzata dal Ministro della Salute Roberto Speranza. L’accordo prevede che questa tipologia di tampone possa essere impiegata negli istituti scolastici “ai fini esclusivi di screening“. Di fronte a un sospetto Covid, si potrà avere una prima risposta nel giro di 20-30 minuti ed eventualmente estendere l’esame a tutti i contatti stretti (ad esempio a un’intera classe). In caso di positività, però, bisognerà sottoporsi al tampone molecolare per avere la diagnosi definitiva. L’obiettivo, come si legge nella circolare emanata dal Ministero della Salute, è infatti quello di distinguere in modo tempestivo chi ha solo una sindrome influenzale da chi, invece, è stato contagiato dal virus.  

E' partita negli scorsi giorni la collaborazione fra Cittadinanzattiva Campania, Cittadinanzattiva nazionale e l’Istituto Nazionale Tumori “Pascale” di Napoli che prevede una serie di attività volte ad informare e tutelare i cittadini, in particolare in ambito oncologico, e che si consoliderà nei prossimi mesi con la firma di un Protocollo congiunto.
“Con il coinvolgimento dei 36 sportelli di Cittadinanzattiva Campania, nell'ambito di questa collaborazione con il Pascale, abbiamo l’ambizioso obiettivo di accrescere l’informazione e la consapevolezza dei cittadini sull'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce in ambito oncologico”, ha dichiarato Lorenzo Latella, segretario regionale di Cittadinanzattiva Campania. “La prima di queste attività è finalizzata a sostenere l’importantissima iniziativa messa in campo dal Pascale che con il Camper della prevenzione girerà lungo le spiagge e i luoghi di villeggiatura campani per effettuare visite gratuite per la prevenzione del melanoma. Si parte questo fine settimana da Battipaglia, Agropoli, Capaccio-Paestum e tra 15 giorni il camper arriverà a Cicerale, Vallo della Lucania e Palinuro”

Se l’obiettivo era di salvare la pelle, la campagna di prevenzione promossa nel Cilento dal Pascale, insieme con la Fondazione Melanoma Onlus e da Cittadinanzattiva, l’ha salvata ad almeno una quindicina di persone. Delle duecentottanta visite effettuate gratuitamente, da venerdì a domenica nelle piazze di Battipaglia, Agropoli e Capaccio-Paestum, sono stati individuati quattro sospetti melanomi, 14 carcinomi basocellulari, 10 nevi atipici. Ai pazienti con sospette neoplasie è stato già avviato l’iter per le procedure di asportazione i nevi e i baseliomi presso l’Istituto dei tumori di Napoli.

Obiettivo raggiunto, dunque. L’iniziativa <Salviamoci la pelle> ha riscosso un enorme successo. Le visite sono state effettuate a bordo di un tir, guidato dagli stessi dermatologi, Marco Palla e Luigi Scarpato, coordinati dal loro capo, il prof Paolo Ascierto. Un’iniziativa che si ripeterà di nuovo tra due settimane quando il tir approderà a Cicerale, Vallo della Lucania e Palinuro e segue la due giorni di giugno a piazza del Gesù, a Napoli.   <Anche se a disposizione ci sono nuovi farmaci nella cura del melanoma - dice Paolo Ascierto - la prevenzione rappresenta sempre l’arma più importante ed efficace per questo tumore che ogni anno miete 14mila nuovi casi e che resta il terzo per mortalità. Eventi come questi sono di fondamentale importanza>.

Un’iniziativa condivisa dall’associazione Cittadinanzattiva che ha inaugurato una serie di collaborazioni con il Pascale proprio partendo dalla prevenzione sulle spiagge del Cilento. Collaborazione che continuerà nei prossimi mesi.

Parte la collaborazione fra Cittadinanzattiva Campania, Cittadinanzattiva nazionale e l’Istituto Nazionale Tumori “Pascale” di Napoli che prevede una serie di attività volte ad informare e tutelare i cittadini, in particolare in ambito oncologico, e che si consoliderà nei prossimi mesi con la firma di un Protocollo congiunto.
“Con il coinvolgimento dei 36 sportelli di Cittadinanzattiva Campania, nell'ambito di questa collaborazione con il Pascale, abbiamo l’ambizioso obiettivo di accrescere l’informazione e la consapevolezza dei cittadini sull'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce in ambito oncologico”, dichiara Lorenzo Latella, segretario regionale di Cittadinanzattiva Campania. “La prima di queste attività è finalizzata a sostenere l’importantissima iniziativa messa in campo dal Pascale che con il Camper della prevenzione girerà lungo le spiagge e i luoghi di villeggiatura campani per effettuare visite gratuite per la prevenzione del melanoma. Si parte questo fine settimana da Battipaglia, Agropoli, Capaccio-Paestum e tra 15 giorni il camper arriverà a Cicerale, Vallo della Lucania e Palinuro”.

