Milano: parliamo di malattie infiammatorie croniche intestinali

Creato Venerdì, 11 Maggio 2012

In occasione della giornata mondiale I.B.D. (Inflammatory Bowel Disease), l’associazione A.M.I.C.I. organizza per il 12 maggio a Milano un incontro sui temi della ricerca, di studio e sociali. All’appuntamento sarà presente anche il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, cui A.M.I.C.I. aderisce. Per maggiori Informazioni e il programma dell’evento a questo indirizzo

8° Giornata Mondiale dell'Emofilia

Creato Martedì, 17 Aprile 2012

Portale sulle malattie rare: oggi il sito mette nuove “risorse in rete”

Creato Venerdì, 30 Marzo 2012

Nasce all'interno del portale una nuova sezione dedicata alla rete di associazioni di tumori rari, creata per favorire l’orientamento dei cittadini affetti da queste malattie nell’ambito del proprio diritto di accesso alle cure e per valorizzare le attività e l’esperienza delle associazioni di pazienti. Vai sul sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

Aggiornamenti portale malattie rare

Creato Venerdì, 23 Marzo 2012

Proseguono gli aggiornamenti del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva: le persone affette da malattia rara, le associazioni ed i cittadini interessati troveranno da oggi sul sito nuovi approfondimenti utili per tutelare i propri diritti. Visita www.malattierare.cittadinanzattiva.it

La quinta giornata internazionale sulle malattie rare

Creato Venerdì, 23 Marzo 2012

“Rari ma forti insieme” è lo slogan di quest’anno. In programma una tavola rotonda il giorno 24 marzo a Firenze, per concentrare le riflessioni sul tema della solidarietà. Informazioni e programma sul sito AIM

Portale sulle malattie rare: oggi parliamo di tumori rari

Creato Venerdì, 16 Marzo 2012

Al via il primo aggiornamento del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva. Il portale, nato per orientare al meglio le persone affette da malattie rare, si arricchisce oggi di utili approfondimenti per tutelare il diritto di accesso alle cure, in particolare per le persone affette da tumori rari. www.malattierare.cittadinanzattiva.it

Consultazione pubblica per le malattie rare

Creato Venerdì, 09 Marzo 2012

Dal 13 marzo al 13 aprile sul sito www.malatirari.it parte la consultazione pubblica sulle malattie rare. L’obiettivo è la pubblicazione del Libro Bianco, un contributo importante e aggiornato al piano nazionale che l’Italia dovrà presentare entro il 2013 all’UE. La notizia e le informazioni sul sito

29 febbraio, Giornata delle malattie rare

Creato Venerdì, 24 Febbraio 2012

Cittadinanzattiva ha dedicato un portale alle patologie rare ed intende proseguire nell'aggiornamento e miglioramento di questo spazio. Invitiamo le Associazioni di pazienti ed i cittadini a partecipare all'iniziativa e ad inviarci spunti, informazioni, suggerimenti. Contatta l’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

Un Sms per i malati di distrofia di Duchenne

Creato Venerdì, 17 Febbraio 2012

Fino al 20 febbraio Parent Project, Cittadinanzattiva e AIM (Associazione Italiana di Miologia) invitano a inviare un Sms al numero 45504 per sostenere la ricerca e l’assistenza per la distrofia di Duchenne e Becker. L’iniziativa fa parte di un progetto di Audit che coinvolgerà strutture e pazienti. Approfondisci qui e qui

L'epilessia spiegata ai bambini

Creato Venerdì, 10 Febbraio 2012

“Sara e le sbiruline di Emily” è un libro per l’infanzia o meglio un racconto di vita, nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia. Il libro sarà presentato il prossimo 14 febbraio a Roma presso la Libreria Mondadori, Via Piave 18, a partire dalle ore 17.30. Scarica l'invito. Leggi l'intervista all'autrice

Collabora per ampliare il sito malattiererare

Creato Venerdì, 20 Gennaio 2012

Cittadinanzattiva arricchisce di contenuti e sezioni lo spazio web dedicato alle patologie rare, e invita le Associazioni di pazienti e di cittadini a visitare il sito per fornirci informazioni, suggerimenti e materiali informativi. Contatta l’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

