Per la prevenzione del tumore della mammella, occorrerebbe avviare, nell'ambito del programma di screening mammografico, una valutazione del profilo di rischio genetico al fine di identificare, attraverso un percorso dedicato, le donne potenzialmente portatrici di variante dei geni BRCA. Rispetto alle cure possibili invece, il test BRCA dovrebbe essere effettuato su tutte le pazienti, secondo le Raccomandazioni delle Società Scientifiche, al momento della diagnosi di tumore all’ovaio, poiché ad oggi, si dispone di terapie mirate. 

Allo stesso tempo, è necessario fare in modo che il test BRCA sia esteso ai familiari delle persone risultate positive (uomini compresi) e che sia garantito l’accesso gratuito alle visite e agli esami consigliati a tutti i soggetti sani che presentano una variante BRCA.

Presentati oggi a Palermo i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”, promossa da Cittadinanzattiva.

L’indagine ha interessato nove strutture della Siciliae rilevato, attraverso i responsabili dei centri, aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione del test BRCA. Sotto la lente di ingrandimento anche il recente PDTA Tumori Eredo-familiari della mammella e dell’ovaio con il quale si potrà perseguire un programma di assistenza centrato sul paziente con neoplasia associata a variante dei geni BRCA, intercettare i familiari potenzialmente a rischio genetico e offrire loro strategie di prevenzione, per ridurlo e tenerlo sotto controllo.

Il PDTA della Regione Sicilia fissa sulla carta aspetti decisivisotto il profilo predittivo e preventivoe che, se messi in pratica, potrebbero incrementare positivamente i valori emersi dall’indagine.

Presentati lo scorso 1 luglio a Palermo i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”. L’indagine ha interessato nove strutture della Sicilia e rilevato, attraverso i responsabili dei centri, aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione del test BRCA. Sotto la lente di ingrandimento anche il recente PDTA Tumori Eredo-familiari della mammella e dell’ovaio con il quale si potrà perseguire un programma di assistenza centrato sul paziente con neoplasia associata a variante dei geni BRCA, intercettare i familiari potenzialmente a rischio genetico e offrire loro strategie di prevenzione, per ridurlo e tenerlo sotto controllo.

La Regione Campania, negli ultimi mesi, ha concretizzato il proprio  impegno  rispetto  alla  diagnosi precoce e riduzione del rischio del tumore (mammella e ovaio) in soggetti con predisposizione genetica, predisponendo, con la partecipazione di associazioni civiche e di pazienti, anche il PDTA dei Tumori Eredo-Familiari.

“Apprezziamo l’impegno della Regione che è passata dall’avere percorsi frutto di singole iniziative aziendali ad un PDTA uniforme su tutto il territorio e che, in questo caso, si occuperà non solo dei pazienti ma di tutta la sua famiglia. Ora però è necessario vigilare sulla concreta applicazione puntando a verifiche programmate mediante Audit durante le fasi del percorso”, ha dichiarato Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

La via da seguire per identificare le donne sane portatrici di variante BRCA passa attraverso il potenziamento del programma di screening mammografico e l’allargamento del test BRCA ai familiari del paziente mentre, per definire le migliori strategie terapeutiche, il test dovrebbe essere effettuato su tutte le pazienti alle quali è stato diagnosticato un tumore all’ovaio, come previsto dalle Raccomandazioni delle Società Scientifiche.

Un più efficace contrasto alle infezioni correlate all’assistenza (ICA) non può prescindere dall’adozione di soluzioni innovative combinate insieme ad una decisa azione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, per la quale risulta cruciale coinvolgere gruppi di advocacy e di tutela dei diritti dei pazienti. Questo il messaggio che emerge dalla due giorni in tema di sicurezza dei pazienti, organizzata il 4 e 5 Febbraio a Bruxelles dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, con il sostegno di Copma.

Dai recenti dati diffusi dal Centro europeo malattie infettive, il problema delle infezioni resistenti agli antibiotici risulta in peggioramento: in Europa si verificano circa 33.000 decessi all'anno per infezioni di questo tipo, quasi un terzo dei quali in Italia, dove ad alta incidenza del fenomeno si affianca un livello di consapevolezza ancora modesto.

Legge su Rete nazionale dei registri dei tumori: soddisfazione per une legge molto attesa. Ora si lavori per il superamento delle differenze territoriali nell’accesso e nelle cure con una programmazione attenta dei bisogni.

“Esprimiamo la nostra soddisfazione per l’approvazione di questa norma, che ci auguriamo aiuti a eliminare le differenze territoriali nella cura, che in più occasioni abbiamo denunciato”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. Attualmente sono attivi 47 registri tumori generali, 3 registri tumori specialistici e 3 registri per i tumori infantili. I dati raccolti provengono per il 48% dai registri del Nord, per il 25% dal Centro e per il 16% dal Sud. La Rete nazionale prevede il coordinamento, la standardizzazione e la supervisione di tutti i dati, attraverso i dati forniti dai registri delle regioni e delle province autonome e la validazione degli studi epidemiologici. Le Regioni dovranno procedere obbligatoriamente all'inserimento dei dati ai fini anche della verifica del rispetto di quanto previsto nei LEA. “

L’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, giunto quest’anno alla sua 6ª edizione, è stato istituito nel 2011 con l’intento di offrire una lettura civica del federalismo sanitario attraverso un’analisi e un confronto tra i diversi sistemi sanitari regionali, tali da coglierne la complessità, l’articolazione organizzativa e amministrativa, la capacità di risposta ai bisogni di salute della popolazione.