"Per la vaccinazione? Torni...Non posso dirle quando” così si intitola l'articolo scritto da Active Citizenship Network (Mariano Votta e Maira Cardillo) pubblicato su HealthEuropa che racconta l'impatto del Covid-19 sull'implementazione del piano di immunizzazione attraverso il sondaggio civico condotto da Cittadinanzattiva. 

Il quadro che emerge dalla ricognizione condotta da Cittadinanzattiva sui servizi di prevenzione e vaccinali dimostra che è molto difficile anche solo reperire informazioni, tra numeri telefonici a cui non risponde nessuno e la mancanza di un punto di informazioni unico, almeno per diverse regioni; inoltre si riscontra una situazione frastagliata, in cui anche all’interno dello stesso territorio regionale si possono trovare decisioni molto diverse per quanto riguarda le politiche di prevenzione. Sia per la possibilità di accedere ai vaccini che per gli screening.

“Per la prevenzione? Ritorni….non so dirle quando”. L’indagine di Cittadinanzattiva sui servizi di prevenzione evidenzia situazione disomogenea tra le regioni, ma anche nella stessa regione. “Si intervenga subito, e si riprendano le campagne vaccinali, come ricorda Oms, estremamente importanti anche in questa fase”

Una situazione frastagliata, in cui anche all’interno dello stesso territorio regionale si possono trovare decisioni molto diverse per quanto riguarda le politiche di prevenzione. Sia per la possibilità di accedere ai vaccini che per gli screening. Questo il quadro che emerge dalla ricognizione condotta da Cittadinanzattiva. Molto difficile anche solo reperire informazioni, tra numeri telefonici a cui non risponde nessuno e la mancanza di un punto di informazioni unico, almeno per diverse regioni.

“Sospendere le vaccinazioni è un controsenso”, commento Antonio Gaudioso, “non solo perché rimanda all’idea che non siano prestazioni essenziali, dopo tutti gli anni spesi per farne comprendere l’importanza. Ma anche perché si rischia il ritorno di patologie gravi come morbillo o meningiti, o di esporre a potenziale insorgenza di tumori bloccando vaccinazioni come quella per l’HPV e Epatite B. Non si può accettare che l’incapacità di organizzare spazi e modalità che rispondano alle esigenze emerse post Sars-Covid2 venga fatta pagare ai cittadini, semplicemente chiudendo servizi. Si piò ricorrere a soluzioni organizzative alternative che possano quindi garantire continuità nel servizio ”.  

Siamo in piena stagione influenzale: solo nella prima settimana del 2020 si è registrato un aumento del 20% dei pazienti colpiti da virus influenzali. Molto probabilmente il picco arriverà fra fine gennaio ed inizio febbraio, complice anche il rientro a scuola dopo le vacanze di Natale. 

Nella puntata del 7 gennaio di Tagadà, su La7, si è affrontato il tema, accanto a quello fondamentale della prevenzione e dell'importanza della vaccinazione. Il vaccino è fondamentale per i soggetti a rischio (over 65, bimbi fra i 6 mesi e i 5 anni, donne in stato di gravidanza e persone affette da specifiche patologie) e per gli operatori sanitari. Di questo ha parlato Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva, intervenuta in diretta nel corso della puntata.

Presentato lo scorso 11 dicembre il XXII Rapporto PiT Salute di Cittadinanzattiva: costi, burocrazia e difficoltà di accesso ai servizi sanitari le principali questioni segnalate dai cittadini.

Guarda anche l’intervista ad Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva, e il video sulle nostre proposte dall'account Twitter di Cittadinanzattiva.

