Cittadinanzattiva promuove, in partnership con Celgene, nel corso del 2008 una ricognizione sul rispetto del "diritto all'accesso" per cittadini affetti da patologie rare.

La necessità di un progetto in tema di malattie rare nasce dal costante aumento di segnalazioni di cittadini che giungono al PiT Salute e dalle richieste di associazioni di malati rari aderenti al .

L'obiettivo è realizzare un'indagine che dia voce, attraverso le Associazioni di pazienti, a cittadini che sono affetti da malattie rare ed ai loro familiari, per rilevare quanto sia rispettato il diritto all'accesso. L'indagine coinvolge anche i medici, in particolare quelli di famiglia, su 3 temi principali:

I dati raccolti saranno utilizzati per sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica, oltre che per fornire uno strumento di lavoro per decisori politici, istituzioni pubbliche, associazioni di pazienti, centri di riferimento, ministeri a vario titolo interessati, e quanti possono o vogliono cambiare e migliorare la qualità dell'assistenza per i pazienti affetti da patologia rara.

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Link utili

Per saperne di più sulle malattie rare, conoscere quelle ufficialmente riconosciute dal Ministero, i centri di riferimento, le associazioni di pazienti, i farmaci orfani, e tanto altro potete visitare i siti di: