Raccolta Buone Pratiche "Umanizzazione è Partecipazione"

 
Informazioni
Nome del servizio: Orphanet Urgenze
 
Indirizzo: VIALE Ferdinando Baldelli , 41
Regione: LAZIO Provincia: Roma  
Comune: Roma CAP: 00146  
Telefono: 0668593659  
Tipologia
Azienda:
Altro Ospedale Pediatrico
Tipologia
Stuttura:
Altro IRCCS
 
Dettagli
Progetto / Esperienza in Atto:
Responsabile
Progetto / Esperienza in Atto:
Bruno Dallapiccola Telefono
Responsabile:
0668593659 Email: orphanetitalia@opbg.net
 
Titolo
Progetto / Esperienza in Atto:
Orphanet Urgenze  
Data Inizio: 12 Nov 2010 In corso d’opera? Si Data Conclusione Prevista 30 Apr 2014
 
Coinvolgimento  di organizzazioni civiche e di tutela del diritto alla salute (specificare se si tratta di Cittadinanzattiva)? No
Tipologia di coinvolgimento
e soggetti coinvolti :
 
Area Trattata
Presa in carico
 
Categoria di appartenenza
Donazione organi / cordone ombelicale, Rete Emergenza, Malattie rare, Pronto soccorso
 
Individuo coinvolto
Anziano, Bambino, Persona con disabilità, Immigrato, Persona con sofferenza mentale, Persona affetta da patologia cronica, Adolescenti, Genitori, Professionisti sanitari
 
 
Descrizione sintetica del progetto

All'interno di questa sezione dovranno essere presenti le seguenti informazioni: criticità che si intendeva risolvere, descrizione dell'intervento realizzato, metodo utilizzato, strutture e risorse umane interne ed esterne coinvolte, innovazione/i apportata/e, schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto ed eventuali normative di riferimento utilizzate per la predisposizione e/o l'attuazione del progetto.
Avviato da alcuni anni, Orphanet Urgenze è un progetto che ha come obiettivo la stesura di raccomandazioni pratiche per la presa in carico di pazienti affetti da una malattia rara e che necessitano di cure mediche in regime di urgenza. È rivolto principalmente ai medici di emergenza e urgenza che intervengono nei pronto soccorso ospedalieri. È disponibile all’indirizzo internet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Emergency.php?lng=IT. Si propone di sopperire alle seguenti criticità: • Scarsa conoscenza delle malattie rare da parte dei medici che operano nei pronto soccorso; • Mancanza di letteratura dedicata e conseguente diffusione limitata o assente delle informazioni; • Tempi di intervento troppo lunghi a causa della complessità della malattia; • Alto rischio di incorrere in errori dovuti alla poca conoscenza delle malattie rare; • Svantaggio endemico dei pazienti affetti da malattie rare rispetto a quelli con patologie comuni. Descrizione dell’intervento realizzato: Collegandosi alla pagina web soprammenzionata è possibile accedere a delle schede informative relative a diverse malattie rare. Ogni scheda si divide in due parti: una relativa alla presa in carico pre-ospedaliera e un’altra relativa a quella in terapia intensiva o nel reparto di medicina di urgenza. Ciascuna contiene i sinonimi e una breve descrizione della malattia, la scheda di regolamentazione in regime d’urgenza ed emergenza, le raccomandazioni per le urgenze ospedaliere (situazioni d’urgenza, insidie, interazioni farmaceutiche, precauzioni per l’anestesia, misure complementari e ricovero, donazione di organi), le misure diagnostiche d’urgenza, gli esami e le procedure d’urgenza, le misure terapeutiche immediate, i numeri in caso di urgenza, i riferimenti bibliografici ed eventualmente allegati provvisti di materiale utile per l’accertamento della malattia. Metodo utilizzato e schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto: Le schede tradotte sono implementate con i riferimenti dei centri esperti presenti in Italia per una determinata malattia. Come per la descrizione delle malattie e di tutti i testi di contenuto medico presenti nel sito, prima di essere pubblicate online, le schede vengono validate dal coordinatore del team nazionale o da un esperto della singola patologia designato dal team di Orphanet: ad esempio, hanno dato il loro contributo diversi professionisti e società scientifiche, come la SIAATIP. In seguito, le raccomandazioni vengono revisionate dal team coordinatore che provvede alla loro pubblicazione online. Le schede sono originariamente redatte in francese da esperti che svolgono la loro attività in un centro di riferimento per un data malattia. Per quanto riguarda gli aspetti non strettamente medici, le raccomandazioni sono implementate con il contributo delle associazioni di pazienti. L’editing è a cura del team editoriale di Orphanet-France, mentre l’approvazione finale è decisa da un comitato di esperti (facenti parte delle società scientifiche francesi per la medicina d’urgenza ed emergenza). Risorse umane interne ed esterne coinvolte: Il progetto prevede il lavoro coordinato di diverse figure: un traduttore di Orphanet-Italia e un esperto a livello nazionale che validi le informazioni contenute nelle schede e le implementi con i dati italiani; un redattore di Orphanet-France e un esperto per ciascuna area medica per la prima stesura in francese. Innovazioni apportate: • Primo esempio in Italia di letteratura specifica alla medicina d’urgenza legata alle malattie rare; • Miglioramento della qualità del servizio fornito ai malati rari in regime di pronto soccorso; • Libero accesso alle schede sul sito www.orpha.net, fonte informativa di primo piano nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani; • Costante incremento del numero delle schede pubblicate.
 
Risultati attesi (max. 1000 caratteri)
Il progetto si propone di diventare uno strumento di riferimento in grado di far confluire le conoscenze valide già esistenti in un unico compendium, fruibile online, per far fronte alla frammentazione delle informazioni già esistenti. Si prevede di ampliare il numero delle schede pubblicate, (44 schede pubblicate in francese), dandone maggior visibilità e diffusione possibili. Di seguito le nuove schede da tradurre in italiano: APECED, atresia dell’esofago, CADASIL, cistite interstiziale, deficit di alfa-1 antitripsina, diabete insipido nefrogenico, emicrania emiplegica, febbre mediterranea familiare, insufficienza surrenalica, malattia di Fabry, Gaucher 1, Crigler-Najjar 1, miastenia autoimmune, necrolisi epidermica tossica, neutropenia costituzionale grave, paralisi periodica ipokaliemica, sclerodermia sistemica, sindromi di Brugada, Lennox-Gastaut, Lyell, Prader-Willi, Smith-Magenis e Stevens-Johnson, tachicardia ventricolare catecolaminergica, trombastenia di Glanzmann.
Risultati raggiunti (rispetto agli obiettivi previsti dal progetto) (max. 1000 caratteri)
La raccolta ha ottenuto negli anni un notevole successo, con un picco di consultazione di 3.000 schede l’anno (vedi grafico in allegato). Attualmente sono online 19 schede: angioedema non istaminico, diabete insipido centrale, distrofia miotonica di Steinert, emofilia, emoglobinuria parossistica notturna, epilessia mioclonica grave del neonato, fibrosi cistica, malattia di Huntigton, miopatia di Duchenne, omocistinuria classica, osteogenesi imperfetta, porfiria epatica acuta, porfiria cutanea, sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi tuberosa di Bourneville, sindrome da antifosfolipidi, sindrome di Ehlers-Danlos, sindrome di Marfan, sindrome familiare del QT lungo.
 
Valutazione dei risultati
E' stato utilizzato un metodo per la misurazione dei risultati ottenuti?
Si  
 
Il progetto è stato realizzato come modello anche in altre realtà? Si  
Orphanet Urgenze è un progetto nato in Francia. Dal 2010 è in corso la traduzione delle schede nelle altre quattro lingue del sito di Orphanet (inglese, tedesco, italiano e spagnolo) e dal 2011 in portoghese. Attualmente sono disponibili online 9 linee guida in inglese, 21 in spagnolo, 19 in italiano, 18 in portoghese e una in tedesco. Nel 2011 le linee guida sono state visualizzate complessivamente 67.000 volte. Rispetto al 2010, durante il quale sono state visualizzate 37.000 volte, si è verificato in un anno un incremento dell’80%. Quest’aumento generalizzato è dovuto alla traduzione della sezione nelle altre lingue. Le lingue di maggiore consultazione sono il francese e l’italiano.
 
Durata Progetto / Esperienza in Atto (in mesi): 21 Costi complessivi del progetto: 40
 
Note:
 

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