“Vorrei delle tasse di scopo: per esempio sulle bibite gasate e sulle merendine o tasse sui voli aerei che inquinano. L’idea è: faccio un’attività che inquina (volare), ho un sistema di alimentazione sbagliato? Metto una piccola tassa e con questa finanzio attività utili, la scuola e stili di vita sani”. A pronunciare queste parole è stato il Ministro dell'Istruzione, Lorenzo Fioramonti, scatenando una scia di prese di posizione a favore e contro la cosiddetta sugar tax. In realtà nelle ultime ore è arrivato il Premier Conte a chiudere la questione, almeno per il momento: «Nel documento odierno (Legge di bilancio, ndr) non abbiamo considerato di tassare le merendine. Vorrei incentivare comportamenti alimentari consapevoli come il consumo di frutta fresca e latte ma senza provvedimenti penalizzanti», ha dichiarato a Skuola.net

Ma cosa succede negli altri Paesi europei? Chi ha applicato e chi no la tassa sulle merendine? E con quali effetti?

Presentati, presso l’Aula Carle dell’Ospedale Ordine Mauriziano, i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”, promossa da Cittadinanzattiva. Ultima tappa del ciclo di incontri nazionali, volti a mettere in luce aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso, prima e dopo l’erogazione del test BRCA.

Attenzione alta sulle disposizioni regionali in merito alla diagnosi precoce del tumore della mammella e dell’ovaio, in persone risultate ad alto rischio genetico e in particolar modo sulla D99, l’esenzione del ticket per i soggetti sani, residenti in Piemonte ed inseriti in programmi di sorveglianza.

Presentati oggi, presso l’Aula Carle dell’Ospedale Ordine Mauriziano, i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”, promossa da Cittadinanzattiva. Ultima tappa del ciclo di incontri nazionali, volti a mettere in luce aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso, prima e dopo l’erogazione del test BRCA.

Attenzione alta sulle disposizioni regionali in merito alla diagnosi precoce del tumore della mammella e dell’ovaio, in persone risultate ad alto rischio genetico e in particolar modo sulla D99,l’esenzione del ticket per i soggetti sani,residenti in Piemonte ed inseriti in programmi di sorveglianza.

"La Regione, con la delibera dello scorso marzo, rafforza l’attività di prevenzione, intercettando le persone potenzialmente a rischio genetico e offrendo loro prestazioni specialistiche gratuite. Ora però è fondamentale che alla delibera seguano ulteriori provvedimenti,all’interno dei quali si delineino percorsi “dedicati”, si stabiliscano le tempistichedei laboratori ove si effettua il test BRCA e si individuino i Centri di riferimento cui rivolgersi per le visite e gli esami di controllo. E’ cruciale garantire ai cittadini una capillare informazione per ogni fase del percorso, altrimenti, la stima sui 180 nuovi casi all’anno resterà un mero calcolo statistico”,ha dichiarato Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

Presentati lo scorso 1 luglio a Palermo i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”. L’indagine ha interessato nove strutture della Sicilia e rilevato, attraverso i responsabili dei centri, aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione del test BRCA. Sotto la lente di ingrandimento anche il recente PDTA Tumori Eredo-familiari della mammella e dell’ovaio con il quale si potrà perseguire un programma di assistenza centrato sul paziente con neoplasia associata a variante dei geni BRCA, intercettare i familiari potenzialmente a rischio genetico e offrire loro strategie di prevenzione, per ridurlo e tenerlo sotto controllo.

Presentati oggi a Palermo i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”, promossa da Cittadinanzattiva.

L’indagine ha interessato nove strutture della Siciliae rilevato, attraverso i responsabili dei centri, aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione del test BRCA. Sotto la lente di ingrandimento anche il recente PDTA Tumori Eredo-familiari della mammella e dell’ovaio con il quale si potrà perseguire un programma di assistenza centrato sul paziente con neoplasia associata a variante dei geni BRCA, intercettare i familiari potenzialmente a rischio genetico e offrire loro strategie di prevenzione, per ridurlo e tenerlo sotto controllo.

Il PDTA della Regione Sicilia fissa sulla carta aspetti decisivisotto il profilo predittivo e preventivoe che, se messi in pratica, potrebbero incrementare positivamente i valori emersi dall’indagine.

La Regione Campania, negli ultimi mesi, ha concretizzato il proprio  impegno  rispetto  alla  diagnosi precoce e riduzione del rischio del tumore (mammella e ovaio) in soggetti con predisposizione genetica, predisponendo, con la partecipazione di associazioni civiche e di pazienti, anche il PDTA dei Tumori Eredo-Familiari.

“Apprezziamo l’impegno della Regione che è passata dall’avere percorsi frutto di singole iniziative aziendali ad un PDTA uniforme su tutto il territorio e che, in questo caso, si occuperà non solo dei pazienti ma di tutta la sua famiglia. Ora però è necessario vigilare sulla concreta applicazione puntando a verifiche programmate mediante Audit durante le fasi del percorso”, ha dichiarato Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

La via da seguire per identificare le donne sane portatrici di variante BRCA passa attraverso il potenziamento del programma di screening mammografico e l’allargamento del test BRCA ai familiari del paziente mentre, per definire le migliori strategie terapeutiche, il test dovrebbe essere effettuato su tutte le pazienti alle quali è stato diagnosticato un tumore all’ovaio, come previsto dalle Raccomandazioni delle Società Scientifiche.

Per la prevenzione del tumore della mammella, occorrerebbe avviare, nell'ambito del programma di screening mammografico, una valutazione del profilo di rischio genetico al fine di identificare, attraverso un percorso dedicato, le donne potenzialmente portatrici di variante dei geni BRCA. Rispetto alle cure possibili invece, il test BRCA dovrebbe essere effettuato su tutte le pazienti, secondo le Raccomandazioni delle Società Scientifiche, al momento della diagnosi di tumore all’ovaio, poiché ad oggi, si dispone di terapie mirate. 

Allo stesso tempo, è necessario fare in modo che il test BRCA sia esteso ai familiari delle persone risultate positive (uomini compresi) e che sia garantito l’accesso gratuito alle visite e agli esami consigliati a tutti i soggetti sani che presentano una variante BRCA.

Uno studio, commissionato dal Parlamento europeo, offre una panoramica dei benefici dell'azione della UE nei settori: programma sanitario, sanità transfrontaliera, regolamentazione farmaceutica, dispositivi medici, prevenzione e vaccinazione. Per ciascun argomento vengono illustrati il relativo background, la cornice legislativa e gli strumenti di politica, fornendo esempi delle migliori pratiche.

La Rete nazionale dei registrati dei tumori prevede il coordinamento, la standardizzazione e la supervisione di tutti i dati, attraverso i dati forniti dai registri delle regioni e delle province autonome e la validazione degli studi epidemiologici.
Le Regioni dovranno procedere obbligatoriamente all'inserimento dei dati ai fini anche della verifica del rispetto di quanto previsto nei LEA.
“Ora è fondamentale che le Regioni sostengano questa legge fornendo tutti i dati necessari, così da essere supporto fondamentale per la programmazione, che ci auguriamo punti prima di tutto all’eliminazione delle differenze territoriali nella prevenzione, nell’accesso e nell’offerta di cure”. Queste le dichiarazioni di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

Legge su Rete nazionale dei registri dei tumori: soddisfazione per une legge molto attesa. Ora si lavori per il superamento delle differenze territoriali nell’accesso e nelle cure con una programmazione attenta dei bisogni.

“Esprimiamo la nostra soddisfazione per l’approvazione di questa norma, che ci auguriamo aiuti a eliminare le differenze territoriali nella cura, che in più occasioni abbiamo denunciato”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. Attualmente sono attivi 47 registri tumori generali, 3 registri tumori specialistici e 3 registri per i tumori infantili. I dati raccolti provengono per il 48% dai registri del Nord, per il 25% dal Centro e per il 16% dal Sud. La Rete nazionale prevede il coordinamento, la standardizzazione e la supervisione di tutti i dati, attraverso i dati forniti dai registri delle regioni e delle province autonome e la validazione degli studi epidemiologici. Le Regioni dovranno procedere obbligatoriamente all'inserimento dei dati ai fini anche della verifica del rispetto di quanto previsto nei LEA. “

Non sarà una materia, ma un approccio continuativo che seguirà gli studenti in tutta la loro formazione: la salute entra di diritto tra i banchi di scuola e verrà studiata dai bambini e dai ragazzi già dall’asilo, accompagnandoli fino alla maturità. Il ministero della Sanità e il ministero dell’Istruzione hanno infatti siglato un protocollo per la promozione della salute a scuola.

Obiettivo è tutelare la crescita psico-fisico di alunni e studenti, ma anche puntare a una maggiore inclusione scolastica per gli studenti disabili o con disturbi evolutivi specifici.

