Malattie reumatiche

ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e Cittadinanzattiva: dopo 7 mesi è ora di rendere prioritarie le patologie reumatiche croniche

Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale 2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E' ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all'interno di proprie norme e atti di programmazione.

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Portale Malattie rare

Tumori rari e diritti dei cittadini:

sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ informazioni e consigli utili

Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonché la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.

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Giornata mondiale malattie rare

Giornata mondiale delle malattie rare: dalle parole si passi ai fatti.
Introdurre ticket su diagnostica e specialistica per le persone affette da malattie rare una misura gravissima

"Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da patologie rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato". Questo l’appello di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici - Cittadinanzattiva, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

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SALUTE

www.malattierare.cittadinanzattiva.it: nasce il portale dedicato alle patologie rare. Una bussola delle informazioni per i cittadini e delle risorse in rete

Nasce oggi una nuova risorsa per “guidare” i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

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SALUTE

X RAPPORTO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: L’ETÀ PEDIATRICA
Minori: diritti rari, costi cronici

Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l’88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata  in un tempo che va dai 3 ai 6 anni.  Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami,  analisi e visite specialistiche.

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Sanità

Insieme per una sanità a misura d'uomo. I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute. Riva del Garda, FiereCongressi, 10 e 11 giugno

La I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la salute, Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione, in programma a Riva del Garda i prossimi 10 e 11 giugno, nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale. Quest'anno si parte dall'età pediatrica, per un futuro migliore.

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Sanità

Presentato il IX Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva:meno diritti, meno assistenza e crescono i costi privati per malati cronici e rari.

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Salute

I malati cronici fra costi privati e carenze pubbliche: presentato l'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Più di 1700 euro al mese per curarsi.

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Sanità

"Il prezzo dei diritti": a Roma il prossimo 12 febbraio la presentazione dell'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Interverrà, tra gli altri, il Sottosegretario alla Salute Fazio

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Salute

Patologia riconosciuta in ritardo, costi per il cittadino pari a 1482 Euro al mese per farmaci, presidi, ausili e aiuti esterni. Le prime anticipazioni del Rapporto sulle malattie croniche del CNAMC-Cittadinanzattiva

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Sanità

Presentato oggi a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. Troppi gli ostacoli nell’accesso e nella terapia: burocrazie e costi pesano come macigni. Più della metà dei pazienti ha difficoltà nell’accesso ai farmaci

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Sanità

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su malattie rare: passano gli anni, poco o nulla cambia. Tre richieste concrete per passare dalle parole ai fatti

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