Malattie rare: una mozione per garantire maggiore tutela

Creato Venerdì, 13 Gennaio 2012

Nell’ambito del disegno di legge sulle malattie rare al momento in discussione al Senato, la senatrice Laura Bianconi ha depositato una mozione per chiedere al Governo di recepire tempestivamente le raccomandazioni del Consiglio Europeo in vista della definizione di una normativa che garantisca una più efficace tutela degli affetti da patologie rare. Approfondisci

"Linea Amica" - Servizio di sostegno psicologico

Creato Domenica, 11 Dicembre 2011

L'Assocazione Laziale Fibrosi Cistica, in collaborazione con il Centro Regionale di Fibrosi Cistica - Policlinico Umberto I di Roma, intende creare un ponte comunicativo tra un pool di psicologi, esperti di fibrosi cistica, e tutte quelle figure che a diversi livelli sono coinvolte nella patologia. Il numero verde: 800 180 974. Approfondisci

Giornata mondiale contro l'AIDS

Creato Venerdì, 02 Dicembre 2011

Il 1° dicembre si rinnova l'attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids. "Getting to zero", zero nuove infezioni, zero discriminazioni, zero morti Aids-correlate, è lo slogan che UNAIDS ha scelto per prossima giornata mondiale di lotta contro l'AIDS. Leggi la Dichiarazione di Roma, redatta nel luglio scorso e sottoscritta da 100 associazioni italiane.

Alla ricerca di una vita di qualità

Creato Venerdì, 25 Novembre 2011

È il titolo dell'evento in programma il 29 novembre presso Palazzo dei Normanni, Piazza del Parlamento a Palermo. Durante l'evento saranno presentati i dati di un'indagine di Amici Onlus sulle malattie infiammatorie croniche dell'intestino. Interverrà all'evento per Cittadinanzattiva Tonino Aceti, con un intervento dal titolo "Il rapporto tra il paziente e il Servizio Sanitario Regionale". Il programma

Rapisci il tuo respiro

Creato Venerdì, 11 Novembre 2011

È il titolo dell'evento in programma per il 16 novembre, presso l'UNA Hotel a Roma, che celebrerà la X Giornata mondiale BPCO e la VI Conferenza Nazionale BPCO. L'evento è l'occasione per discutere sul futuro dei pazienti affetti da questa patologia. La locandina

Stress e Vita

Creato Venerdì, 28 Ottobre 2011

Dal 27 al 30 ottobre a Orvieto il congresso della Società italiana di psico neuro endocrino immunologia prevede l'intervento di Maddalena Pelagalli all'interno della sessione sull'approccio integrato al diabete e alla malattia cronica. La Presidente del CnAMC espone il punto di vista della persona affetta da patologia cronica e di come si debba riuscire a vivere la malattia. Il programma

Il portale dedicato alle patologie rare

Creato Venerdì, 28 Ottobre 2011

Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it è una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web, e intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muova tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare. Consulta la pagina del progetto

La Settimana Nazionale della Spina Bifida

Creato Venerdì, 21 Ottobre 2011

"Liberare i diritti per un futuro migliore" è lo slogan della settimana dedicata alla spina bifida. Consulta il programma, che prevede un intervento il 23 di Franco Malagrinò, segretario di Cittadinanzattiva Emilia Romagna, per parlare del "Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa" e il 29 di Tonino Aceti, reponsabile del CnAMC per parlare di Disabilità: le prestazioni, l'autonomia e l'assistenza. Approfondisci

Se l'Alzheimer è una storia d'amore...

Creato Venerdì, 14 Ottobre 2011

"Eri a più bella de la Tuscolana" di Adele Sarno è il racconto fotografico della storia d'amore di Maria e Giuliano, una coppia colpita dall'Alzheimer. Il progetto ha vinto il premio fotografico Giovanni Tabò. La mostra sarà esposta a FotoLeggendo a Roma fino al 23 ottobre www.repubblica.it e www.vimeo.com