Un più efficace contrasto alle infezioni correlate all’assistenza (ICA) non può prescindere dall’adozione di soluzioni innovative combinate insieme ad una decisa azione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, per la quale risulta cruciale coinvolgere gruppi di advocacy e di tutela dei diritti dei pazienti. Questo il messaggio che emerge dalla due giorni in tema di sicurezza dei pazienti, organizzata il 4 e 5 Febbraio a Bruxelles dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, con il sostegno di Copma.

Un più efficace contrasto alle infezioni correlate all’assistenza (ICA) non può prescindere dall’adozione di soluzioni innovative combinate insieme ad una decisa azione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, per la quale risulta cruciale coinvolgere gruppi di advocacy e di tutela dei diritti dei pazienti. Questo il messaggio che emerge dalla due giorni in tema di sicurezza dei pazienti, organizzata il 4 e 5 Febbraio a Bruxelles dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, con il sostegno di Copma.

Dai recenti dati diffusi dal Centro europeo malattie infettive, il problema delle infezioni resistenti agli antibiotici risulta in peggioramento: in Europa si verificano circa 33.000 decessi all'anno per infezioni di questo tipo, quasi un terzo dei quali in Italia, dove ad alta incidenza del fenomeno si affianca un livello di consapevolezza ancora modesto.

“Ringraziamo il prof Silvestri ed il prof Burioni per aver promosso questo manifesto e chi lo ha sottoscritto”, queste le dichiarazioni di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “È fondamentale che quando si parla di salute nel nostro Paese il tema della scienza vada messo al centro, che non ci siano speculazioni da parte di cialtroni vari sulla pelle delle persone, che si investa in informazione dei cittadini sulla scienza e l’innovazione scientifica, che aumentino gli investimenti in ricerca pubblica. In una fase storica e politica dove la conflittualità è altissima sapere che almeno su questo si concorda è un primo passo nella giusta direzione”. 

É partita in questi giorni l’indagine civica pilota “TEST BRCA: organizzazione dei Servizi ed Equità di Accesso” promossa da Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato.

In Campania, Piemonte e Sicilia fino al prossimo 20 dicembre, decine di professionisti sanitari racconteranno, attraverso un questionario, la propria esperienza su come viene erogato il test BRCA. Tale test è uno strumento utile non solo per la cura (l’identificazione di una variante permette di selezionare il trattamento più adatto) ma anche per identificare alcune probabili situazioni di rischio genetico in soggetti con storia familiare di tumore, in particolare quelli alla mammella e/o all’ovaio.

Il prossimo lunedì 29 ottobre Cittadinanzattiva Campania e Cittadinanzattiva Assemblea Territoriale di Eboli invitano le istituzioni e la cittadinanza all'inaugurazione dello sportello del Tribunale per i diritti del malato presso il P.O. "Maria SS.Addolorata" di Eboli.
Seguirà il convegno sugli "Screening oncologici : organizzazione territoriale e uniformità di modelli", tra i partecipanti Tonino Aceti, coordinatore nazionale Tribunale per i diritti del malato.

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APPROFONDIMENTO REGIONE PIEMONTE

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Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato con la collaborazione di ABRCAdaBRa, ACTO ONLUS, Europa Donna, AIOM, CIPOMO, SIAPEC, SIGU, SIPO e un panel di esperti della materia, realizza un’indagine pilota esplorativa, con focus sul TEST BRCA.

Figlio del progresso scientifico, il test BRCA è uno strumento in evoluzione che contribuisce ad identificare probabili situazioni di rischio genetico in soggetti con storia familiare di tumore o ad individuare terapie mirate, nei casi in cui sia già presente una diagnosi di tumore.

Rispetto alla popolazione generale, le donne che presentano una variante dei geni BRCA 1 e/o 2 hanno un maggiore rischio di sviluppare tumori al seno e all’ovaio; negli uomini gli organi interessati sono la prostata, la mammella e il colon.

L’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, giunto quest’anno alla sua 6ª edizione, è stato istituito nel 2011 con l’intento di offrire una lettura civica del federalismo sanitario attraverso un’analisi e un confronto tra i diversi sistemi sanitari regionali, tali da coglierne la complessità, l’articolazione organizzativa e amministrativa, la capacità di risposta ai bisogni di salute della popolazione.

Quest’anno particolare attenzione sarà riservata ad alcuni temi di politica sanitaria che, nel momento storico attuale, richiedono interventi prioritari: la prevenzione vaccinale e gli screening oncologici; le liste d’attesa; il piano nazionale delle cronicità, l’assistenza sanitaria territoriale; l’accesso ai farmaci, e altri ancora.