Quest’anno particolare attenzione sarà riservata ad alcuni temi di politica sanitaria che, nel momento storico attuale, richiedono interventi prioritari: la prevenzione vaccinale e gli screening oncologici; le liste d’attesa; il piano nazionale delle cronicità, l’assistenza sanitaria territoriale; l’accesso ai farmaci, e altri ancora.

“Ringraziamo il prof Silvestri ed il prof Burioni per aver promosso questo manifesto e chi lo ha sottoscritto”, queste le dichiarazioni di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “È fondamentale che quando si parla di salute nel nostro Paese il tema della scienza vada messo al centro, che non ci siano speculazioni da parte di cialtroni vari sulla pelle delle persone, che si investa in informazione dei cittadini sulla scienza e l’innovazione scientifica, che aumentino gli investimenti in ricerca pubblica. In una fase storica e politica dove la conflittualità è altissima sapere che almeno su questo si concorda è un primo passo nella giusta direzione”. 

La Rete nazionale dei registrati dei tumori prevede il coordinamento, la standardizzazione e la supervisione di tutti i dati, attraverso i dati forniti dai registri delle regioni e delle province autonome e la validazione degli studi epidemiologici.
Le Regioni dovranno procedere obbligatoriamente all'inserimento dei dati ai fini anche della verifica del rispetto di quanto previsto nei LEA.
“Ora è fondamentale che le Regioni sostengano questa legge fornendo tutti i dati necessari, così da essere supporto fondamentale per la programmazione, che ci auguriamo punti prima di tutto all’eliminazione delle differenze territoriali nella prevenzione, nell’accesso e nell’offerta di cure”. Queste le dichiarazioni di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

Non sarà una materia, ma un approccio continuativo che seguirà gli studenti in tutta la loro formazione: la salute entra di diritto tra i banchi di scuola e verrà studiata dai bambini e dai ragazzi già dall’asilo, accompagnandoli fino alla maturità. Il ministero della Sanità e il ministero dell’Istruzione hanno infatti siglato un protocollo per la promozione della salute a scuola.

Obiettivo è tutelare la crescita psico-fisico di alunni e studenti, ma anche puntare a una maggiore inclusione scolastica per gli studenti disabili o con disturbi evolutivi specifici.

Uno studio, commissionato dal Parlamento europeo, offre una panoramica dei benefici dell'azione della UE nei settori: programma sanitario, sanità transfrontaliera, regolamentazione farmaceutica, dispositivi medici, prevenzione e vaccinazione. Per ciascun argomento vengono illustrati il relativo background, la cornice legislativa e gli strumenti di politica, fornendo esempi delle migliori pratiche.

Un più efficace contrasto alle infezioni correlate all’assistenza (ICA) non può prescindere dall’adozione di soluzioni innovative combinate insieme ad una decisa azione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, per la quale risulta cruciale coinvolgere gruppi di advocacy e di tutela dei diritti dei pazienti. Questo il messaggio che emerge dalla due giorni in tema di sicurezza dei pazienti, organizzata il 4 e 5 Febbraio a Bruxelles dalla rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, con il sostegno di Copma.

Il prossimo lunedì 29 ottobre Cittadinanzattiva Campania e Cittadinanzattiva Assemblea Territoriale di Eboli invitano le istituzioni e la cittadinanza all'inaugurazione dello sportello del Tribunale per i diritti del malato presso il P.O. "Maria SS.Addolorata" di Eboli.
Seguirà il convegno sugli "Screening oncologici : organizzazione territoriale e uniformità di modelli", tra i partecipanti Tonino Aceti, coordinatore nazionale Tribunale per i diritti del malato.

É partita in questi giorni l’indagine civica pilota “TEST BRCA: organizzazione dei Servizi ed Equità di Accesso” promossa da Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato.

In Campania, Piemonte e Sicilia fino al prossimo 20 dicembre, decine di professionisti sanitari racconteranno, attraverso un questionario, la propria esperienza su come viene erogato il test BRCA. Tale test è uno strumento utile non solo per la cura (l’identificazione di una variante permette di selezionare il trattamento più adatto) ma anche per identificare alcune probabili situazioni di rischio genetico in soggetti con storia familiare di tumore, in particolare quelli alla mammella e/o all’ovaio.

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APPROFONDIMENTO REGIONE CAMPANIA

APPROFONDIMENTO REGIONE SICILIA

Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato con la collaborazione di ABRCAdaBRa, ACTO ONLUS, Europa Donna, AIOM, CIPOMO, SIAPEC, SIGU, SIPO e un panel di esperti della materia, realizza un’indagine pilota esplorativa, con focus sul TEST BRCA.

Figlio del progresso scientifico, il test BRCA è uno strumento in evoluzione che contribuisce ad identificare probabili situazioni di rischio genetico in soggetti con storia familiare di tumore o ad individuare terapie mirate, nei casi in cui sia già presente una diagnosi di tumore.

Rispetto alla popolazione generale, le donne che presentano una variante dei geni BRCA 1 e/o 2 hanno un maggiore rischio di sviluppare tumori al seno e all’ovaio; negli uomini gli organi interessati sono la prostata, la mammella e il colon.